Tasa-arvoinen lääkekorvaus kaikille, myös adhd-aikuisille

Eero Kantola on 23.5.2012 jättänyt oheisen tekstin eduskunnan oikeusasiamiehelle kanteluna ja samalla julkisena kirjeenä lääkekorvauksista päättäville tahoille. Me allekirjoittaneet yhdymme siinä esitettyihin näkökohtiin ja vaadimme että asiallinen, tarkoituksenmukainen ja tasa-arvoinen lääkehoito toteutuisi kaikilla, myös adhd-häiriöisillä aikuisilla ja jokainen saisi asianmukaisen kelakorvauksen siitä lääkevalmisteesta joka tukee parhaiten yhteiskunnan jäsenenä selviämisessä työelämässä, työkykyä ylläpitävissä harrastuksissa ja läheisten kanssa kotona. Psykostimulanttilääkitys poikkeaa monista muista siinä, että lääkkeen vaikutusaika on rajattu ja sitä voi hallita jokaisen henkilön päivärytmiin sopivaksi käyttämällä yksilöllisesti valittuja lääkevalmisteita. Vain yhden valmisteen Kela-korvattavuus asettaa kyseisten lääkkeiden käyttäjät epätasa-arvoiseen asemaan. Joillekin henkilöille ainoa aikuisille korvattu Concerta -lääke sopii, mutta monilla sen pitkä vaikutusaika muodostuu terveysriskiksi ensiarvoisen tärkeän terveyden ylläpitäjän, liikunnan ja urheilemisen aikana. Myös ihmisen luontaisen vireystilan vaihtelun kanssa eri lääkevalmisteet toimivat yhteen eri tavoin. Psykostimulanttilääkitystä tulee voida käyttää juuri sen verran kuin sitä päivittäin tarvitsee, ei yhtään enempää. Yhden lääkkeen järjestelmä ei tue tavoitetta maksimoida lääkityksen hyöty suhteessa sen haittavaikutuksiin.

 

KANTELU - AVOIN KIRJE:

 

ADHD-lääkityksen Kela-korvaus ei ole kunnossa

 

Avoin kirje. Osoitettu seuraaville tahoille, erityisesti niiden johtajille:

Kela, Fimea, Hila, Valvira, Sosiaali- ja terveysministeriö, ministeri Paula Risikko

 

Samalla tämä kirje toimii kanteluna eduskunnan oikeusasiamiehelle. Pyydän selvittämään, toimiiko Suomen lääkekorvausjärjestelmä, Kela, Hila, Valvira ja Sosiaali- ja terveysministeriö oikeudenmukaisesti, tasa-arvoisesti ja Suomen valtion edun mukaisesti neurologisen tarkkaavaisuushäiriön (ADHD) lääkehoidon kohdalla. Onko neurologisista häiriöistä kärsivillä henkilöillä tasa-arvoinen mahdollisuus käyttää heille parhaiten sopivia lääkevalmisteita, mikä merkittävänä lisänä muiden hoitomuotojen rinnalla parantaa heidän selviytymistään yhteiskunnan jäsenenä, vähentäen siten merkittävästi häiriöistä suoraan ja välillisesti aiheutuvia kuluja kunnille ja valtiolle. Samalla pyydän selvittämään, kuinka paljon kela korvaa eri sairauksien hoitoon käytettäviä sellaisia lääkeaineita tai valmisteita, joita käytetään eri ikäryhmille ja/tai toiseen tarkoitukseen kuin tuotteen myyntilupa on haettu. Onko järjestelmä yhdenmukainen kaikkien lääketyyppien ja –valmisteiden osalta? Jos sellaisia lääkkeitä on, pyydän että oikeusasiamies ryhtyy tarvittaviin toimenpiteisiin, että kaikki Suomen kansalaiset olisivat lääkekorvauksien suhteen tasa-arvoisessa asemassa. Mielestäni viranomaistahot ovat valmistelleet ja käsitelleet tässä kantelussa/kirjeessä mainittuja asioita puutteellisesti, ottamatta huomioon tasa-arvoa ja kansantaloudellisia näkökohtia tarpeeksi kattavasti.

