Kansalaisadressi: Harvinaisille potilaille oikeus hyvään hoitoon!
Onko mielestäsi reilua, että harvinaisia sairauksia sairastavat suomalaiset ovat epätasa-arvoisessa asemassa suhteessa kansansairauksista kärsiviin potilaisiin? Onko oikein, että monet harvinaispotilaat kokevat hoitoon pääsyn hankalana ja joutuvat maksamaan kalliit lääkkeet itse?
Tervetuloa mukaan parantamaan harvinaisten potilaiden asemaa Suomessa ja vaatimaan heille oikeutta hyvään hoitoon!
Kansalaisadressi luovutetaan ministeriön edustajalle Harvinaiset sairaudet -päivässä 21.10.
Suomessa yksittäinen harvinainen sairaus on vain muutamalla tai enintään muutamalla sadalla potilaalla. Yhteensä näitä potilaita on vain 30 000, mikä tekee sairauksien tutkimisesta ja uusien hoitojen kehittämisestä erittäin työlästä ja kallista. Useimmat harvinaisista sairauksista ovat perinnöllisiä.
Suomessa vakaviin sairauksiin tarkoitetut lääkkeet ovat normaalisti potilaalle täysin korvattuja, mutta harvinaisissa sairauksissa erityiskorvattavuus voi jäädä kokonaan saamatta. Lisäksi diagnoosi voi viivästyä jopa vuosia, koska sairautta ei tunnisteta. Hoidon ja kuntoutuksen saaminen on vaikeampaa kuin tavallisissa taudeissa, tietoa sairaudesta sekä vertaistukea on vaikea löytää ja potilaiden pieni määrä vaikeuttaa tutkimusta ja lääkekehitystä.
Harvinaiset sairaudet -päivä / Swedish Orphan Biovitrum Ota yhteyttä adressin tekijään
Adressin tekijä on sulkenut tämän adressin.Tämän verkkosivuston ylläpitäjän ilmoitusWe have removed signatories' personal information.Euroopan unionin yleiset tietosuoja-asetukset (GDPR) vaativat asianmukaisen syyn henkilökohtaisten tietojen tallentamiselle sekä vaativat, että tietoja säilytetään niin lyhyen aikaa kuin suinkin on mahdollista. |