Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

Olen elossa Armour Thyroidin ansiosta

Soppi valittu Kilpirauhasliiton hallitukseen! Ilman että kukaan on tiennyt mitään, puskan takaa! Lähetän huomenna eroilmoituksen. Mitä Kilpirauhasliitto on tehnyt potilaiden hyväksi?

Bidra gärna med ditt namn i den svenska namninsamlingen med samma ändamål som denna. Du hittar den på www.skrivunder.com/stoppa_sköldkörtelskandalen. Tack på förhand!

PS.Om någon kan översätta detta till finska vore jag evigt tacksam. DS

#303: Valitse nimimerkki - Svenska namninsamlingen Stoppa sköldkörtelskandalen

RÄTTELSE!

www.skrivunder.com/stoppa_skoldkortelskandalen

#303: Valitse nimimerkki - Svenska namninsamlingen Stoppa sköldkörtelskandalen

Ruotsalaisten vaatimukset:

Haluamme että:

kaikilta niiltä, jotka epäilevät kilpirauhassairautta, otetaan TSH, T4V, T3V sekä vasta-aineet (TPOAb, TyglAb)

huomioidaan potilaan vointi ja oireet, sen sijaan että lääkäri katsoo pelkkää TSH-arvoa, sillä siitä ei pystytä näkemään aktiivisen T3-hormonin määrää veressä.

ennen tyroksiinihoitoa selvitetään lisämunuaisten toiminta, että ne tuottavat riittävästi kortisolia. Tämä lukee selkeästi tyroksiinin tuotetiedoissa. Uupuneet lisämunuaiset tuottavat liian vähän kortisolia, eikä keho silloin kykene käsittelemään tyroksiinia, vaan tästä voi tulla pahoja oireita. Siksi lisämunuaiset on hoidettava ensin.

#305: Lion käyttäjä - Re: Svenska namninsamlingen Stoppa sköldkörtelskandalen

Asiaa koskevia uutisia voit lukea myös täältä https://www.facebook.com/kilpirauhaspotilaat

Suomi, Ruotsi, Norja, Skotlanti... kaikki käyvät samaa taistoa. MITEN voi olla mahdollista, ettei tähän asiaan herätä?
Ja Kilpirauhasliitto -on tullut selväksi kenen asialla se on. Eikä se oli kilpirauhassairauksista kärsivät.

mikäli t3 poistetaan lääkityksestä niin sääli kaikkia kilpirauhaspotilaita kohtaan, joilla on ollut hyvä elämä yhdistetyillä tai pelkällä t3 lääkittynä.

I agree totally with this Petition, equally we have similar problems in the UK, where people are dying needlessly from LOW T3

#297: Huolestunut, kilpirauhaseton - Soppi on kantelija ja nyt äänestetty Kilpirauhasliiton hallitukseen!!!

Onneksi en ole vielä ehtinyt liittyä koko liittoon. Tämän jälkeen ole enää mitään syytäkään.

#303: Valitse nimimerkki - Svenska namninsamlingen Stoppa sköldkörtelskandalen

Bidra gärna med ditt namn i den svenska namninsamlingen med samma ändamål som denna. Du hittar den på www.skrivunder.com/stoppa_sköldkörtelskandalen. Tack på förhand!

PS.Om någon kan översätta detta till finska vore jag evigt tacksam. DS

Ole hyvä ja allekirjoita myös ruotsalaisten vastaava adressi, jolla on sama tavoite kuin tällä. Löydät sen osoitteesta:

http://www.skrivunder.com/stoppa_skoldkortelskandalen

Kiitos etukäteen!

Joku jo suomensikin tuossa aiemmin lyhyesti ruotsalaisten adressin sisältöä.

Norjalaisilla on myös omansa:

http://www.underskrift.no/vis.asp?kampanje=4952

Soppi liitossa :O :O :O
Eroan.

Enpä liitykään, kun kerran hallitukseen on valittu henkilö, joka ei ole kilpirauhassairaista kiinnostunut. Älkää tukeko liittoa, joka ei aja teidän asiaanne.

Allekirjoituksia on täällä jo lähes yhtä paljon kuin Kilpirauhasliitossa on jäseniä.

https://www.facebook.com/kilpirauhaspotilaat/posts/253485868139740

Huomio THYROXIN (T4) käyttäjät/käyttäneet! Koska T3-lääkitys tuntuu olevan punainen vaate monelle näennäisen vaarallisuutensa vuoksi (äkilliset liikatoimintaoireet jne), keräämme tarinoita niiltä henkilöiltä, joilla T4-lääkitys on tavalla tai toisella epäonnistunut ja/tai johtanut liikatoimintaoireisiin, tai vienyt jopa sydän- tai muiden oireiden vuoksi sairaalaan. Lisäksi toivoisimme saavamme tiedon myös siitä, kuinka kauan palautuminen on kestänyt.

