Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon


Vieras

#26

27.05.2013 16:50

Ehdottomasti tärkeä asia!
Suski

#27 Sain elämän takaisin :)

27.05.2013 16:53

Vuosia kärsin kuvotuksesta, oksentelusta, palelusta, säryistä, muistin katoamisesta ym. jne.... lihoin ja kärsin....kiitos liothyroninin; elämä on taas ihanaa!!!

Käsittämätöntä, että kolleegoilleen kateelliset lääkärit voivat toimia näin! Miksi ihmisten tarvitsisi kärsiä toisten pahansuopuuden takia? Toivottavasti tämä kauhuskenaario ei tule toteutumaan!
S.H.

#28 Kehityksen suuntaa tulee olla eteenpäin - allekirjoita

27.05.2013 17:47

Kehityksen suuntaa tulee olla eteenpäin!

Nykyisten funktionaalista lääketiedettä painottavien lääkärien ja muiden ei-tyypillisiä kilpirauhassairauksia *menestyksellä* hoitavien lääkärien tulee saada jatkaa työtään samaan tapaan kuin ennenkin, ja endokrinologikollegat saisivat ottaa heistä mallia ja opiskella itsekin ei-tyypillisten kilpirauhassairauksien hoitoa.

On ihan uskomatonta, että hoitomuotona on esim. julkisella puolella tarjolla lähes poikkeuksestta vain tyroksiinia, ja jos se ei toimi, niin julkista puolta ja suurta osaa yksityistäkään puolta ei potilaan vointi tai hoitaminen kiinnosta.

Eläinperäiset kilpirauhaslääkkeet (sisältävät sekä T4- että T3-hormonia) ja T3-hormonilääkkeet tuovat avun niille, joita tyroksiini ei auta. Kyse ei ole mistään humpuukista, vaan hyvin yksinkertaisesti siitä, että tyroksiini on T4-kilpirauhashormonin varastomuoto, joka kehossa muuntuu tarpeen mukaan aktiiviseksi T3:ksi. T4 itsessään ei siis tee yhtään mitään muuta ja jokainen elävä ihminen tarvitsee T3-hormonia. Kaikilla muunto ei toimi oikein, jolloin on pakko saada T3:ea sisältävää lääkettä joko yhdistelmähoitona tai yksinään, jotta kroppa ei ole ikäänkuin säästöliekillä ja kaikki elintoiminnot hitaammalla (vatsantoiminta, syke, muut elimet, ihon terveys, hiustenkasvu jne).

Tyroksiini yksinään auttaa maksimissaan 90% potilaista. Kilpirauhaspotilaita on Suomessa satoja tuhansia, joten vaihtoehtoisia lääkityksiä tarvitsee jopa kymmenet tuhannet ihmiset. Todella moni tyroksiinihoidolla oleva kärsii turhaan oireistaan vuosikaudet, koska ei tiedä paremmasta eli toimivasta hoidosta.

Minullakin on yli kaksi vuotta auttamatonta tyroksiinihoitoa takana, jonka aikana kärsin aina vaan kilpirauhasen vajaatoiminnan oireista ja paino nousi ruokavaliosta riippumatta. Annosta nostettiin, mutta apua en siitä saanut. Olen  siis enemmän kuin antanut sille mahdollisuuden toimia kohdallani. Puoli vuotta Liotyroniini (T3)-hoitoa nyt takana ja olen pikkuhiljaa kaikinpuolin valoisampi, terveempi ja myös hoikempi ihminen, jolla vatsakin toimii. Hoitoni on toteutettu vastuullisesti lääkärin seurannassa.

Allekirjoita sinäkin tämä adressi, jos haluat, että Suomessa ei taannuta taaksepäin lääketieteessä, vaan pysytään kehityksessä mukana!

Jonna
Vieras

#29 Elämän kunnossa Thyroidilla

27.05.2013 17:54

Minut todettiin luulosairaaksi koska arvot olivat viitteissä Thyroxin lääkityksellä. Lukuisat oireet johtuivat kuulema jostain muusta. Yksikään terveyskeskuslääkäri ei uskonut että oireet olisi voinut johtua T4V->T3V muunnosta. Avun sain yksityiseltä lääkäriltä ja nyt vuoden Erfa Thyroidia syöneenä, en voi kuvitella eläväni Thyroxinilla. Masennus, palelu, ummetus, saamattomuus, oksettava olo, päänsäryt, lihassäryt, voimattomuus, ärtyisyys, nivelkivut ym. lista on pitkä. Kaikki poistui Thyroidilla. En ymmärrä miksi kukaan tulisi minulle sanomaan että pitäisi lääkettä vaihtaa koska viitearvot eivät kohtaa yleisien viitearvojen puitteissa. Jos voin paremmin kuin koskaan!
Jonna

#30 Re: Kehityksen suuntaa tulee olla eteenpäin - allekirjoita

27.05.2013 17:56


Vieras

#31

27.05.2013 18:12

Hyvän asian puolesta....allekirjoitin!

