AD/HD-aikusten puolesta

#1: Päivi - Halusin asiassa kantaa korteni kekoon.

On tuo kyllä aika törkeää poistaa tuo korvattavuus. Miksei samantien sitten poisteta kaikkien mielenterveyslääkkeiden korvattavuutta?

Se kun vaan on niin, että moni saa avun lääkityksestä, ja ilman sitä lopulta joutuu sitten turvautumaan mielialalääkitykseen masennuksen takia.

MF korvaus kaikkille adhd lääkkeille pitäis saada korvaus

Adressia ei saanut enää muokattua sen jälkeen kun olin sen jo julkaissut(tai sitten en vaan osannut), tarkoitus siis on tätä käyttää mm. Kriisipalaverissa, johon tulee saapuu mahdollisesti edustaja myös Kelasta ja ainakin Concertaa maahantuovasta firmasta sekä ADHD-liitosta.

http://www.facebook.com/IRonya/posts/191799230842852?ref=notif&notif_t=share_comment#!/event.php?eid=193983630629343

Kiva kun selvensit vielä adressin käyttötarkoitusta. Olisi hyvä saada myös muiden lääkemaahantuojien edustajia, esim. Equasymin ja Ritalinin maahantuojat, paikalle palaveriin.

#5: omainen - Adressin käyttötarkoitus

välitän viestin eteenpäin

Jos aikuisten adhd-lääkkeitä ei korvata, se tarkoittaa sitä, että kumotaan kaikki tutkimustieto, joka adhd:sta ja aivoista on kerätty.

Valvovat viranomaiset ovat joutuneet arvioimaan ja tarkentamaan lääkeyhtiöiden metyylifenidaatti valmisteelle määritellyn valmisteyhteenvedon mukaisen ohjeen "lapsille ja nuorille" ikärajaa. Tarkennuksen jälkeen ikäraja on määritelty nuoren kohdalla 25 ikävuoteen saakka. 25-30 vuotiaat voivat lääkkeen ensin itse maksettuaan hakea erityisin perustein korvausta jälkikäteen Kelalta. Yli 30-vuotiaat eivät siis näin ollen enää voi saada korvausta. Ennen käyttöaiheen laajennuksen ja aikuisindikaation saamista voi lääkekuluihin hakea toimeentulotukea. Jos olet jo toimeentulotuen asiakas asian pitäisi hoitua kohdallasi suuremmitta ongelmitta. Jos sinulla ei muutosta ennen ole ollut toimeentulotuen vajetta, saattaa vaje syntyä ylisuurista lääkekustannuksista tämän nyt tehdyn ikärajaa koskevan tarkennuksen myötä. Toimeentulotukea koskevissa ohjeissa vähäistä suuremmilla terveydenhuoltomenoilla tarkoitetaan muita kuin perusosaan sisältyviä, kalliita tai määrältään suuria terveydenhuoltomenoja, joita ei ole voitu korvata muista järjestelmistä, kuten esim. sairausvakuutuksesta tai vammaistuesta. Laissa ei ole säädetty ylärajaa kustannuksille, jotka voidaan hyväksyä vähäistä suuremmiksi terveydenhuolto menoiksi. Pääsääntöisesti edellytetään, että hoito on asiakkaalle tarpeellinen. Korkein hallinto-oikeus on todennut, että sairausvakuutuslain mukaista korvattavuutta ei tule asettaa terveydenhuoltomenon hyväksymisen ehdoksi, vaan ratkaisevaa on lääkärin arvioima menon tarpeellisuus asiakkaan hoidon kannalta. Toimeentulotukilaissa ei ole rajattu millään tavoin sitä, mistä johtuvaan terveydenhuoltomenoon tukea voidaan myöntää. Asiakkaalta voidaan edellyttää, että hän toimittaa lääkärin tai tarvittaessa erikoislääkärin lausunnon lääkkeen tai hoidon tarpeellisuudesta.

Liittykäähän myös tähän <3

Itsellä ensi viikolla lääkäri asian tiimoilta. Tottakai allekirjoitan!

Hei!



Olen tällä hetkellä täällä Hampurissa ja tulen Suomeen vasta 26.2. ja silloin voin osaltani olla vaikuttamassa asioihin.





Unohdetut ADHD-aikuiset





Vetoan Kelaan, jotta välittömästi peruu päätöksen ADHD-aikuisten lääkkeiden korvattavuusasiassa. Kelan toiminta on yhtä järjetöntä kuin Venäjän valtion

ja tullin, ennalta arvaamatta ja etukäteen informoimatta tehdään päätöksiä, jotka vaikuttavat suoraan tuhansien ihmisten

arkeen.