PS. T3-lääkityksestä (Liothyronin, Thybon) ei ole tehty yhtäkään vakavaa haittavaikutusilmoitusta Suomessa, eikä ulkomailla.

Keräävät yksityisviestillä potilastarinoita, kun thyroxin-hoito on epäonnistunut. Kirjoittakaa heille ihmeessä tarinanne, vaikka nimettömänä. Nämä ovat tärkeitä ja voimme yhdessä näyttää ettei T3-lääke ole vaarallinen!!!

Tänään Akuutissa kilpirauhasista. Tekstiosio tässä, ei siis ohjelma vaan haastattelut: http://ohjelmat.yle.fi/akuutti/kilpirauhasen_vajaatoiminta_ei_nay_aina_testeissa

Kilpirauhasliitto on liikuttavan huolestunut potilasturvallisuudesta, netin kilpirauhaspalstojen takia. Jospa Kilpirauhasliitto nyt suosiolla jättäisi potilasturvallisuudesta huolehtimisen asiaa hoitaville viranomaisille: aluehallintovirastoille ja Valviralle. Kilpirauhasliiton kompetenssi ei nyt ihan kuitenkaan riitä potilasturvallisuuden määrittelemiseen (kun ei riitä edes itse Valviran, mutta se on oma ongelmansa, että endot ovat huiputtaneet Valviraa).

Jospa Kilpirauhasliitto yrittäisi keksiä jonkun ihan oman agendan. Vaikka vain yhden. Vaikka vain pienenkin. Ja ruveta vetämään sitä eteenpäin. Ja jättää netin kilpirauhasryhmät rauhaan.

#317: Kilpirauhasliitosta eronnut - Kilpirauhasliitolla ei mitään omaa agendaa!

Samat endot huijaavat liittoa... tai sama endo...

Kaikkihan kilpistyy (eli meidän hoitomme saaminen vaikeutuu) siihen vanhaan lauluun: Suurin osa tulee toimeen pelkällä thyroksinilla.
Mutta totuushan on: kun tämä vanhempi, suuri sukupolvi 65+, joka ei uskalla kyseenalaistaa herra lääkäriä eikä myöskään kaivaa tietoa netistä eikä siis ymmärrä oireitaan, poistuu joukostamme, alkaa ääni muuttua kellossa. Ei ole enää niitä "jotka tulevat toimeen pelkällä thyroksinilla", joilla kumma kyllä hoidetaan yhtä sun toista muuta sairauta kuten sydänsairauksia, verenpainetta, kolesterolia jne. On vain meitä tietoisia, jotka osaamme myös vaatia. Sitten tapahtuu muutos. Toivottavasti en ole itse haudassa ennen sitä päivää.

Tuohon akuutin artikkeliin viitaten: http://ohjelmat.yle.fi/akuutti/kilpirauhasen_vajaatoiminta_ei_nay_aina_testeissa

Kilpirauhassairauksien Käypä hoito-suositusten puuttumiselle on olemassa syy: TUTKIMUKSELLISEN TIEDON PUUTE. Käypä hoito-suositusten tulee perustua tutkimukselliseen tietoon ja jos sitä ei olemassa, ei voida tehdä suosituksiakaan. Siksi ne puuttuvat yhä ja Käypä hoito-ryhmä toimii aivan oikein jättäessään suositukset laatimatta.

Ja joo, ME TIEDETÄÄN, että korkea rT3-pitoisuus liittyy voimakkaaseen ja/tai pitkittyneeseen psyykkiseen tai fyysiseen stressiin. Se seikka artikkelissa kuitenkin sivuutetaan täysin, että korkea rT3 aiheuttaa potilaalle oireita, vaikkei itsenäinen sairaus olekaan.

Kuten Välimäkikin sanoo, liittyy korkea rT3-pitoisuus esimerkiksi vaikeisiin yleissairauksiin. Tällöin korkean rT3-tason pitäisi olla lääkärille JOHTOLANKA siitä, ettei potilaalla ole kaikki kunnossa. Potilaita, joilla on korkea rT3-pitoisuus pitäisi TUTKIA ja HOITAA muilla keinoin, että saadaan mahdollisesti kytevä sairaus tai muu ongelma asianmukaiseen hoitoon. Valitettavan usein koko asia kuitenkin ohitetaan pelkkänä humpuukina ja potilas lähetetään kotiin ilman mitään tutkimuksia tai toimenpiteitä.