Kirjoittaja on poistanut viestinsä (Näytä tarkemmat tiedot)

27.05.2013 21:02


Endokrinologien osaamattomuus on ennenkuulumatonta

#33 Kanteleva endokrinologi ei tiedä, että TSH on aivolisäkehormoni - ei kilpirauhashormoni

27.05.2013 21:08

Kuulemma kanteleva endokrinologi luulee, että TSH aiheuttaa liikatoimintaa. Miten, jos saan kysyä? Liikatoiminnan voi aiheuttaa vain aktiivinen kilpirauhashormoni T3, joka aiheuttaa kaikki kilpirauhashormonien vaikutukset. T3 menee solun ytimen eli tuman sisään, sitoutuu siellä omaan reseptoriinsa ja tätä kautta aiheuttaa vaikutukset. T4 on varastohormoni kuten täällä on todettu.

TSH taas on aivolisäkehormoni. TSH ei pysty suorittamaan yhtäkään kilpirauhashormonin tehtävää. TSH toimii ainostaan laboratorioarvojen mittarina eli indikaattorina silloin, kun potilasta hoidetaan pelkällä Thyroxinilla. Kun mukana on T3 jossakin muodossa (yhdistelmänä T3+T4, T3 only tai eläinperäistä uutetta sisältävä lääke), niin TSH:ta ei voi enää käyttää indikaattorina. TSH luotiin indikaattoriksi silloin, kun Thyroxinia ruvettiin laajemmin lobbaamaan universumin ainoaksi ja kaikkitekeväksi kilpirauhaslääkkeeksi. Joka potilaalle. Aina ja kaikille, ennen, nyt ja tulevaisuudessa. Parani potilas sitten tai ei.

Liikatoiminta tulee, jos T3V on liian korkea. Ei muutoin. TSH:ta ei tarvitse mitata kun T3 on mukana lääkityksessä. TSH:lla ei ole mitään tekemistä liikatoiminnan kanssa. Nämä kanteen tehneet endokrinologit ovat niin osaamattomia ja tietämättömiä, että kauhistuttaa. Tällaistenko käsiin meidän hoitoamme ollaan keskittämässä?


Vieras

#34 Re: Kanteleva endokrinologi ei tiedä, että TSH on aivolisäkehormoni - ei kilpirauhashormoni

27.05.2013 21:16


Vieras

#35

28.05.2013 03:00

Ilman Liothorynia joutuisin käyttämään turkkia kesälläkin.

Adressin tekijä on poistanut tämän viestin (Näytä tarkemmat tiedot)

28.05.2013 04:39



Vieras

#37 Potilaiden hyvinvointi ei näköjään merkitse mitään

28.05.2013 04:56

Potilaiden hyvinvointi ei näköjään merkitse mitään kantelevalle endokrinologille, Valviralle tai edes Kilpirauhasliitolle, mikä on pöyristyttävää! Tässä asiassa tulisi kuulla T3 tai yhdistelmähoidolla hoidettuja potilaita ja heitä hoitaneita lääkäreitä! Eikö Suomi olekaan oikeusvaltio? Meitä potilaita löytyy satoja, ellei tuhansia. Eikö meidän hyvinvoinnillamme ole mitään merkitystä? Me olemme tähän asti jättäneet kantelematta ne lääkärit jotka eivät ole meitä hoitaneet, ovat vähätelleet oireitamme tai vain tuputtaneet masennuslääkkeitä - tässä tapahtuu nyt muutos kun monet meistä alkavat tehdä kanteluita näistä lääkäreistä. Monet ovat vain niin järkyttyneitä ja peloissaan siitä, että eivät enää jatkossa saa tarvitsemaansa hoitoa, että ovat suorastaan lamaantuneita. Kuka puolustaa kaikkia niitä joiden hoito on tässä vaakalaudalla, kun jopa Kilpirauhasliitto on kääntänyt selkänsä?