 

Kevään aikana on Mediassa uutisoitu adhd-lääkityksen kelakorvauksien palauttamisesta. En tiedä, onko Kelan tarkoitus lakaista kiusallinen asia maton alle pois näkyvistä, vai minkä vuoksi lähes kaikissa uutisoinneissa jäi totuus sanomatta. Korvauksia ei nimittäin ole palautettu kuin yhdelle lääkeaineelle ja niistäkin vain yhdelle valmistajalle kolmesta. Mikään taho, edes ADHD-liitto, ei ole oikaissut väärää tietoa. Tiedotus johti harhaan jopa apteekin jossa asioin: sain Equasym -valmisteesta korvauksen, jota nyt peritään takaisin. He, jotka käyttävät Concerta -nimistä tuotetta sen sijaan saavat korvauksen.

Monille tämä Concerta ei kuitenkaan sovi, vaan aiheuttaa sivuoireita, joita saman lääkeaineen kaksi muuta tuotemerkkiä eivät aiheuta. Concertan debot-kapseli pyrkii pitkäkestoiseen tasaiseen vaikutukseen, mutta usein adhd-henkilön vireystilan luonnolliset vaihtelut toimivat huonosti yhdessä sen kanssa. Lääkitys on vuoroin liian suuri, vuoroin liian pieni, voi sahata tunnissa monta kertaa edestakaisin. Tämä vaikeuttaa arjessa selviytymistä. Lisäksi ongelma on siinä, että Concertan vaikutus kestää esimerkiksi minulla noin 12 tuntia. En mielelläni urheile sillä lääkemäärällä joka on juuri hyvä töihin ja kodin arkirutiineihin. Viimeksi mainittu on merkittävin osa-alue mihin lääkkeen tarvitsen, työelämän kuivimpien rutiinien ohella.  Psykostimulantti vaikuttaa kuitenkin aivojen lisäksi koko keskushermostoon. Lääkkeen muutoin sopiva vaikutus on fyysisessä rasituksessa ikävä: sydän tykyttää ja syke on liian korkea, omasta mielestäni juoksukouluvalmentajana jopa vaarallinen. Vertaistukiryhmien kokemukset ja keskustelu lääkärin kanssa tukevat näkemystä. Toiset lääkevalmisteet, eli Equasym (itselläni) tai Medikinet, sen sijaan ovat huomattavasti helpompia sovittaa päivärytmiin. Vaikutus kestää muutaman tunnin, jonka jälkeen voi käydä lenkillä tai ottaa seuraavan annoksen - silloin illaksi jää lääkkeetön aika liikkua. Pitkän työpäivän voi mennä toki kolmellakin lääkeannoksella, mutta tehokas liikunta on silloin viisasta jättää väliin. Lääkkeen hyödyt urheilun ulkopuolelle ovat merkittävästi suuremmat kuin haitat: lääke auttaa arjenhallintaa paljon ja vähentää vaarallista stressitilaa. Liikunta olisi kaikille välttämätöntä, mutta neurologisiin vaivoihin se on lisäksi hyvä hoitomuoto. Oma kokemukseni on, että hyvän lenkin tuoma vireystila voi korvata yhden päivän kahdesta tai kolmesta lääkeannoksesta. Mutta, Kela korvaa tehokkaimmista lääkehoidoista kuitenkin vain yhden lääkevalmisteen, juuri sen josta selkeimmin muodostuu terveysriski ja este terveysliikunnalle ja urheilemiselle.

