Kehitysvammaisten ja vaikeavammaisten perheille riittävästi tukea

Yhdenvertaisuus ontuu Suomessa pahasti

 

 

Me kehitysvammaisten ja erityislasten vanhemmat olemme huolissamme yhteiskunnan kehityksestä lastemme avohuollon palveluiden suhteen.  Kun perheeseen syntyy vaikeavammainen tai kehitysvammainen lapsi lähes poikkeuksetta perheet tarvitsevat tukea tämän lapsen hoitamisessa ja kuntoutuksessa. Nykyisin laitoshoidosta on luovuttu lähes kokonaan ja kehitysvammaiset hoidetaan kotona. Valitettavasti vaikeavammaisten ja kehitysvammaisten lasten perheet eivät saa edes lainsäädännön mukaisia palveluita, koska kunnat eivät täysin ymmärrä tuen tarvetta.  Lainsäädännön uudistamisella voisi kyetä takaamaan, että perheet saavat kunnollista tukea arjessa selviytymiseen ja että yhdenvertaisuus toteutuisi nykyistä paremmin koko Suomessa!

Tänä päivänä eroja löytyy lakien tulkinnoissa paljon. Erityislasten perheet joutuvat eri asemaan sen mukaan missä kunnassa asuu.

 

 Suomessa luovutaan suurimmaksi osaksi laitoshoidosta kehitysvammaisten osalta. Laitoshoidossa tulevat olemaan vain kaikkein vaativimmat potilaat, jotka eivät edes riittävillä tukitoimilla tulisi kotioloissa pärjäämään. Tämän poistuvan laitoshoidon tilalle tarvitaan kunnilta riittävät tukitoimet perheen ja hoidettavan tukemiseksi. Näissä palveluissa kunnat laahaavat tarpeisiin nähden kovasti perässä (tutkimustietoa; Teittinen Antti, Pois Laitoksista! 2010).

 Erityishuoltolain tarkoitus on edistää kehitysvammaisten ja vaikeavammaisten lasten ja heidän perheidensä tasavertaisuutta yhteiskunnassa. Siksi kuntien pitäisi pystyä tarjoamaan palveluja joilla perheiden jaksamista tuetaan ja erityislapsen kehitystä edistetään.

Oikeusasiamies Riitta Leena Paunio on ratkaisussaan (Dnro 2810/4/07/) tuonut esiin huolensa yhdenvertaisuuden toteutumisesta kuntien ja hallinto-oikeuksien erilaisista päätöksistä. Kehitysvammalain säätämisen jälkeen palvelurakenne on muuttunut siten, että kunnat järjestävät itse yhä enemmän erityishuoltoa.

” Kehitysvammalain ja vammaispalvelulain suhdetta on nyt selkiinnytetty vammaispalvelulain 4 §:n muutoksella 1.9.2009 lukien. Tämän mukaan kehitysvammalain 1 §:ssä tarkoitetulle henkilölle järjestetään hänen vammansa edellyttämät palvelut ja tukitoimet ensisijaisesti vammaispalvelulain nojalla siltä osin kuin ne ovat hänen palvelutarpeeseensa nähden riittäviä ja sopivia sekä muutoinkin hänen etunsa mukaisia. Hallituksen esityksessä todettiin (HE 166/2008 vp, s. 14), että muutos oli askel kohti hallitusohjelman tavoitetta, jonka mukaan vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistämistä jatketaan. Hallituksen esityksessä todettiin kuitenkin, että muutoksella ei tarkoitettu puuttua kehitysvammalain ja muiden lakien suhteeseen. Kuntien ja hallinto-oikeuksien erilaiset linjaukset erityishuolto-ohjelmissa ja asiakasmaksupäätöksissä voivat vaarantaa kansalaisten yhdenvertaista kohtelua ja oikeusturvaa. Mielestäni kehitysvammalain sekä päivähoitolain ja muiden yleisten sosiaalipalvelulakien suhdetta palvelujen järjestämisessä olisi syytä täsmentää."