Korrektin ja hyväntavan mukaista olisi ollut edes kuukautta, kahta informoida tässä tapauksessa lääkkeen käyttäjiä. Nyt ihmiset ovat

saaneet tietää Kelan päätöksestä vasta apteekissa hakiessaan lääkkeitä. Pöyristyttävää käytöstä, joka ei ole lainkaan länsimaisen

demokratian mukaista. Kelan on saanut oppinsa ilmeisesti Venäjältä.



Nyt on ADHD-aikuisten ryhdistäydyttävä ja ryhdyttävä taistelemaan omien oikeuksiensa puolesta. Kaikki me Tiedämme, että Kela on kasvoton

ja byrokraattinen organisaatio, joka tekee päätöksiä mielivaltaisesti.



Aloita maaliskuussa 50 Lennokasta vuotta – Ylivilkas lapsi, Lennokas aikuinen luentokiertueen. Tähän mennessä kevääksi olen sopinut 29 luentotilaisuutta

ympäri Suomea.



Vetoan kaikkiin ADHD-aikuisiin, jotta emme lainvastaisin keinoin pyri vaikuttamaan Kelan päätöksiin. Diplomatian ja hyvän tavan mukaisesti. Tässä asiassa

on minuakin Siperia opettanut



Kaikkien ADHD-aikuisten puolesta.





Kunnioittavasti





Markku Mutanen

ADHD-luennoitsija

Hampuri

Olen 49-vuotias AD/HD aikuinen, opiskelen sosiaalialaa AMK:ssa. Conceraa syön 2x36mg päivässä, joten kuukaudessa lääkemenoni ovat 156e.

Oma AD/HD:n asteeni on vaikea, enkä pysty opiskelemaan tai muutenkaan keskittymään yhtään mihinkään ilman lääkitystä.

Kelan päätös on perusteluineen naurettavaa hölmöläisten hommaa. Säästetään tässä ja kohta ovat dysfunktionaaliset seuraukset kustannuksiltaan aivan toista luokkaa, kuin tämä "säästö".

Hyvät päättäjät Kelassa: myöntäkää virheenne ja palauttakaa metyylifenidaatin korvattavuus; sekä inhimillisistä että kansantaloudellisista syistä.

Sain diagnoosin kesällä 2010, jolloin myös aloitin concertan käytön. Tuota ennen taustalla useita keskeytyneitä kouluja, lyhyitä työpätkiä ja pelkkä arjesta selviytyminen oli todella vaivalloista. Nyt lääkkeen avulla kykenen työhön ja selviän jotenkin myös arjen asioista. Kun pidän lääkkeettömiä päiviä, muistan mitä elämäni oli ennen lääkitystä; en saa aikaiseksi käytännössä katsoen mitään, olen väsynyt ja pahantuulinen ja mikään ei kiinnosta, haluaisin ainoastaan nukkua, itken väsymystäni ja vihaan omaa saamattomuuttani. Myös läheiseni ovat huomanneet selvän muutoksen minussa lääkkeen myötä. Pelkään todella, ettei pienestä palkastani riitä jatkossa lääkekuluihin, kun itseni lisäksi kyseistä lääkettä syö myös poikani, joten lääkekulumme on kuukaudessa reilusti päälle sadan euron. Jos joudun lopettamaan lääkityksen taloudellisista syistä, en enää kykene jatkossa työhöni, joka vaatii paljon kykyä keskittyä, saati vaativaan ad/hd:n värittämään arkeemme. Voi kumpa terveet ihmiset, jotka näistä asioista päättävät, pääsisivät edes hetkeksi kokemaan ad/hd:ta sairastavan aikuisen arkea,lääkkeellä ja ilman, luulempa ettei lääkityksen tarpeellisuutta enää kyseenalaistettaisi.

Tässä poljetaan nyt sellaisten ihmisten oikeuksia, jotka ovat

1) eläneet ja opiskelleet lapsuutensa ja nuoruutensa ilman korrektia diagnoosia

2) kärsivät edelleen edellisen epäkohdan aiheuttamista oheisongelmista

3) joiden ongelmat ovat kumuloituneet jo aikoinaan lapsuudenkodissa

4)joilla on edellisten johdosta vaikeuksia integroitua työelämään


Itse olen 40-v ja sain oikean diagnoosin vasta kaksi vuotta sitten. Concerta-lääke on tehnyt minusta työkykyisen kansalaisen - ensimmäistä kertaa eläissäni.

Samaa mieltä.
kuten adressin alussa mainitsin, olen saanut dg:n myös todella myöhään.

Koen myös että myöhään diagnosointi on vaikuttanut negatiivisesti minä-kuvaan, onnistumisen iloihin ja moniin muihin asioihin.