Ilmiselvästi koko korvausjupakassa on kyse tahtokysymyksestä, keskeisiä henkilöitä ei joko kiinnosta tai on kunnia-asia antaa periksi. Miksi? Kela, Hila, Sosiaali- ja terveysministeriö, Valvira jne. yrittävät sitkeästi siirtää vastuuta lääketehtaille, vaikka lääkeaineen toimivuudesta on selkeä näyttö – Concerta ei olisi saanut muuten korvattavuutta. Monissa muissa lääkeaineissa vaihtoa edullisempaan tuputetaan Kelan toimesta ja luvalla suoraan apteekin tiskillä. Equasym esimerkiksi, yllätys yllätys, on hitusen edullisempi lääkeaineen milligrammaa kohti kuin Concerta ja aiheuttaa monilla vähemmän sivuoireita. Ei siis ole olemassa yhtään järkisyytä miksi sitä ei voitaisi hyväksyä korvaavaksi tuotteeksi, kun lääkeaine on jo kertaalleen kevään aikana hyväksytty adhd-aikuisten hoitomuodoksi. Edellisen terveysministerin Paula Risikon mukaan esim. kela voisi hakea lakimuutosta, että näin tärkeälle lääkeaineelle annettaisiin lääkemerkistä riippumatta korvausoikeus, vaikka osa lääkemerkeistä on alunperin lapsille suunnattu. Näinhän Concertakin itse asiassa on. Tämä lausunto on kaikkien luettavissa YLEN nettisivuilla MOT –ohjelman käsikirjoituksessa, nauhoituskin on varmasti tallessa. Miksi ministeri Risikko, joka on toiminut itsekin mm. Autismi- ja Aspergerliitossa, ei tee aloitetta itse? Tahtokysymys sekin?

Adhd -diagnoosia ei saa, jos kyse ei ole selkeästi elämää haittaavasta vaivasta - se on karu fakta. Jos esimerkiksi itse vähentäisin lääkkeen määrän siihen tasoon mitä se kelakorvattuna maksaisi, eli melkein puolet vähemmän, stressitaso liiallisen aistivyöryn ja rutiinitöiden parissa sinnittelyn takia muodostuisi liian suureksi jo huomenna. Muutama kuukausi, jopa viikko, tekisi todennäköisesti minusta hienon lisäyksen Kelan sairaslomatilastoihin. Kaikki tietävät mitä liikunnan puute tekee keski-ikäiselle miehelle, jos vaihtaisin lääkärini kanssa sivuvaikutuksista huolimatta lääkitykseni Concertaan. Kela/valtio ei säästä yhtään mitään pihistäessään adhd-lääkityksen korvauksista. Monilla lääke jää tälläkin hetkellä apteekin hyllyyn, itse olen sen juuri ja juuri pystynyt työssäkäyvänä hakemaan. Lääkärit eivät uskalla usein määrätä köyhyysrajan alapuolella sinnitteleville asiakkaille muita kuin Kela-korvattua Concertaa, korvauksen kanssa se on kuitenkin halvempi. Kuitenkin on hyvin tiedossa, että kaikki kolme tuotemerkkiä toimivat eri henkilöille hyvinkin eri tavoin. Jokainen joka on joskus löytänyt vaivaansa täsmälääkkeen tietää mitä se merkitsee. Tiedän minäkin - mutta joka kerta apteekissa pyydetään Kela-korttia – ja annetaan pahoitellen takaisin. Se sattuu, syvältä.

