Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

Itselläni kilpirauhas-ongelmat tulivatjo yläasteella. Sain thyroxinin jota säädeltiin.
No mitä pystyin peruskoulun jälkeen tekemään? Vastaus on EN MITÄÄN. Ei ole koulustusta missä olisin ollut enemmän kuin kuukauden tai pari. Eikä ole työtä. Lapsia en kuulemma saisi, mutta lääkäri sanoi että hyvät mahdollisuudet siihenkin NYT kun HYVÄSSÄ HOIDOSSA.
Nyt olen 27 vuotias ja kiitos Liothyronin olen siinä vaiheessa että kohta vaihdan eläinperäiseen. Mutta jos lääkärini ei saa enää määrätä lääkkeitä, en saa niitä muualtakaan ja koulu/lapsihaave menee siinä. Miksi Valviralla on niin kova INTO pilata muiden elämä?
Valviran asiantuntija on kuulemma endoyhdistyksen jäsen. Että näin meillä mennään.

Itse en vielä ole kunnossa tekemään mitään kovin rasittavaa, mutta annan idean vapaasti jonkun terveemmän käyttöön: blogi johon kerättäisiin kilpirauhassairaiden kertomuksia eli bloginpitäjä tekee avuksi esim 10 kysymystä (kuinka kauan olet oireillut, millaisista oireista kärsit jne) joihin vastaamalla+vapaa muotoisella tekstillä sähköpostia bloginpitäjälle, joka julkaisee tarinat blogissaan. Näin saataisiin hyvää aineistoa siitä kuinka huono tämä tilanne on kilpirauhassairaille, sekä julkisuutta asialle. Myöhemmin tarinoista voi koota vaikka (oppi)kirjan (lääkäreille).

Lääkäriltä toiselle epämääräisten oireitten vuoksi. Vuosia hukkaan ja opinnot kariutuivat sillä en jaksanut mennä kouluun. En myöskään ymmärtänyt enää mtn. Sanat hukkuivat. En osannut koota palapelejä. En ymmärtänyt laskea mtn. En osannut kirjoittaa sanoja ja erottanut yhdyssanoja. En muistanut minkä ikäinen olin ja en osannut sitä enää laskea.
Mutta lääkäristä en saanut apua. Iho muuttui kuivemmaksi ja ihon rasvaus muuttui ihon öljyämiseen. Eristäydyin sillä en pystynyt sosiaalisiin tilanteisiin. En osannut enää keskustella kenenkään kanssa. Kärsin nälkää sillä en kyennyt kauppaan. Laskut jäivät hoitamatta. Ja nukahtelin kaiken aikaa ihan mihin vain ravintolan pöytään, kouluun.
Lopulta itkin hysteerisenä lääkärille i joka hoitaa aivan toisen erikoistumisalan sairauksia että jotain apua on saatava. Sain lähetteen psykiatrille. Kävin sitten " juttelemassa" jotta kilpirauhanen parantuisi.
Ensimmäiset sairastelu vuodet olin parempivointinen kevään ja kesän, valoisan ajan. Syksy meni mutta talven alussa kunto romahti joka vuosi 16h unia ja " pää jäässä" mukamas elämää.
Moni tk lääkäri ei keksinyt syytä mutta mielialalääkkeitä olisi herunut aina.
Arvot pysyivät viitealueella joka voisi olla Suomessa tiukempi. Eräs Virolaista alkuperää oleva tohtori tiesi että thyroxinia ei tarvitse määrätä koska olen niin nuori oireet häviävät ajastaan. Tässä vaiheessa olin käyttänyt Thyroxinia pari vuotta. Se auttoi jonkin verran jaksamaan mutta edelleen annostelun kanssa oli suuria vaihteluja vuodenaikojen mukaan. Ja lopulta oma tuotanto loppui kokonaan ja Thyroxin ei tuntunut ollenkaan auttavan ja annos oli jo useita isoja tabletteja olo pielessä mutta langat eivät heiluneet paljoakaan.
Yksityisen kautta 7v jälkeen Armoud Thyroid ja osaan laskea jälleen ja ymmärränkin jo jotain. T. 10v elämästä pilalla. Kouluttamaton ja edelleen väsynyt nainen joka ei todella ole työkykyinen mutta kukapa sitä ymmärtäisi. Makaavatko huonosti hoidetut kilpirauhaspotilaT työttöminä koska sairauseläkkeelle ei pääse mutta hengissä on pysyttävä. Kuitenkaan eivät kykene töihin. Kyllä Suomessa on työttömiä. Sairaita. Ja koulutustaso yksi maailman parhaista? Tässä systeemissähän on ristiriitoja joka suuntaan.
Armoud toi parannuksen silti pystynkö jatkamaan opintojani, aika näyttää. Muisti voisi parantua ja palata.

