Kansalaisadressi: Harvinaisille potilaille oikeus hyvään hoitoon!

Ota yhteyttä adressin tekijään

Tämä viestiketju on automaattisesti luotu adressista Kansalaisadressi: Harvinaisille potilaille oikeus hyvään hoitoon!.


Vieras

#1

22.09.2011 10:55

On ystävä , nuori nainen ,joka jää kaikista palveluista ulkopuolelle vain siksi että sairastaa niin monta harvinaista sairautta. Suomessa vain yksi lääkäri joka tuntee kokonaisvaltaisesti nuoren tilanteen. Terveyskeskus, kela, yms etuisuuksista päättävät elimet eivät ymmärrä yhtään missä mennään.Hän on pudonnut kaiken avun ulkopuolelle. APUA!!!!!

Vieras

#2

26.09.2011 21:29

Tässä on taas kaikilla vaikuttamisen paikka ja muistuttamaan inhimillisyydestä,Joku sanoi minulle et kyllä ihmisen pitäs muistaa elää kun on terve,hei haloo,sairastunutkin elää ja vois sanoo et täydemmin joka hetki,kuin "terve".

Vieras

#3

01.10.2011 22:04

Tää on hyvä ja ajaa oikeeta asiaa!!
arto kukkonen
pieksämäki

#4 Aika tavallista

02.10.2011 21:38

Ja sen vuoksi pitää etsiä mahdollisimman moni samankaltainen henkilö ja kertoa asioista niin kuin ne ovat. Liian moni ei ilman apuja osaa kävellä oikeaan osoitteeseen hakemaan apua. Hyvin tyypillistä on, jos ei tiedetä syytä, että kirjoitetaan diagnoosiksi nuppivika tai fibromyalgia

Vieras

#5

05.10.2011 16:21

Itse käytin vanhan ajan talidomidia 10 vuotta ja vuosi kustannus oli 5000euroa ei kuulunnut kelakorvauksiin!!

Vieras

#6

06.10.2011 17:50

Korvattavuuden puuttumiseen on olemassa ratkaisu, v. 2010 tammikuussa esittämäni 35. Saurausluokka, harvinaiset sairaudet - luokka. Tämä on koko terveydenhuollon ekoaysteemin kannalta 'reilu ratkaisu'. Lääkeyritysten tulisi kantaa oma vastuunsa siitä että tämä tulisi nyt implementoitua lääkepolitiikka 2020 ohjelman yhteydessä. Ei muuta kuin hommiin. Ratkaisut epäreilulle tilanteelle on olemassa.

Vieras

#7

07.10.2011 03:56

Kaikkien ON SAATAVA HYVÄÄ HOITOA, sairaudestaan riippumatta !!!!

Vieras

#8

08.10.2011 22:49

Aina kannattaa taistella hyvienasioiden puolesta...etenkin terveyteen liittyvien asioiden,koska terveys on kaikki kaikessa ;) ..kokemusta on !
inga

#9

11.10.2011 06:27

kun ihminen on sairas se kaipaa tukea ja mistä saa jos sairastaa yksin, sairastan harvinaista keuhkosairautta joten tiedän mistä puhun, voimia meille kaikille, ja kiitos hyville lääkäreille


Vieras

#10

12.10.2011 12:33

Tämä asia ei varmasti ole esillä tarpeeksi, toivottavasti adressi auttaa!

Vieras

#11

12.10.2011 17:18

Niin samaa mieltä. Itse olen hoitanut Erbin-pareesi ja OI-lapsia...
Koiraa huonompi asema Suomessa

#12 Homesairautta hoidettava puhdistus ja hormonikorvaushoidoin

13.10.2011 17:04

Eläinlääkärit ovat hoitaneet eläinten homeperäisiä aineenvaihduntahäiriöitä , liikumisvaikeuksia, väsymystä jo 30 vuotta, mutta missä viipyy ihmislääkärien halu ihmisten kokonaisvaltaiseen hoitoon biotoksiinisairauden (homeeen toksiinit) osalta? Kaatuuko ihmisten hoitaminen seikkaan, että homeet työpaikalla ovat laittomia ja ihmisten asiat monesti johtavat käräjillä todistamiseen, mikä olisi sitten lääkärille niin raskasta; jätetään sitten koko asia hoitotieteen osalta paitsioon. Ihmislääkäreittenkö omahyväisyyttä tämä koulutuksiin osallistumattomuus esim. ulkomailla missä jo osataan?