"Se on pienestä kiinni"  -hyväntekeväisyyskampanjan teema kuulostaa tutulta. Perheemme toimeentulosta puuttuvat kipeästi joka kuukausi juuri ne kymmenet eurot, jotka minun synnynnäisen häiriön hoitokorvauksista jäävät epäoikeudenmukaisesti saamatta. Pari esimerkkiä. Lehtien hintaa pidetään kalliina. Perheemme voisi tilata paikallislehden, sanomalehden ja yhden harrastelehden kestotilauksena sillä rahalla, joka korvauksena minulle kuuluisi. Yleissivistyksen sijasta pystyisin ostamaan lukiolaiselle vaadittavan kannettavan tietokoneen, vaihtoehtoisesti  yli puolet lukiovuoden oppikirjoista tai lahjakkaan tyttären lukukausimaksun musiikkiopistoon. Kerran kuukaudessa korvauksilla saisi polttoaineet viedä lapset isovanhempiensa luo, tai pari kertaa uusisi migreeni-potilaan silmälaseihin linssit, kun näkö muuttuu jatkuvasti. Korvaus vähentäisi ainakin yhden arkisen kipupisteen pois. En voi adhd:lle yhtään mitään: se vain on ja yritän elää sen kanssa. Onko se jotenkin enemmän oma syy, kuin esim. elintapasairaus? Hyväksyn itse aiheutettujen vaivojen hoitamisen, kun nyt tiedän että elämäni olisi helposti voinut mennä toisin, mutta miksi minun hoitoani ei hyväksytä? Itsestäni ei ole niin väliä, mutta taloudellisesta menetyksestä ja omaa toimintakykyäni häiritsevästä epäoikeudenmukaisuuden tunteesta kärsii myös maailman ihanin naaraspuolinen olento ja muutama inhimillinen seuraus ihanasta ihmissuhteesta. Se saa väsymyksenkin keskellä kiukkuni yltymään – ainakin tämän tekstin kirjoittamisen ajaksi.

Eero Kantola

Mäntyharjun seurakunnan kanttori

Musiikin maisteri

Juoksukouluvalmentaja (SUL)

ADHD-diagnosoitu perheenisä

 

 

 

 

 

Tässä lainaus tv-ohjelmasta:

MOT, YLE  http://ohjelmat.yle.fi/mot/arkisto/mot_adhd_ilman_laakkeita/kasikirjoitus

----------

MOT: Eli loppupeleissä tämä koko lääkekorvausasia on nyt lääketehtaiden käsissä eikä enää vaikka sosiaali- ja terveysministeriön tai Kelan?

Risikko: Ei tietenkään siis lääkekorvaus sinänsä. Meillä on täällä ihan lakisääteiset, laki sanoo, miten lääkekorvauskustannukset jaetaan ja meillä on hintalautakunta, HILA, lääkkeiden hintalautakunta, joka antaa sen aina sitten sen luvan, että tästä saa korvauksia, mutta se perustuu siihen, että mitä lääketehtaat tekee hakemuksia.

MOT: Onko mahdollista, että tässä laissa olisi myös ongelmansa, että pitäisi muuttaa lakia niin, että voitais myös tehdä, tehdä ratkaisuja lääketehtaista riippumatta?

MOT: No kuka tällaisen ehdotuksen toisi pöydällenne, jos tälle aihetta olisi?

MOT: Eli Kelalla on myös semmoinen rooli, että he voivat olla aloitteellisia tällaisissa muutoksissa?

Risikko: Kyllä he voi, kyllä voi olla aloitteellinen tässä myöskin,

-----------

MOT: Onko tässä semmoinen ongelma, että tää järjestelmä on niin sekava, että kukaan ei sitten ole vastuussa lopulta?

Risikko: Kyllä se on varmasti sekava varmasti sen asiakkaan kannalta, mutta kyllä meillä täällä sosiaali- ja terveysministeriössä on tämä tieto ja kyllähän se totta kai, se on loppupeleissä minä, joka siihen tartun. Olen jo tarttunutkin siihen. Se, että tämä tieto, että olisi laissa, niin siihen en osaa vastata, että onko laissa joku vika. Jotenkin tuntuu, että ainakaan se, että siitä ei oo tullu 2009 vuoden jälkeen mitään muuta tarvetta muuttaa, mutta jos tässä se nyt on, niin totta kai se arvioidaan. Kyllä, vastuu on minun.

Risikko: Tästä varmasti on hyvä sitten keskustella tämän lain, joka on tullu 2009 voimaan, niin varmasti se lain laatijoiden kanssa on hyvä keskustella. Ainakaan vielä ei minun pöydälleni oo tullut sellaista ehdotusta, että tätä lakia pitäisi muuttaa.

Risikko: Kyllä se sitten on nimenomaan tämä hintalautakunta, lääkkeiden hintalautakunta, joka on sitten se aloitteentekijä ja myöskin sitten Kela voi olla myöskin aloitteentekijä.