Olen saanut avun vakaviin ja elämää rajoittaviin oireisiin Armour Thyroidista.
Maksan kalliin lääkkeen omasta pussistani, mutta teen sen enemmän kuin mielelläni
siksi, että olen taas oma itseni ja pystyn elämään täysipainoista elämää! Myös lasteni
elämä on parempaa, kun äiti voi hyvin.
Älkää viekö oikeuttamme elintärkeään lääkkeeseen!

Todella hyvä jos vain jotenkin voidaan estää että meitä ei jätetä hoitamatta. Itselläni vajaatoimita ja syön eläinperäistä Tyroidia johon olen ollut tyytyväinen jo monta vuotta. Ilman lääkitystä olisin varmaan työkyvytön ja eläkkeellä. Haluaako Valvira meidät eläkkeelle ???????

Valvira ei, ihan oikeasti, välitä yhtään tippaa siitä, joudummeko me eläkkeelle Valviran touhujen takia. Valvira ei uhraa sille yhtä pientä ajatusta. Ei muuten Endokrinologiyhdistyskään. Ja kun tulevaisuudessa löydetään uusia ja parempia kilpirauhaslääkkeitä, jotka todistavat endojen nykyiset teoriat vääriksi, niin nämä endot eivät ole moksiskaan. He istuvat korkeilla tuoleillaan ja saavat hyvin korkeaa palkkaa, heitä ei mikään heilauta. Saamme itse järjestää asiamme ja kaivaa lääkkeemme kiven alta; Valvira ja Endokrinologiyhdistys ei meille uhraa minuutin puolikasta ajatusta.

Miksi edellinen allekirjoitus on kadonnut

Miksi edellinen allekirjoituseni on kadonnut

Olen erittäin tyytyväinen,että asiaan otetaan kantaa julkisesti. Kilpirauhas-sairauksista kärsineet/kärsivät ovat usein jääneet vajaadiagnosoiduiksi ja hoito,usein lääkkeet,ovat auttaneet vain osaan oireita.Epätarkoituksen mukainen hoito saattaa aiheuttaa muita sairauksia ja/tai oireita ja sen seurauksena elämän laadun heikkenemistä ja jopa sairauksiin menehtymistä.Työikäisenä toivoin pääseväni laajempaan kilpirauhastutkimukseen.Ainoa hoitomuoto olisi silloin ollut radiojodihoito,johon en sen lopullisuuden takia arvannut mennä.Tyroxlääkitys on ollut kokeilussa ja välillä vuosia ilman,nyt hoito jatkuvana.Oireet ovat edelleen "elämän suolana".Ehkä nyt eläkeellä olevat eivät tule sen kummempaa saamaankaan julkisen terveydenhoidon puolelta. Hartain toiveeni on, että lapset,nuoret ja aikuiset,joilla elämän sujumisessa "kapuloita rattaisiin" lyö erilaiset terveysongelmat,pääsisivät mahdollisimman varhain kilpirauhasen laaja-alaiseen tutkimukseen ja oikein hoidettuina saisivat omat resurssinsa täysimääräisinä elämänsä rakennuspuiksi.nimim.Viime vuosisadan alkupuolelta

Jos Valvira olisi oikeasti huolissaan leväperäisestä lääkereseptien kirjoittamisesta, syyttävän katseen voisi suunnata vääriin masennusdiagnooseihin ja psyykenlääkeresepteihin jota jaetaan kuin pastilleja! Masennusdiagnoosin voi lääkäri antaa halutessaan (laiskuuttaan, osaamattomuuttaan, kun näin on opetettu tekemään, kiusallaan,...)ilman juuri minkäänlaisia potilaiden alkututkimuksia. Masennusdiagnoosin ja psyykenlääkereseptin saa myös potilas joka kieltää olevansa masentunut. Näissä tapauksissa potilaita ei myöskään seurata usein millään tavalla. Resepti käteen ja ulos.