Vieras

#38 Yhdistelmähoito on auttanut

28.05.2013 06:53

Olen syönyt kilpirauhasen vajaatoimintaan tyroksiinia 13 vuotta. Vuosia olen ollut niin väsynyt, etten ole työni lisäksi jaksanut tehdä mitään muuta kuin nukkua. 12-14 tunnin yöunien lisäksi olen tarvinnut 2-3 tunnin päiväunet. Lukuisissa laboratoriokokeissa ei ole löytynyt muuta selittävää vikaa kuin kilpirauhasen vajaatoiminta - joka sekin on ollut viitearvojen mukaan tasapainossa.

Nyt olen ollut noin kuukauden yhdistelmälääkityksellä T4+T3, ja olen kuin uusi ihminen. Jaksan tehdä asioita kuten normaalit, terveet ihmiset. Muutoksen ovat huomanneet myös läheiseni ja ystäväni.

Etsin vuosia lääkäriä, joka osaisi auttaa minua. Prosessi oli hyvin vaikea, sillä suurin osa yleislääkäreistä ja endokrinologeista oli neuvottomia. Toivoisin, ettei lääkärin löytymistä enää nykyisestään vaikeutettaisi esimerkiksi rajoittamalla yleislääkärien oikeuksia määrätä T3-hormonia sisältäviä lääkkeitä.


Vieras

#39

28.05.2013 07:11

Kilpirauhasen toiminta on yksilöllistä ja viitearvot ovat OHJEELLISIA keskiarvoja!!!

Vieras

#40 Tärkeä aihe!

28.05.2013 07:12

Hoitamalla kilpirauhasongelma hoidetaan samalla monta muutakin ongelmaa.
"10 vuotta kärsimystä Thyroxinilla, 3 vuotta täyttä elämää Erfan Thyroidilla"
Vieras

#41 Monipuolisemman hypotyreoosin hoidon puolesta!

28.05.2013 07:41

Annetaan asiantuntevien lääkäreiden hoitaa niitä potilaita, joita Thyroxin lääkitys ei auta.

 

Poistetaan eläinperäisten kilpirauhaslääkkeiden erikoilupavaatimus samoin kuin Liothyriinin! Lääkevalvontavirastossa on varmasti järkevämpää tekemistä.

 

 

Nina Saine

#42 Re: Kanteleva endokrinologi ei tiedä, että TSH on aivolisäkehormoni - ei kilpirauhashormoni

28.05.2013 09:57

#33: Endokrinologien osaamattomuus on ennenkuulumatonta - Kanteleva endokrinologi ei tiedä, että TSH on aivolisäkehormoni - ei kilpirauhashormoni

Joskus on myös tilanteita jolloin T3v on korkea ilman että potilas kärsii ylitoiminnasta. Tämä tapahtuu jos potilaalla on joitakin tekijöitä, jotka estävät T3-hormonin vaikutukset solutasolla vaikka hormonista ei varsinaisesti olisi puutetta. Siksi myös T3v voi olla epäluotettava indikaattori. Kun epäillään liikatoimintaa tärkeintä olisi kiinnittää huomio potilaan vointiin. Mm. vapina, hermostuneisuus, nopea pulssi ja lämpötilan nousu selvästi yli 37 asteen, pahoinvointi ja ripuli voivat olla liikatoiminnan oireita.

Nina Saine

#43 Re: Potilaiden hyvinvointi ei näköjään merkitse mitään

28.05.2013 10:00

#37: - Potilaiden hyvinvointi ei näköjään merkitse mitään

Myös ulkomailla on tuhansia T3-monoterapialla menestyksellisesti hoidettuja potilaita ja vähintään kymmeniätuhansia yhdistelmähoidolla hoidettuja.

T3 monoterapiasta on paljon tietoa: endot vääristelevät tietoa

#44 Presidentti Kennedykin oli T3 monoterapialla koko presidenttikauden

28.05.2013 11:01

Kennedyllä oli kilpirauhasen vajaatoiminta, ja hänelle aloitettiin liothyroniini ainoana kilpirauhaslääkkeenä jo sairaalassa vuonna 1955. Koko presidenttikautensa hänen kilpirauhasen vajaatoimintaansa hoidettiin dokumentoidusti pelkällä liotyroniinilla eli T3 only hoidolla. Eikä ollut mitään haittaa. Kennedyllä oli selkäkipuja ja Addison, mutta T3 only sujui vuosikausia ilman mitään ongelmia. Ja Kennedy todella oli luupin alla ja lääkärin hoidossa ja dokumentoinnissa koko ajan! Eli on todella paljonkin dokumentoitua pitkäaikaista T3 only hoitoa.