Vaatimukset: Meistä kehitysvammalain mukainen erityishuoltolaki  on edelleen hyvä, mutta laitoshoidon poistuttua

1)tulisi erityishuolto-ohjelmaan (EHO) kirjata avohuollon palvelut ja kuntoutukselliset palvelut. Ohjeistus valtiolta kunnille ja kuntaliiton lakimiehille tulisi olla selkeämpi ja yhdenmukaisempi. Nyt käytännöt ovat hyvin kirjavat. Lääninhallitusten, Hallinto-oikeuksien ja puhumattakaan kuntien virkamiehistä päätökset eivät ole yhdenmukaiset. Muutosta asiaan ei ole tullut, vaikka oikeusasiamies on siitä lausuntonsa antanut.

Me haluamme, että asiantuntijalausunnot ja perheiden todelliset tarpeet otettaisiin huomioon palvelujen kirjaamisessa erityishuolto-ohjelmaan. Nykyisin kunnat kykenevät kiertämään myös erityishuolto-ohjelmaan kirjattuja palveluita tai eivät kirjaa palveluita erityishuolto-ohjelmaan kuin kunnan omien virkamiesten näkemysten mukaan. Palvelut, joissa on ollut vaikeuksia monissa kunnissa, ovat olleet kuntouttava päivähoito, tilapäishoito eri muodoissaan ja kuljetus.  Vaikka lapsella on lääkärin, psykologin ym. terapeuttien suositukset ja lausunnot ei palveluja ole kirjattu tai myönnetty perheelle.

Kuntouttavan päivähoidon osalta ja sen toteutumiseksi on vaikeuksia myös kotihoidontuen suhteen. Kuntouttava päivähoito tukee kehitysvammaisen ja vaikeavammaisen lapsen kuntoutusta ja perheen jaksamista arjessa. Nyt perheet joutuvat suurimmassa osassa kunnissa valitsemaan kuntoutuksen tai kotihoidontuen väliltä. Lakiin lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon tuesta on kirjattu esim. laitospäivien määrä kuukaudessa, jolloin kotihoidontukea ei voida maksaa, muttei jos lapsi on päivähoidossa kuntoutuksellisista syistä (erityishuollon perusteella) ei kotihoidontukilaissa ole tästä mitään mainintaa. Näin ollen yksittäisen virkamiehen (hyvinvointipalvelujen johtaja/päivähoidon johtajan) päätös on saanut määritellä maksetaanko kotihoidontukea vai ei.

2)Meistä lakiin lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon tuesta tulisi kirjata, ettei erityishuoltolain mukainen kuntoutuksellinen päivähoito ole este sen maksamiselle. Muuten yhteiskunnassa vaarantuu näiden tukipalvelujen ja kuntoutuksen tukeminen lapselle.

3) Laitoshoidon vähennyttyä siitä säästyneet varat kuntien tulee suoraan ohjata näiden perheiden omaishoidontuen ja siihen liittyvien tukipalvelujen kehittämiseen ja toteutukseen!

 

Toivomme päättäjiltä riittävän hyvää ja tiukkaa ohjeistusta kunnille ja aluehallintovirastolle, jotta nämä hyvät ja tarvittavat palvelut toteutuisivat ja erityislasten perheitä Suomessa todella tuettaisiin. Me emme jaksaisi taistella tarvitsemistamme palveluista ja päätöksistä yksin emmekä yhdessä. Moni päätös täytyy viedä ylemmälle asteelle. Eikö tämä jo kerro, että näiden palveluiden tuottamisessa ja tarjoamisessa on epäonnistuttu Suomessa pahoin?

 Olisi hyvä muistaa, että tarvitsemme yhteiskunnan tuen jaksaaksemme hoitaa näitä rakkaita, mutta joskus hyvinkin vaativia lapsiamme. Haluaisimme vanhempina suunnata energian vain arvokkaaseen arkeemme ja lopettaa nämä turhaa energiaa vievät taistomme kuntien kanssa!

 

25.07.2010

Pirta Kukkasniemi, Tani Savolainen ja Susanna Taivalmäki