Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

Vieras#101 May 31, 2013, 09:41

Tutkimus osoitti kilpirauhaseni toiminnan hidastuneen.
Lääkäriltä tiedustelin, mitä voisin tehdä kilprauhasen toiminnan palauttamiseksi.
Lääkäri totesi, että laitetaan labrat 2kk.n päähän ja aloitetaan lääkitys.
Kotona alkoi elämääni rikastuttava tutkimusmatka, johon kuuluivat mm kilpirauhasen toimintaan kohdistuva jooga,värihengitys,homeopatia,
ravinto- ja ravintolisä, loppu vaiheessa myöskin akupunktio pari kertaa ym
Menin labroihin 1,5 kk.n kuluttua.
Kilpirauhaseni toiminta oli palautunut normaaliin lukemiin.
Tapahtuneesta on nyt lähes 10 vuotta.
Olen edelleenkin ilman mitään lääkityksiä aktiivista elämää eläen ihan pian 70-vuotias.

Vieras#102 May 31, 2013, 10:35

KOOKOSÖLJYÄ KESKUSHERMOSTOSAIRAUKSIIN

ANTEEKSI OTSIKKO EI KUULU JOUKKOON,MUTTA HALUAN VÄLITTÄÄ TIETOA,TIEDON KÄYTTÖ VAPAAEHTOISTA.
Lääkäri Mary Newportin aviopuolisolla Stevellä alkoivat dementia-oireet 53-vuotiaana v.2003. Hänen kerrottiin sairastavan Alzheimerin tautia (oireita). Hänellä oli voimakas "aivosumu" -oireisto. Hän ei löytänyt lusikkaa, eikä osannut hakea vettä jääkaapista jne. Alzheimer lääkitys aloitettiin, mutta Steven vointi heikkeni heikkenemistään.
Steve ei päässyt mukaan uuteen lääkekokeiluun joten Mary alkoi tutkia Alzheimerin taustalla olevia mekanismeja. Hän huomasi että "Alz:issa" tietyt aivosolut eivät kykene hyödyntämään glukoosia (saadaan hiilihydraateista) joka on aivojen pääravintoaine. Ilman polttoainetta neuronit kuolevat. Aivosoluille on kuitenkin olemassa vaihtoehtoinen energialähde, rasva nimeltään ketoni. Mikäli hiilihydraatteja ei ole saatavilla riittävästi, valmistaa elimistö itse ketoneja. Ketoneja saadaan myös keskipitkäketjuisista rasvahapoista. Vastasyntyneiden enregiantarpeesta täyttyy 25% ketoneista.

Tri Newport huomasi että lääkekokeilussa käytetty lupaava synteettinen lääke sisälsi nimenomaan kookos-tai palmuöljystä saatuja rasvahappoja. Lääkekokeilussa käytettiin 20g öljyä = n.20ml tai 4 teelusikallista.Viimeaikaisten tutkimusten mukaan öljy ei näyttäisi ainoastaan suojelevan Alzilta vaan myös korjaavan jo syntyneitä vaurioita Öljy vaikuttaa lupaavalta myös muiden keskushermostosairauksien kuten Parkinson, Huntington, MS, ALS, epilepsia sekä 1-ja 2-tyypin diabetes.
Steve, joka ei päässyt osallistumaan lääkekokeiluun, alkoi ottamaan kylmäpuristettua kookosöljyä kaksi kertaa päivässä. Kun hoito aloitettiin hän ei esim. vetämään kelloa. Kahden viikon kuluttua hän pystyi tekemään sen paremmin. Öljy näytti poistavan aivosumun ja kahden kuukauden kuluttua Tri Newport huomasi miehensä nousevan ylös virkeänä, jutellen, vitsejä kertoen ja onnellisena. Kävely ei ollut vielä täysin normaalia mutta vapina oli lähes poissa. Steve kykeni myös keskittymään asioihin. Seuraavan vuoden aikana paraneminen edistyi päivä päivältä. Nyt hän kykenee juoksemaan, lukemaan ja muisti on parantunut huomattavasti. Viimeksi otetussa mganeettikuvassa aivojen atrofia on parantunut kokonaan.