Vieras

#13

13.10.2011 18:54

Olen harvinainen potilas siksi, että Helsinkiläinen hammashoitola nukutti kirurgisen toimenpiteen vuoksi ja luvatta poisti tässä tilassa aikaisemmin laitetun implantin ja kolme kruunua, rikkoen samalla leukaluun edestä ja potilasvakuutukselle valehteli saaneensa asiakkaalta luvan. Laskutti luvattomasta toimenpiteestä n.2000€. Jätti potilaan kärsimään ja menettämään puhekykynsä. Potilasvakuutuskeskuksen kielteinen päätös korjauksista; on perusteltu sillä, että jokainen ammattitaitoinen ja asiallisesti toimiva hammaslääkäri olisi toiminut näin ja tutkimatta ilmoittavat, ettei hoidossa tullut vahinkoa, joka vaatisi lisähoitoa. Potilasvakuutuksen tulisi nimenomaan hyvittää maksut ja antaa ilmainen lisähoito.
Potilasvakuutuskeskukselta pitää vaatia potilasvahinkolain edellyttämät korvaukset,


Vieras

#14

13.10.2011 21:53

Jokaisella on oikeus hyvään hoitoon!

Vieras

#15

15.10.2011 13:53

miulkii on harvinainen sairaus,josta ei monet lääkärit tiedä hölkäsenpöläystä:/ suunnilleen joku neurologi siitä tietää ..siinäpä sitten monine oireinesi menet 15 min. ajalle terveyskeskukseen...noh sanoinkin siskolleni kun meittiä ei ollut täällä keskisuomessa alussa kun me 2 kpl,niin että tulevat museoon sitten ällistelemään harvinaisia muumioita:D päivien päätyttyä..lehdessä on sit ilmoitus :2 harvinaista muumiota nyt keskisuomen museossa:D hoitoa tähän meidän sairauteen ei ole,mutta kaikille niille joilla on harvinainen sairaus ja hoidot on löydetty ne suon sydämmestäni..
Omaishoitaja

#16 Harvinainen sairaus!!

17.10.2011 22:07

Vaimoni myös sairastaa erittäin harvinaista sairautta. Tiedän omaishoitajana tiedän mitä on "taistella tuulimyllyjä" vastaan. Aina pitää, lääkärille mennessä ola kilotolkulla papereita mukana. Me olemme nyt siinä mielessä onnekkaassa tilanteessa, että olemme saaneet diagnoosin ja hoito sujuu suhteellisen hyvin, ainakin tuttujen lääkäreiden kanssa.
Ymmärrän vallan hyvin niitä, jotka joutuvat taistelemaan kelan ym instanssien kanssa, saadakseen asiat toimimaan edes välttävästi.

Vieras

#17

19.10.2011 17:16

ehdottomasti lähdetty hyvän asian puolesta liikkeelle.
.

Vieras

#18

20.10.2011 11:48

Me "harvinaisetkin" olemme ihmisiä ja meillä pitää olla oikeus myös hyvään hoitoon yhtälailla kuin kansantautejakin sairastavilla !! Meillä muutamilla nyt vain sattuu olemaan harvinainen,-tai harvinaisia sairauksia, jotka vaativat eritasoista hoitoa ja sitä kaliimmaksi hoitomme tulee mitä enemmän siitä pihdataan !! Ei kenelläkään ole tietääkseni varaa maksaa omasta pussista yhtä kappaletta HAE:n kohtaus lääkettä itse joka maksaa 2109,67 euroa kappale !! Ja kuukausi annoksella 8 kpl 16 877,39 euroa !! Tässähän pitäisi olla jo miljonääri että pystyy hoitamaan itseään !! Ensi vuonna tammikuussa saa taas hakea lainaa että saan tuon yhden ja täyttyyhän siitä Kelan lääkekatto heti mutta se on taas aivan eri asia että miten saan tuon 2109,67 euroa kasaan ja onko Kelan lääkekattokaan ikuinen muuttuvassa maailmassa..... Ja vielä kun on toinenkin harvinainen sairaus johon oma lääkityksensä samoissa hinnoissa niin ei tässä kauhiasti pirskeitä pidetä tai matkustella !

Vieras

#19

25.02.2012 22:21

Kaikilla on toki oikeus hyvään hoitoon, mutta muutamilla tuntuu olevan vähän väärä käsitys siitä, että mikä on harvinainen sairaus/ vamma. Täältä löytyy tietoa harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä http://harvinaiset.fi/tieto/diagnoosilistaus . Toki muitakin on, mutta ihan kaikki väärinhoidetut ongelmat eivät ole harvinaisia.