Kiitos mukana olostanne ja allekirjoituksistanne.

28.04.2014 14:19   Muokkaa

Lääkkeiden peruskorvattavuus takaisin HAE tyyppi III -potilaille

Tämä on pienen potilasryhmän suuri hätä!

Sairastamme harvinaista sairautta, HAE-tautia (hereditäärinen angioödeema) III-tyyppiä. Potilaita on Suomessa noin 10kpl, joista osa on edelleen epäilynä. (HAEn 1- ja 2-tyyppiä on Suomessa noin 150kpl.)
Sairautemme on haasteellinen diagnosoitava, koska laboratoriotesteissä se ei näy, ainoastaan oireemme, muiden turvotusta aiheuttavien sairauksien poissulkeminen ja vaste lääkkeille on peruste sille, että olemme HAE-lääkityksen saaneet.

Meillä on olemassa diagnoosinumero, mutta meidän sairautta ei ole ilmeisesti olemassa KELAlle ja joillekin lääkäreistä, vaikka HAE tyyppi III tunnetaan muualla maailmassa yhtä hyvin kuin tyypit I ja II.

Meille diagnoosit antaneet, ja lääkkeet määränneet lääkärit ovat HAE-taudin asiantuntijoita, jotka ovat alansa erikoislääkäreitä, ja perehtyneet todella huolellisesti oireisiimme yhdessä työryhmiensä kanssa, ja päätyneet tekemään HAE III-diagnoosin tai sen epäilyn tarkkojen tutkimusten jälkeen. Nyt myös heidän ammattitaitonsa ja arvionsa lääkkeiden tarpeellisuudesta on kyseenalaistettu, ja lääkkeet evätään KELAn toimesta meiltä III-tyyppisiltä.

Lääke on kallis ja on ns. kohtauslääke, ihonalainen injektio tai suonensisäinen lääke. Eli käytämme sitä siinä vaiheessa kun sairauden aiheuttama kohtaus on tulossa tai on jo päällä. Yksi annos maksaa 2200€, joten maksimissaan kuukausiannosten hinnaksi tulee 8*2200€= 17600€ (suurin sallittu annos kuukaudessa on 8kpl ). Useimmat meistä selviävät kuitenkin vähemmällä lääkemäärällä, joten valtion talous ei hyödy juurikaan meidän n. viiden ihmisen lääkityksen lopettamisesta.

Kohtauksemme ovat moninaisia: turvotuksia ympäri kehoa, suolistossa, kaikilla limakalvoilla. Vaikein ja pelottavin turvotus tulee kurkkuun, hengitysteihin tai esim. kieleen. Suolistossa olevat turvotukset ovat äärimmäisen tuskallisia. Kohtaus voi aktivoitua 24h kuluessa tai vain muutaman minuutin aikana.

Kohtauksen aiheuttajana voi olla  mm. emotionaalinen stressi, eli ilo, suru, jännitys, tuoksut, liian raskas fyysinen rasite tai ei mikään noista. Eli kohtaukseen ei voi välttämättä ennalta varautua. Siihen ei auta kortisoonit eikä adrenaliini, ainoastan HAE-tautiin kehitetty lääke.

Kohtauslääkkeen avulla pystymme usein hoitamaan kohtauksen kotioloissa, eikä tarvitse lähteä päivystykseen, tehohoitoon tai viettää öitä osastoilla.

Jos lääke otetaan pois, välillisesti valtiolle syntyy paljon enemmän kuluja sairaalassaolosta, lääkärissä käynneistä, ja esim. sairastamisesta johtuvista työpoissaoloista ja tai toisen perheenjäsenen työpoissaoloista, kun hän joutuu esim. hoitamaan perheen lapsia, toisen vanhemman sairastaessa HAE-kohtausta.

Lääkkeettä elämisestä seuraa myös psyykkistä kuormittuvuutta kohtausten pelkäämisen vuoksi ja myös se tuo yhteiskunnalle kuluja; paljon enemmän kuin se, että lääke olisi yhä meidän HAE tyyppi III:sta sairastavien käytössä.
Lääkettä löytyy ainoastaan yliopistollisissa sairaaloissa, joten riski kuolemantapauksiin olisi myös olemassa kun apua nieluturvotukseen ei ehtisi saada ajoissa.

Nyt vetoamme kanssaihmisiin: Allekirjoittakaa adressi ja yritetään sen avulla vaikuttaa päätöksentekijöihin, jotta saisimme elämisen arvoisen elämän, ja oikeutemme lääkkeisiimme takaisin.

Tässä sairaudesta lisää:

http://www.haetauti.fi/

Kirsi Moilanen    Ota yhteyttä adressin tekijään