Ilman tyttäreni (11v) ADD diagnoosia olisin jäänyt varmasti ilman iäksi, en millään osannut ajatella että ADHD voisi olla mitään "tämän oloista". Luulin aina, että ADHD:t olisivat suunnilleen "kumipalloja", itse kun en hyperin ominaisuuksia omaa. Kaiken kaikkiaan tieto, että mitä tämä on OIKEASTi on jossain pimennossa. Tai sitten leimataan muotisairaudeksi, tai pahimmassa tapauksessa vähätellään, tai jopa kielletään "sairauden" olemassaolo vallan.
Kaikkiin em. olen törmännyt kun asiasta olen mölyä pitänyt, kouluissa, sukujuhlissa ym.

Lääkitys on kyllä antanut elämäni takaisin, mikäli sitä täyspainoisena on koskaan ollutkaan, mahdollisti opiskelun ja työntekoa. 32v varmaan karkeasti sanottuna istuin vaan ja katselin kun elämä meni ohi, ajatellen että kohta mä nousen ja alan tekeen jotain.

Aurinkoista keskiviikkoa kaikille!



Ja terveisiä eilisestä palaverista. Osallistujia tuli paikalle harmittavan vähän, mutta asiaa oli kyllä senkin edestä. Eteenpäin mennään seuraavilla toimintamalleilla:



- Aina kun haet apteekista lääkkeitä, tee KELA:lle hakemus korvauksesta ja jos/kun kielteinen päätös tulee, valita vielä siitäkin.



- Pidä asiaa esillä. Nyt jos koskaan siihen on hyvä aika lähestyvien eduskuntavaalien takia - poliitikoillakin on aikaa ja halua kuunnella mahdollisia äänestäjiään.



- Seuraavaan tehtävään haastan Teidät kaikki mukaan.

KIRJOITA ajatuksiasi ADHD:sta ja lääkityksestä sekä siitä, mihin kaikkeen KELA:N päätös ja lääkityksen loppuminen kohdallasi vaikuttaisi. Pari sanaakin riittää eikä kirjoitusasulla ole väliä, pääasia että saisin esimerkkejä siitä, kuinka vakavasta asiasta oikeasti on kysymys.

Kokoan kirjoituksista kannanottoa sosiaali- ja terveysministeriöön, joten pyytäisin tarttumaan asiaan pikimmiten - sovin Eeva Kuuskosken kanssa että lähetän kirjelmän vielä tällä viikolla.



- Seuraavan tapaamisen ajankohtaa ei vielä päätetty, mutta tarkoitus olisi tavata noin kuukauden päästä ja katsoa missä mennään.

[email protected]
myös mun inboxiin fb:ssä voi tarinoita lähettää.
voivat olla anonyymejä, mutta ikä/sukupuoli olisi hyvä merkitä.

Turussa en ole onnistunut psykiatrian puolella saaman ADD ongelmaan apua.

He eivät yksinkertaisesti haluaa myöntä ADD:tä. Mielummin heittele manis-depresis suuntaan ja se vasta on enemmän väärä.

Diaknoosin saaminen tuntu olevan melkkein mahdoton.

Ei diaknoosi, ei jatkohoito.?????

Ärsyttävä.

ADHD:n kliininen kuva aikuisilla

* Iän myötä oireiden laatu ja määrä muuttuvat: mm. yliaktiivisuus yleensä lievittyy mutta impulsiivisuus ja varsinkin tarkkaavuudeyleensä tarkkaavuuden n puute säilyypuute säilyy

* Levottomuus, hermostuneisuus; useita töitä tai ylipitkiä työpäivLevottomuus, työpäiviä, innostuminen monista asioista yhtäaikaa, uudet harrastukset, työpaikkojen vaihtaminen, koulutusten keskeytyminentyöpaikkojen keskeytyminen

* Rahan ja nautintoaineidennautintoaineiden(esim esim. kahvi, tupakka) kontrolloimaton käyttö

* Vuolaspuheisuus, toisten keskeyttäminenVuolaspuheisuus, keskeyttäminen

* Huono turhautumisen sieto

* Toiminnan ohjaukseen liittyvät vaikeudet: tehtävien suunnittelu,toimeenpano ja toteuttaminen, tulosten seuraaminen, häiritsevientoimeenpano häiritsevienärsykkeiden torjuminen, aikataulujen noudattaminen
* ärsykkeiden Aistipoikkeavuus,-yliherkkyys tavallista (yleensä kuulo )

* Aikuinen ADHDAikuinen ADHD-henkilö on usein keskittymiskyvytön, lyhytjännitteinen ja huolimaton, muistamaton alisuoriutuja mahdollisesta älykkyydestä huolimatta