Tässä linkki USA:n sisätautilääkäreiden lehteen Annals of Internal Medicine ja siinä olevaan artikkeliin Kennedyn terveystiedoista: http://annals.org/article.aspx?articleid=744707

Vieras

#45 Tässä alkaa olla emmeitä...

28.05.2013 11:13

...jo ihmisoikeuksien polkemiseen. Itseasiassa eläinperäiset kilpirauhashormonivalmisteet eivät edes ole "uusia", vaan niillä hoidettiin aiemmin kilpirauhasongelmaisia myös suomessa ennen synteettistä valmistetta, ja tärkein mittari tuolloin oli potilaan vointi!! Jolla nykyään ei tunnu enää olevan mitään merkitystä.
Tiedän mistä puhun sillä olen sairastanut ja sairastan basedowia, saanut RJ-hoidon jonka jälkeen vajaatoimintaani on hoidettu todella ala-arvoisesti julkisella puolella erikoissairaanhoidossa, oireillani ei ollut mitään merkitystä vain lab.arvot huomioitiin. Kun en tyytynyt siihen miten minua hoidettiin, enhän saanut mitään apua vointiini joka oli todella huono ja hain lisää apua ja sain muualta (yksityislääkäriltä), niin hoitoni lopetettiinkin Armour Thyroidin takia vaikka tautini on ollut varsin hankala hoitoinen silmäoireineen. Ensin uhattiin lopettaa hoito jos jatkan valmisteen käyttöä ja sitten tehtiin niin "hoidata itsesi ihan missä haluat, mee sinne mistä olet ko.lääkkeenkin saanut" eli minulle jäi vain yksi vaihtoehto hoidattaa itseni endokrinologilla yksityisektorilla kalliisti toisella paikkakunnalla, vaikka diagnoosini perusteella olen oikeutettu samaan hoitoa julkisella puolella kotipaikkakunnan yliopistollisessa sairaalassa.
Minut lähetettiin sieltä perusterveydenhuoltoon, jossa kädet nostettiin pystyyn, ei heillä riitä tietotaitotaso basedowin hoitoon.. laitetaan lähete takaisin erikoisssairaanhoitoon yliop.sairaalaan?! En ollut halukas enää menemään haukuttavaksi.

Kukaan ei huvikseen ja elvistelläkseen maksa reilua 50 euroa lääkepurkista kun thyroxinin saa parilla kolmella eurolla. Kyllä sitä haetaan ja käytetään sen takia ettei thyroxin kaikille auta eikä riitä.

Tuntuu että kilpirauhasongelmaisia on pilvin pimein ja enemmän kun niitä joilla ei ole ongelmaa ja kaikki ovat enemmän tai vähemmän huonolla hoidolla, pidetään vajaalla.
Vajaatoiminta aiheuttaakin sitten muita terveysongelmia kuten mm. verenpainetautia, korkeaa kolesterolia, mielialan laskua ja masennusta yms. yms.ja näitähän sitten hoidetaan runsaslukuisilla lääkkeillä jokaista "tautia" kun kenties selvittäisiin parhaassa tapauksessa yhdellä lääkkeellä kun tehokkaasti hoidettaisiin kilpirauhasen vajaatoiminta pois.
Kuinka moni masennuslääkkeitä ja kolesterolilääkeitä syövä onkin reippaalla kilpirauhasen vajaatoiminnalla??

Tämän oman sairastamisen, reilun 10v. aikana on ehtinyt selvitä yhtä sun toista tästä sairaudesta ja sen hoidosta ja yksi seikka on tullut mieleeni; lääkäreitä tämän sairauden hoito ei tunnu kiinnostavan, koska se ei ole heroistista (ei saa mainetta eikä kunniaa), eikä sen hoidon kehittäminen kiinnosta koska sillä ei pääse otsikoihin..ja sitä paitsi valtaosa sairastajista on keski-ikäisiä naisia ja heidän hoitamisensa ei kiinnosta ketään. Oireet mieluummin pilkotaan omiksi erinäisiksi sairauksiksi ja jokaista oiretta hoidetaan itsenäisenä sairautena ja kutakin hoidetaan omilla lääkkeillä. Eli ei nähdä kokonaisuutta enää mutta niinhän tiede tekee ja lääketehtaat tukevat tätä ajattelumallia, lääkkeitä menee kaupaksi enemmän ja rahaa tulee. Se vaan unohtuu että kaikilla lääkkeillä on toivottu vaikutus MUTTA lukuisa joukko ei toivottuja vaikutuksia, sivuvaikutuksia jotka nekään ei välttämättä ole vaarattomia. Näin ollen näkisin, että potilaat ovat turhassa lääkekierteessä.
Tietysti on välttämättömiä lääkkeitä MUTTA paljon turhaa indikaatiolla "varmuuden vuoksi" -lääkkeitä.
Sairauden hoito on vahvasti medikalisoitunut, oikeastaan se on pelkästään nykyään sitä...lääkärit ovat reseptiautomaatteja ja lääketehtaitten etäpäätteitä, muuta sieltä ei enää saa.