funktionaalinen lääketiede hoitaa kokonaisvaltaisesti ja monipuolisesti potilaita.Tämä on salittava terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseksi ilman diskriminisaatiota. Olisi kohtuutonta joutua matkustamaan ulkomaille sopivan hoidon saadakseen.
Vajaatoiminnsta kärsivälle väsymyksen ja hitauden ja saamattomuuden vuoksi entistä kohtuuttomampaa,
kilpirauhasverikokeen mittauksiin pitäisi saada kaikki tarpeelliset mittaukset rutiininomaisesti.
Näitä ovat TSH, total T4, free T4, total T3, freeT3, rT3, viimeinen näistä erittäin tärkeä raskasmetallimyrkytyksen ilmaisemiseksi.

Nimenomaan kuten kirjoitit! Miksi turhien masennusreseptien kirjoittajia ei syynätä? Ja tarkoitan siis todella sanaa turhien: monet tarvitsevat masennuslääkkeitä ja heidän tulee niitä saada. Mutta kun 99 % kilpirauhasen vajaatoimintapotilaista on saanut masennusreseptin eikä oikeaa diagnoosia, niin siihen tulisi puuttua. Miksi Valvira ei valvo tätä? Masennuslääkkeillä on pahoja sivuvaikutuksia (paljon, paaaljon enemmän kuin kilpirauhaslääkkeillä).

Hyvä adressi. epätyypillinen hoito voi olla tehokasta mutta aiheuttaa muiden lääkeiden käytön myynnin vähenemistä mitä lääketeollisuus ja sen talotusnuorassa kulkeva VALVIRA ei hyväksy. Hiljattainen Tamiflu scandaali (lääke on täysin tehoton, ihmisiltä on huijattu useita miljardeja) taas osoitti että Valvira ei tee niitä töitä joita pitäisi.

 

http://yle.fi/uutiset/viisi_laakaria_on_valviran_syynissa_epatyypillisen_kilpirauhashoidon_vuoksi/7291569

http://yle.fi/uutiset/minkalaisia_kokemuksia_sinulla_on_kilpirauhashoidosta/7294019

Tämä on elintärkeä adressi, koska asia on elintärkeä sadoille kilpirauhaspotilaille!

Minulla oli mm. palelua vuosia, väsymystä, uupumusta kipuja joka puolella ja viimeiset ajat ihan hirveästi hiusten lähtöä. Arvot oli matalat mutta viitteiden sisällä. Kaiken piti lääkärin mukaan olla hyvin, mutta kun ei ollut. Vihdoin löysin lääkärin jonka mukaan kilpirauhaseni oli kroonisesti lievästi tulehtunut ja sain lääkityksen. Nyt voin hyvin.

#10: -  

 

Mistä rt3 dominanssi johtuu?

Kyllä olo on vaan niin surullinen. Vuosikausien kamppailu, että ensin saat diagnoosin ja sitten vuosikausien taistelu että saat lääkityksen joka toimii.
Ei riitä että omasta pussistani maksan n 500€ vuodessa tavallista tallaajaa enemmän siitä, että tuntisin minäkin oloni ihmiseksi. Stressaat sillä, että jonkun sodan tai kriisin tullen minun suurin ongelmani tulee olemaan lääkkeiden saatavuus. Ja nyt joku kehtaa tulla sanomaan, että "väärin sammutettu". Hyvää loppuelämää.