Altistuminen kaoottiselle elämäntyylille, avioeroille, työttömyyAltistuminen työttömyydelle, delle, alhaisemmalle koulutusasteelle, syrjäytymiselle, terveyspalvelujalhaisemmalle terveyspalvelujen en runsaalle käytölle, itsemurhayrityksille, onnettomuuksille, lainrikkomuksille (vangeista jopa puolella ADHD)



Aikuisen ADHD:n hoito



* Yksilöllisten tarpeiden mukainen hoitosuunnitelmaYksilöllisten hoitosuunnitelma

* Informaation antaminen potilaalle ja omaisille

* Potilaan oireiden ja toiminnan välisten yhteyksien hahmottaminen, ’selviytymisstrategiat’hahmottaminen, selviytymisstrategiat’

* Pitkäjänteinen hoitosuhde, seuranta

* Neuropsykologinen kuntoutus (jos samalla toimintaa haittaavia neuropsykologisia häiriöitähäiriöitä)

* Asianmukainen lääkehoito

* Psykoterapiat yksilöllisen tarpeen mukaan

* Muut psykososiaaliset tukimuodot (coaching, yhdistykset, arjenMuut arjen- ja elämänhallinnan kurssit kurssit)

ADHD:n lääkehoito

* PsykostimulantitPsykostimulantit

* Metyylifenidaatti Ritalin 10 mg (lyhytvaikutteinen), ConcertaMetyylifenidaatti Concerta18, 18, 27, 36, 54 mg (pitkävaikutteinen), Equasym retard 10, 20, 30 mg (pitkävaikutteinen)

* Amfetamiinisulfaatti Dexamin 5 mg

* Deksamfetamiinisulfaatti Dexedrine 5 mg

* Pemoliini Cylert; käytetään harvoin, maksavaurion riski

* Vaativat huumausainereseptin ja Concertaa jaEquasymia lukuunottamatta lääkelaitoksen erityisluvan (saa 1-2 viikossa)

* Metyylifenidaatin teho osoitettu lukuisissa tutkimuksissa; lapsista ja nuorista jopa 70% hyötyy stimulanttihoidosta, aikuisista ainakinnuorista ainakinyli yli puolet, yhtä suurilla annoksilla (1,0mg/kg) teho aikuisillakin puolet, ilmeisesti lmeisesti yhtä hyvä (Faraone ym. 2000,Wilens ym. 2002)



Pitkävaikutteinen stimulantti (Concerta) ensisijainen hoitovaihtoehto

* Vaikutusmekanismi: tehostaa aivojen dopamiiniVaikutusmekanismi: dopamiini-, noradrenaliini , noradrenaliini-ja serotoniinijärjestelmien toimintaa, normalisoi aivojen aineenvaihduntaa

* Vaste annosriippuvainen, aloitus 18mg/vrk, nosto asteittain; vaikutusaika 10vaikutusaika 10-12 t. Vaste tulee esiin nopeasti

* Vasta-aiheita glaukooma, psykoosialttius, sydän sydän- ja verisuonisairaudet verisuonisairaudet, hypertyreoosi, raskaus, Touretten syndrooma( suhteellinen), aktiivinen päihteiden väärinkäyttö

* Yleisimmät sivuvaikutukset päänsärky, unettomuus, ruokahaluttomuus, vatsakipu, suun kuivuminen, mielialavaihtelut, pulssinja verenpaineen kohoaminen (yleensä p 6/min, RR 3ja 3-4mmHg); verenpainetta ja pulssia seurattava

* Väärinkäyttöriski melko vähäinen



Psykostimulanttien käyttöä ADHD:n hoidossa ei tule pelätä ––eivät näytä lisäävän päihderiippuvuuden kehittymisen riskiä



Lähde:

http://www.yths.fi/filebank/670-Kuusela_Kimmo_ADHD_ja_Asperger110209.pdf

Lasten kanssa neuropsykologina työtä tekevänä tiedän että sekä lapset että heidän vanhempansa ovat hyötyneet huomattavasti lääkityksestä. täten on erittäin tärkeätä että yhteiskunta tukee tätä lääkitystä kela vähennyksen kautta

tämä on ihan tuttu juttu jo vuosien takakaa! eli joskus sitä sanottiin yli vilkkaudeksi nyt se on tää ad/hd ee ! olen itse kärsinyt tästä jo ihan nuoresta lähtien ja se ei aina ole mukavaa kun ymäristö reakoi siihen kyllä jos tulee päiviä viikkoja kun alkaa mennä niin sanotusti yli hilseen! ehdottomasti olen sitä mieltä et vastustan tätä uutta käytäntöä mikä ei ole mistään kotoisi!!