Mitä Steven aivoissa oikein tapahtui? Synteettiset Alz lääkkeet eivät auttaneet. Lääketehtaat eivät halua tutkia sellaisia valmisteita joita ne eivät voi patentoida ja saada taloudellista voittoa. Luonnon kookosöljystä saatavat ketonit ovat kuitenkin tehokkaampia kuin synteettiset valmisteet. Luonnon öljy kestää elimistössä 8 tuntia ja synteettiset 3 tuntia. On tärkeätä käyttää kylmäpuristettua öljyä (virgin oil) jotta valmisteessa ei ole myrkkyjäämiä eikä trans-rasvoja.
Lisätietoa löytyy tri Newportin nettisivuilta http://www.coconutketones.com/

Nina Saine#103 May 31, 2013, 11:11

Re:

#101: -

Erinomaista! Parhaimmillaan kilpirauhasongelmat voidaankin hoitaa lääkkeittä kunhan esimerkiksi autoimmuunityreoidiitti ei ole vielä päässyt runtelemaan kilpirauhasta liian pahoin. Kunpa itsellä olisi ollut teini-ikäisenä tietoa tästä kun ensi kerran minulla matalista arvoista mainittiin!

Dr. Datis Kharrazian kertoo kirjassaan "Why do I still have thyroid symptoms when my lab tests are normal" monipuolisesti miten useimmissa tapauksissa loppuiän lääkitys voidaan välttää tai hoitaa kilpirauhasongelmat ilman kilpirauhashormonihoitoa.

Liotar#104 May 31, 2013, 11:14

Re: Re: Miksi juuri Valvira?

#100: - Re: Miksi juuri Valvira?

Mikään ei käsittääkseni estä Valviraa ja Fimeaa tekemästä yhteistyötä tässä.

Vieras#105 May 31, 2013, 13:02

Koska itse taistelen vielä diagnoosivaiheessa lääkäreiden hokemaa (arvosi ovat viitearvojen sisällä -hokemaa) vastaan, kannatan aloitetta.

Vieras#106 May 31, 2013, 14:20

Olen sairastanut kilpirauhasen vajaatoimintaa vuodesta 1977. Lääkityksenä Thyroxin. Siitä huolimatta koko ajan valtavaa väsymystä ym. oireita. Vasta, kun sain vuonna 2011- 2012 Armour Thyroidia, oireet ovat kadonneet, ja olen saanut elämäni takaisin. Älkää ottako tätä elämää minulta pois. Haluan olla vielä työssä. Olen 62v.

Vieras#107 May 31, 2013, 18:55

Uskomatonta toimintaa viranomaisilta, täysin käsittämätöntä. 90% lääkäreistä ei ymmärrä hevonpeetä kilpirauhasen vajaatoiminnasta, ei myöskään erikoislääkäreistä. Onneksi on olemassa FLT lääkärit ja MDD labra, muuten oltaisiin aivan hukassa. Kaiken takana täytyy olla lääketeollisuus ja pelko korvauksien kasvamisesta, jonka takia viranomaiset koohottavat. Jos tuo hölmö päätös tehdään, niin virkamiehet tuhoavat monen ihmisen elämän. T. Juuri armouriin vaihtoa tekevä Ps. 2kk vaihdon jälkeen olen kuin uudesti syntynyt 17 vuoden thyroxsiini sumun jälkeen

Vieras#108 Jun 01, 2013, 09:15

Esim Novo on erään tuotteen kohdalla alentanut tehokkuutta ja lisännyt vastaavasti käyttökertoja viikossa. Samalla on hinta rukattu niin, että Kelan korvaus poistettu.
Osakkeenomistajien tuotto-odotukset toteutuvat, mutta hiilijalanjälki lisääntyy.

Help me#109 Jun 01, 2013, 10:10

Kilpirauhasen karsinooma

Onko kellään kommenttia kilpirauhasen syöpäpotilaalle? Syöpä on leikattu yli 20v. sitten ja Thyroxin lakkasi vähitellen vaikuttamasta n. 2 vuotta sitten. TSH on mittaamattomissa, koska kilpirauhanen on poistettu. Voiko liothyroniini lisätä syövän uusiutumisvaaraa? Omalääkäri ja endokrinologi eivät siedä puhettakaan muista lääkkeistä. 3 kpl 0,1 mg Thyroxinia päivässä on todella liikaa, mutta silti vajaatoiminnan oireet!