Varsin kärjistetysti sanottu mutta tarkoituksella, nyt vaaditaan herätystä tähän asiaan ja suurempaa älähdystä.

Tästä kilpirauhasongelmaisten puutteellisesta hoidosta ei hyödy mikään muu taho kuin lääketehtaat, koska liitännäissairauksia hoidetaan kalliilla lääkkeillä, kaikki muut tahot kärsivät ja eniten potilas jonka elämälaatu, eikä työelämässä olevilla työkyky ole paras mahdollinen josta seurauksena sairauspoissaoloja ja siten myös tällä on suuret kansantaloudelliset vaikutukset.

Jos vain joku heräisi ja viitsisi ryhtyä tutkimaan tätä sairautta ja sen monimuotoisuutta, joku edes kerrankin kuuntelisi potilaita ja ottaisi heidät todesta. Myös sen vaikutuksia kansantaloudellisesti laajemmin. Tulokset voisivat olla hätkähdyttäviä ja heroistisia sille joka vaivautuu tutkimaan.

Se on varmaa että pääosin tämän sairauden hoito suomessa on varsin huonolla tolalla, kun kuuntelee sairastuneita ihmisiä.

Vieras

#46

28.05.2013 11:26

Ihmisillä täytyy voida olla vapaus itse valita, minkälaista hoitoa omalla kohdallaan haluaa.
Henna Ruokonen

#47 Tutkimuslähteitä on vaikka kuinka!

28.05.2013 11:47

FLY:n viimesyksyistä tiedotetta lähdeviitteineen ei saa sivuuttaa!

http://fms.fi/kilpirauhasenvajaatoiminnasta/

Vieras

#48

28.05.2013 12:08

Se joka ei ole koskaan ollut sairas, ei useinkaan ymmärrä mitä on olla tosi sairas....

Vieras

#49 Valoa tunnelin päässä

28.05.2013 12:37

Vuosien kärsimyksen ja lääkäriltä toiselle hyppäämisen jälkeen olen vihdoin saanut toivoa paranemiseeni funktionaaliseen lääketieteeseen perehtyneeltä lääkäriltäni. Hän on ollut ainoa joka on ottanut oireeni vakavasti. Lopultakin oikeanlaisen lääkityksen saatuani on alkanut vointi parantua ja valoa näkyä tunnelin päässä. Tuntuu käsittämättömältä, että pahimmassa tapauksessa paranemisen mahdollisuus riistetään minulta pois, ja palaan takaisin vanhaan elämään, joka ei tuntunut juuri elämisen arvoiselta.
Imatran Inkeri

#50 Aivolisäkeperäinen vajaatoiminta

28.05.2013 12:51

Vuosi sitten, olin siinä tilassa että olin valmis tekemään itsarin kun mistä ei saanut apua! Terveyskeskuslääkärit olisivat antaneet koura kaupalla masennuslääkkeitä, sanottiin ettei sulla mikään ole, arvot on viitteissä, sie kuvittelet oireet, syöt salaa, ei sukurasitus lisää sun kilpirauhasen vajatominta riskiä jne... Katselin erilaisia oirelistoja, ja kappas, miten kilpirauhasenvajaatoiminta kuulostaa niin tutulle... Syvennyin lisää, lisää ja lisää... Nyt tiesin mitä lähden tutkimaan ja pyytään selvityksiä. Tavalliset terveyskeskuslääkärit, niillä voi suoraan sanottuna pitää ammattitaidottomina, yksityiset, joo ei... Sisätautilääkärit ei tunne aivolisäkeperäistä vajaatoimintaa, ei sellaista ole! Sitten pelastukseni kymmenen eri lääkärin jälkeen ihana nainen joka pelasti elämäni määräämällä kokeeksi thyroxiinia, hänen ansiostaan en ole itsaria tehnyt, hän kuunteli ja tutki. Kiitos että sait minut takaisin tähän maailmaan! Arvot oli vuosi sitten Tsh 0,60 t4v 12 ja t3v 4,9