On myös potilaita, jotka ovat kärsineet vuosikausia jopa invalidisoivista oireista, hakeneet apua useilta tahoilta monien vuosien ajan ilman että mitään poikkeavaa erittäin korkeiden rT3-tasojen lisäksi löytyy.

Olen sitä mieltä, että rT3-tason taustalla olevat sairaudet ja muut tekijät tulisi hoitaa. Mielestäni myös T3-monoterapia on yleisesti ottaen puolivillainen ratkaisu koko ongelmaan, mutta todellisuudessa meillä potilailla on aika vähän vaihtoehtoja, jos haluamme kyetä esimerkiksi elättämään itsemme ja perheemme.

Tämä on ongelma, joka endokrinologien pitäisi ratkaista. MIKSI joillakin potilailla on korkeat rT3-tasot ja paljon oireita ja miten heitä kuuluisi hoitaa. RT3-hormonin lakaisu maton ei ole ratkaisu. Keskustelu asiasta ei tule loppumaan, ennen kuin nämä asiat huomioidaan.

Endokrinologien ja Kilpirauhasliiton on turha yrittää torpata lääkäreiden toimet potilaiden auttamiseksi, jos itse eivät ole valmiita tekemään asian eteen yhtään mitään.

#320: Potilas - Kommentti

Hyvin puhuttu.

#33: Endokrinologien osaamattomuus on ennenkuulumatonta - Kanteleva endokrinologi ei tiedä, että TSH on aivolisäkehormoni - ei kilpirauhashormoni

Tarkista vielä tietosi TSH:n suhteen. Endokrinologi varmasti tietää, että kyseessä on aivolisäkeperäinen hormoni, mutta on käyttänyt yksinkertaistusta tarkoituksella. Tavallisesti ihmiset eivät tiedä umpieritysrauhasista paljoakaan, joten välillä oikaiseminen on järkevää.

Olet hyvällä asialla ja työssäni kohtaan paljon vastaavaa. Onneksi klinikallamme hoidetaan potilasta, ei labroja, ja tulokset ovat olleet mullistavia. Monen elämä on muuttunut täysin.

Ystävälliset terveiset J-kylästä

Hieno adressi tärkeästä asiasta. Minut T3-hoito on pelastanut elämään. Ilman sitä olisin työkyvytön yhteiskunnan elätti!

#322: - Re: Kanteleva endokrinologi ei tiedä, että TSH on aivolisäkehormoni - ei kilpirauhashormoni

Mitähän minun tulisi tarkistaa TSH:sta? Minä olen kyllä se joka osaa TSH:n - kantelevat endokrinologit eivät osaa. Kantelun paperit saa Valvirasta. Ainoastaan potilaiden ja kantelijoiden nimet on mustattu, muuten kaikki paperit ovat juuri sellaiset, kuin Valvirassakin. Nämä kaksi tyhmää endokrinologia/sisätautilääkäriä ovat kannelleet siitä, että potilaiden hormonitoiminta on vakavasti häiriintynyt. Miksi on häiriintynyt? No kun TSH on nollilla.

Niinpä. Juuri tämä on endokrinologien osaamisen taso. Potilaat siis käyttävät T3 -lääkettä: tällöinhän TSH laskee aina. Endokrinologit eivät erota aivolisäkehormonia ja kilpirauhashormonia toisistaan. Endokrinologit luulevat, että TSH, jotenkin, itse TSH, aiheuttaa liikatoiminnan. Muutkin endokrinologit, eivät ainoastaan nämä kannelleet. Endokrinologien osaamattomuus vie sanattomaksi.

#324: Endokrinologien osaamattomuus on ennenkuulumatonta - Re: Re: Kanteleva endokrinologi ei tiedä, että TSH on aivolisäkehormoni - ei kilpirauhashormoni 

 

On niin mahdoton käsittää miksei endo ymmärrä asiaa jonka tavallinen maallikkokin tajuaa: tsh on t3 lääkityksellä nollilla koska aivolisäkkeen ei tarvitse piiskata kilpirauhasta töihin. Tarvittavat aineet tulevat purkista ja elimistö on tyytyväinen. Eli siis juuri kuten sanoit, ei tsh itsessään aiheuta liikatoimintaa. Nämä eivät ole edes mitenkään hirvittävän hankalia asioita ymmärtää, miksi ihmeessä joku asiantuntija haluaa itsepäisesti pitää kiinni vanhentuneesta tiedosta? Onko sellaisella asiantuntijalla omaatuntoa ollenkaan, joka soimaisi kun potilaansa kärsivät vuosia ja kuolevat ennenaikaisesti sydänsairauksiin. Koska yksinkertaisesti ei kukaan voi olla niin typerä, ettei ymmärtäisi t3 tärkeyttä vajaatoiminnan hoidossa.