Bloms#110 Jun 01, 2013, 10:13

Tämäkin menee ihan OT:ksi, mutta liittyy salaliittoteorioiden laadintaan, joten siksi kommentoin. Onko kyse Vagifemistä? Siitä on tehty tutkimuksia, joissa todettiin, että hoitovaste on ihan sama 10 mikrogramman vahvuudella kuin aikaisemmalla 25 mikrogramman vahvuudella, minkä takia pitoisuutta alennettiin. Käyttökertoja ei lisätty valmisteyhteenvetoon. Jos joku lääkäri on näin tehnyt, niin lääkäri ei ole tiennyt, miksi vahvuus aleni (sama hoitoteho tutkitusti säilyy alemmalla annoksella). Tämä on vain viisasta, koska turhaa sitä hormonia on tarvetta enempää elimistöön laittaa. Totta on, että valmisteen hinta ensin nousi tässä yhteydessä (johtuen tutkimuskustannuksista?) ja sen jälkeen kelakorvaus poistui. Sen takia nykyään voit ostaa vaikka 2 pakettia kerralla, niin ei hiilijalanjälki niin paljon kasva. On tunnettu tosiasia, että lääkkeen käyttö vähenee, kun kelakorvattavuus poistuu, joten Novo ei ehkä kostu ainakaan Suomen markkinoillaan yhtään mitään tästä muutoksesta.

Markkinoiko kantelija kirjaansa kantelun avulla?#111 Jun 01, 2013, 10:19

Kantelun tehnyt sisätautilääkäri ei ole potilaiden arvostama

Sisätautilääkäri, joka on kantelun tehnyt, ei ole koskaan saavuttanut kilpirauahspotilaiden arvostusta. Hänestä jopa varoitellaan vertaistukiryhmissä; ei osaa hoitaa millään muulla kuin Thyroxinilla eikä osaa monitoroida kuin TSH:lla ja T4V:llä. Asenteessakin on ongelmaa.

Jostakin syystä hän on onnistunut ujuttautumaan Valviran asiantuntijaksi. Hän on siis sekä kannellut Valviralle että samalla Valviran oma asiantuntija. Hän on äskettäin julkaissut kirjan kilpirauhassairauksien hoidosta; kirja on huono, siinä kannustetaan hoitamaan pelkällä Thyroxinilla kaikki potilaat, oireista huolimatta. Kirjan asiasisältö on todella köyhä. Tätä kirjaa hän kuitenkin markkinoi myös Kilpirauhasliiton avulla.

Onko tämä kantelu kirjan markkinointitemppu? Osuivat nimittäin ajallisesti samaan aikaan. Ei nyt ihan sattumalta varmaan, sama kirjelmöijä kun on.

Hoidon puolesta#112 Jun 01, 2013, 10:21

Tuskin T3-hormoni sitä lisää, koska se nimenomaan ajaa TSH:n lähelle nollaa ja tätähän tavoitellaan papillaarisen(?) syövän jälkeisessä hoidossa. Oma endokrinologini sanoi, että TSH pidetään siksi lähellä nollaa, että varmistetaan se, ettei se provosoi kasvainten kasvamista elimistössä. Eli ei tunneta haittavaikutuksia, jos elimistössä ei ole TSH:ta (tämä ei silti sulje pois sitä, etteikö niitä teoriassa voisi olla), mutta sille tunnetaan, että sitä on liikaa. (Ja mikä on kenellekin liikaa, on yksilöllistä.)

Hoidon puolesta#113 Jun 01, 2013, 10:30

Jatkan vielä, että tuntuu hullulta, että kilpirauhassyöpäpotilailla voidaan menestyksekkäästi pitää TSH lääkityksen avulla lähellä nollaa, eikä tästä hoitotavasta ole muutamien vuosikymmenten aikana raportoitu mitään vaaroja, niin samaan aikaan tätä käytäntöä ei voi "missään nimessä" soveltaa muihin kilpirauhaspotilaisiin, vaikka heidän vointinsa olisi parempi, jos niin tehtäisiin. (Puhun nyt siis potilaista, joiden olo tätä vaatisi). Ja kun syöpäpotilaiden hoidosta on dokumentaatiota, miksei siihen voida tutustua?