En voi ymmärtää Suomen Endokrinologiliiton kannanottoa erityisesti Kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkityksen suhteen. Kilpirauhasen toiminta vaikuttaa ihmisen koko kehoon. Minkä takia sitten muutaman kymmenen vuotta myynnissä ollut kemiallisesti valmistettu keinoitekoinen T4-hormonilääke olisi hypotyreoosin ainoa ja paras hoito? Sillä vai keinotekoisesti hoidetaan näkyvin oire, TSH-arvo pois päiväjärjestyksestä eli "normaaliksi", mutta ei hoideta potilasta kokonaisuudessa ja tämän vaivaa kokonaisuudessa. Lisäksi ihmettelen viite-arvojen määrittelyä: jos "normaali" TSH kuuluisi olla 1-2, niin miksi viitearvo on sairaanhoitopiiristä vaihdellen 3,6 - 4,5? Kun oikein hoitamalla HETI saataisiin luonnonmukaisin lääkkein kansantaloudellisestikin merkittävä hyöty esimerkiksi työikäisten työssäkäynnin terveenä mahdollistamiseksi - sen sijaan että pihdataan KELA-korvattujen lääkkeiden myöntämistä. Kansantaloudellisesti olisi merkittävää myöntää myös eläinperäiset lääkkeet niitä haluaville jo mahdollisimman varhaisessa vaiheessa oireidenkuvaa, työvoimaa tarvitaan enemmän kuin turhia sairaspoissaoloja! Aina pitäisi selvittää vaivan syy, eikä vain hoitaa oireita tai oiretta. Mahtaa lääkärikuntaakin kismittää, kun he eivät saa tehdä rahakirstunvartijoiden kyttäyksen vuoksi sitä työtä, johon heidät on kalliisti koulutettu. Yhteisen hyvän tulisi mennä kaiken edelle - se on yhtä kuin työikäisten terveenä ja työkuntoisina pitäminen!

#395: Talousajattelija - Kansantaloudellisesti merkittävää

Endokrinologiyhdistyksen kantaa ei voikaan ymmärtää, koska siinä ei ole mitään järkeä.

Voi vain tehdä päätelmän, että lausuntoon on vaikuttaneet muut kuin lääketieteelliset asiat. Kyseessä ovat täysin potilaiden terveyden ja hyvinvoinnin kannalta epäolennaiset asiat eli joidenkin henkilöiden ylpeys.

Tilanteesta kertoo myös yhdistyksen sisällä esiintyvät ristiriidat.

Ja tämän kaiken henkilöiden välisen kiistan seuraukset kantavat potilaat, hintanaan terveys.

Itselläni on edessä thyroxinin vaihtaminen, sillä en ole saanut siitä riittävää apua vaivoihini.

15 v sairastanu ja noin 5v thyroksiinin josta ei ole apua. Nyt nosto 1 aikuisen tablettia ja vatsa joka aamu ruikulilla ja muutenkin vatsa rieistailee. Sain lähetteen MDD:n kilpparipaneeliin joka tuli Usasta. Lueskelin sitä mieheni ja poikani kanssa ja laskettiin tota r-suhdetta eli Free T3 oli 2.42ja RT3. 34.1 ja suhteeksi saatiin 7.1 joka laskettiin netistä löytyvällä Usan mittayksiköllä, THS oli 4.08.Lääkärin mukaan r-suhde 27.4 joka hyvä, eli yli 20. En tiedä miten ton tuloksen sai, vai ovatko saaneet ohjeen laskea sen niin, että kaikilla potilailla suhde menee yli 20, ettei Liothyroksiinia enään tarvitse määrätä. Ehdotti että thyroksiinin nostetaan 2tablettiin pv. Olen tosi huonossa kunnossa.Kilppari on vuosien saatossa kutistunut rusinan kokoiseksi Onko täällä joku joka osais ton r suhteen laskea, minkä tuloksen saatte, Kiitos

#398: Tupu - T3V ja RT3 suhde

Riippuu tosiaan niistä mittayksiköistä, mutta arvelen että olet oikeassa. Täältä löydät laskuohjeita eri tilanteisiin, eiköhän se asia siitä selviä:

http://www.kilpirauhanen.com/tietopankki/t3-hormonit/

Noi Mittayksiköt ovat Mdd-paneelista otettu eli T3V 2.42 pg/mL RT3 34.1 ng/dL . Oon vääntänyt joka laskukaavalla myös Rt3 Ratiolaskurilla, jossa valmiina nämä yksiköt, mutta en millään ilveelkään saa lääkärin arvoa. Myös jakotavalla 651,joka yksi muuntotavoista saan arvoksi yli 4 ? . Olisin kiitollinen, jos saisin varmuuden minkä suhdeluvun te saisitte noilla laskurilla. Kiitos !