Vieras#114 Jun 01, 2013, 17:41

Hienoa, että asioita yritetään muuttaa. Sairastan itse kilpirauhasen vajaatoimintaa. Vielä kuuden vuoden päästä erilaisista vaivoista, jotka tulivat kun aloin syödä Tyroxin. Nyt käytän Amouria ja oloni on paranemaan päin. Joskin Työttömänä minulla Yksityiselle lääkärille minulla ei ole varaa.

This comment has been removed by the person who wrote it.

Tässä olisi toimittajille tutkittavaa#116 Jun 01, 2013, 20:00

Re: Re: Kantelun tehnyt sisätautilääkäri ei ole potilaiden arvostama

#115: Utelias - Re: Kantelun tehnyt sisätautilääkäri ei ole potilaiden arvostama

On Valviran asiantuntijalääkäri, siis saman instanssin mihin tehnyt valituksen toisesta lääkäristä. Ollut yhteistyössä myös Orionin kanssa, saman lääkefirman joka myy tuota ihmeitätekevää Thyroxinia. Ei ihme ettei Kilpirauhasliitto auta potilaita tässä asiassa kun ovat tämän lääkärin kirjaa lehdessään mainostaneet.

Liothyronista itse myös avun saanut#117 Jun 02, 2013, 05:59

Re: Kilpirauhasen karsinooma

#109: Help me - Kilpirauhasen karsinooma

Tuttavallani oli munasarjasyövän viitearvo koholla, kun hän aloitti Liothyronin lääkityksen syöpäarvo laski normaalille tasolle. Todennäköisesti Liothyronin vähentää syöpävaaraa normalisoimalla elimistön toimintoja.

Hemuli#118 Jun 02, 2013, 10:47

Naurattaisi jos ei itkettäisi

http://livingwithhashimotosthyroiditis.tumblr.com/post/50165481577/when-i-find-out-that-my-endocrinologist-believes-that

Vieras#119 Jun 02, 2013, 12:11

mennään entiseen tapaan....

Vieras#120 Jun 02, 2013, 16:11

minulle moinen päätös olisi suoraan sairastuttava, sillä lääke-tyröksiini ei tepsi.

Vieras#121 Jun 02, 2013, 16:41

Perinteisen kiinalaisen lääketieteen harjoittajana vieroksun "perinteinen"-sanan käyttöä kun on kysymys länsimaisesta lääketieteestä. Ehdotan tilalle konventionaalinen lääketiede tai koululääketiede tai vaikka allopaattinen lääketiede (homeopaattien käyttämä). WHO pitää myös erillään perinteiset lääketieteet ja konvetionaalisen lääketieteen. Perinteinen-sana länsimaisen lääketieteen yhteydessä voi aiheuttaa sekaannusta.
Terveisin Elina Hytönen

Sain avun Liothyroninista#122 Jun 02, 2013, 19:14

Kantelun kohteena olevat potilaat voivat hyvin - miksi kantelua ylipäänsä käsitellään?

En vieläkään ymmärrä, miksi Valvira on ottanut tämän kantelun käsittelyyn. Valviran tehtävä on valvoa potilasturvallisuutta. No, tässä potilaat voivat hyvin. Potilaista monet ovat parantuneet. Jotkut ovat päässeet takaisin työelämään. Mikä siis on pointtina koko kantelun käsittelylle?

Valviran ei ole pakko käsitellä kaikkea, mitä postiluukusta tulee. Valvira voi jättää käsittelemättä (kuten tässä, kun laillisilla lääkkeillä hoidetaan potilaita, jotka hoidon ansiosta voivat hyvin). Tai Valvira voi siirtää asian käsittelyn aluehallintovirastoon. Tai muualle sopivaksi katsomaansa paikkaan.

Valvira valittaa resurssipulaa; siksi ei kuulemma valelääkäriäkään saatu aikaisemmin kiinni. En enää koskaan usko Valviran resurssipulaan. Valviralla on aikaa käsitellä kateellisen lääkärin kantelua, jossa potilaat voivat hyvin. Kateellinen lääkäri on tehnyt kantelun toisesta lääkäristä. Tällä toisella kun on enemmän potilaita ja tyytyväiset potilaat. Valviran resurssipula on tuulesta temmattu juttu, jos/kun tällaisen käsittelyyn on aikaa.

Sörppä#123 Jun 03, 2013, 04:56

Miksi Valvira otti käsittelyyn

Oletteko miettineet mahdollisuutta, että kyseisissä hoidoissa on tapahtunut jotain, minkä takia on aiheellista tutkia? Tuskin huvikseen tutkivat. Erilaisia juttuja lukeneena en nimittäin ole nähnyt juurikaan faktoja siitä, mistä on todella kyse. Kova meteli on saatu aikaiseksi, mutta mistä täsmälleen?
Lisäksi on kyllä haukuttu erinäisiä tahoja. Onko näiden kanssa pyritty aitoon yhteistyöhön? Nyt voi toki olla hankalaa kun kaikki on jo haukuttu.
En vastusta mitään hoitoja, vaan tätä toimintatapaa.

CaMi#124 Jun 03, 2013, 08:44

Re: Miksi Valvira otti käsittelyyn

#123: Sörppä - Miksi Valvira otti käsittelyyn

Miten yksittäiset potilaat tekevät yhteistyötä tahon kanssa joka tutkii toisten potilaiden asioita? Ei mitenkään. Ei heiltä mitään kysytä koska eivät liity kanteluun. Mutta samalla Valvira/Fimea voisi olla kieltämässä näiltä potilailta ainoat toimivat hoidot.

Todennäköisesti tämä on otettu käsittelyyn, koska endokrinologiliitosta on annettu lausunto, missä puolletaan pelkän Thyroxinin käyttöä hoitona, ja ehdottomasti teilataan mm. hoito monona Liolla sekä myös kaikki kilpparin hormonit sisältävä hoito. Nimenomaan perustuen siihen mitä viitearvojen pitäisi periaatteessa olla. Monohoidossa arvot poikkeavat viitearvoista, mutta hoitavat lääkärit tietävät sen kyllä, samoin kuin potilaat. Silti potilaat voivat enemmän kuin hyvin! Nämä endot hoitavat potilaitaan siis VAIN kilppariarvojen perusteella, eivät huomioi oireita jos ne "eivät sovi" testiarvoihin. Esim. arvot ovat viitearvojen sisällä, ja potilaalla on silti vajaatoiminnan oireita. Annosnostolla potilas siirtyy liikatoiminnalle ja saa siitä oireita, mutta silti mukana on edelleen vajaatoiminnan oireita. Ei sovi endojen maailmankatsomukseen.

http://www.kilpirauhasliitto.fi/images/ ... 270513.pdf

Endokrinologian oppikirjassakin todetaan, että käypää hoitoa ei ole linjattu, koska potilaat reagoivat hormonihäiriöihin ja niiden hoitoon eri tavoin. (Kuten myös muihinkin lääkkeisiin, siksi markkinoilla on muiden sairauksien hoitoon lukematon määrä erilaisia vaihtoehtoisia lääkkeitä.)

Ehkä käsittelyyn ottamisessa painaa myös se, että jos kanteleva taho ja Valviran "asiantuntijataho" on yksi ja sama, eiköhän silloin voi nostaa käsittelyyn asioita joilla itselle on painoarvoa.

Nina Saine#125 Jun 03, 2013, 10:03

Re:

#121: -

Elina tämä oli erittäin hyvä selvennys ja olen täysin samaa mieltä! On sitä hoidettu ihmisiä ennen koululääketieteenkin aikaa eikä lainkaan niin huonosti kuin ehkä usein annetaan ymmärtää. Mielestäni ei ole tarvetta eri hoitomuotojen syrjäyttää toisiaan. Ihanteellisinta olisi että potilailla olisi tasavertainen mahdollisuus itse valita hoitonsa ja tässä otettaisiin huomioon myös taloudelliset näkökulmat. On kasvava se joukko joka kokee epäoikeudenmukaieksi sen että julkinen tuki on nyt Suomessa vain koululääketieteelle ja sitten syntyy tällaista että potilaat jos eivät koululääketieteestä apua saa niin eivät saisi sitä muualtakaan hakea. (tässä yhteydessä T3-hormonihoitoa funktionaaliselta lääkäriltä tai muulta ei-endokrinologilta) Käsittääkseni erimerkiksi Saksassa potilas voi valita itse lääkärinsä ja erilaisia hoitomuotojakin korvataan melko hyvin sairasvakuutuksista.

This discussion has been closed.