Parempaa hoitoa borrelioosipotilaille!

Meillä kävi tuuri, 1999 kinastelun jälkeen koe otettiin ja lapsi sai antibiootin primäärivaiheessa. Koko loppuelämän joutuu pitkittyneessä tulehdustaudissa tai oudoissa oireissa testeihin, koska 100% ei ole. Kalliiksi tulee epävarmuuskin, vaikka säästyisi jatkotaudeilta

Olen sairastanut keskushermostoon mennyttä infektiota lähes yhdeksän vuoden ajan ilman varmaa diagnoosia ja oikeaa hoitoa, vaikka kaikki kuvantamis- ja laboratoriolöydökset sekä kliininen kuva sopivat neuroborrelioosiin eikä muuta diagnoosia ole saatu tehtyä. Olen sairauteni vuoksi työkyvytön. Suomessa käytössä olevat vasta-ainetestit ovat kroonistuneita tautitapauksia haarukoidessa todella epäluotettavia ja koska Suomessa yleisesti diagnosoidaan borrelioosi ainoastaan viitearvoja tuijottaen eikä kokonaiskuvan pohjalta, ei ilman oikeaa diagnoosia ja hoitoa jääminen ole harvinaista. Allekirjoitan omalla kokemuksellani kaikki adressissa esitetyt ajatukset. 

Olen sairastanut borrelioosia nyt 10 vuotta, 20-vuotiaasta asti. Oireiden alkaessa terveyskeskus diagnosoi ne ensin masennukseksi ja sittemmin fibromyalgiaksi. En saanut muuta apua kuin masennuslääkkeet, joista ei luonnollisesti ollut apua. Borrelioositestiä ei otettu enkä siis saanut antiobiootteja heti silloin. Nyt, 30-vuotiaana en ole vieläkään päässyt työelämään tai saanut suoritettua opintojani loppuun. En tiedä tulenko koskaan olemaan työkykyinen, vaikka motivaatio päästä elämässä eteenpäin olisi valtava. Nuoruus on mennyt sairastaessa. Vuosien "vianetsinnän" jälkeen julkisen puolen lääkärini myönsi avoimesti, että ei osaa auttaa minua ja kehotti hakeutumaan hoitoon yksityiselle puolelle, josta olen viimein saanut apua ja harmittelen, etten ymmärtänyt lähteä etsimään hoitoa muualta aikaisemmin. Äitini maksaa hoitoni ja en tiedä kuinka kauan rahat riittävät tähän.

Mm. Saksassa hoidetaan sairautta, Suomessa ei hoideta "muotisairautta," pelkästään laboratorioarvoja.

Vuonna 2013 borrelia vasta-aineet: IgG 135.3 (viitearvo max 10 RU/ml), IgM 21.1 (viitearvo max 18 RU/ml)

Vuonna 2014 arvoissa lievää laskua mutta sitten taas

vuonna 2016 kohonneet: IgG 208.9 ja IgM 57.9

Eli vaikka arvot ovat taivaissa, 20-kertaiset, ei tehdä mitään !!

Pyysin v. 2013 mittaamaan arvot, kun olin käynyt työterveydessä vuosien mittaan valittamassa vaivoista, jotka omasta mielestäni olivat Lymeä mutta joihin lääkäri vaan totesi, ettei kroonista borrelioosia ole olemassa. Olen koko aikana syönyt yhden 10 pvän antibioottikuurin, kun oli uusi punkin purema.

Vaivat päästä jalkoihin ovat jokseenkin seuraavanlaisia: kuumeilun tapaista mutta ei kuitenkaan kuumetta, rintatuntemuksia, huimausta, pistävä, äkillinen ohimosärky, hengenahdistusta, erilaisia silmäoireita (pistoja, sumentumaa ja kaikenlaisia kummallisuuksia "maiseman hajoamista", ei voi kohdistaa silmiä), käsivarsien puutuminen ja kovia säärikipuja, tasapaino-ongelmia, voimakas hikoilu öisin, toisaalta helposti palelua, äkilisiä "neulanpistoja" milloin missäkin...välillä olo kuin seisoisi jossain nokkospöheikössä.

Koska päällisin puolin näytän hyväkuntoiselta eikä sairaslomia niin ei oteta vakavasti. Toisaalta en myöskään tiedä, miten borrelioosia pitäisi hoitaa, kun antibiootti suoneen ei sekään ole mikään ratkaisu - ei välttämättä auta, saattaa olla enemmän haittaa kuin hyötyä. Olen sitten vain yrittänyt elää jokseenkin terveellisesti ja popsin myös erilaisia vitamiineja ja hivenaineita aika paljon. Tuntuu, että esim. magnesium, glukosamiini, CSA, MSM ovat minun kohdallani vähän auttaneetkin. Toisaalta pelottaa, mitä voi vielä tulla eteen, kun bakteeri vain jatkaa leviämistään ilman mitään vars. hoitoa.  

Edelliseen viestiin, #66 vielä lisäys: työterveyslääkäri konsultoi Jorvin sairaalaa "hurjista" viite-arvoista - sieltä tuli kuitenkin vastaus, etteivät viite-arvot aiheuta toimenpiteitä!!

#25: -  

 Tämä sinun tarinasi on niin tavallinen ja tuttu kun puhutaan Lymen taudista (borrelioosi + oheisinfektiot). Tämän vuoksi me taistelemme.

#67: Turhautunut - Vasta-aineet 

 Turhautumisen tämä tauti saa aivan varmasti aikaiseksi kun kroonista taudin muotoa ei tunnusteta eikä hoideta.

#63: -  

 Tämä on liian monen borre potilaan tarina.

#61: -  

 Hyvin kirjoitettu.

 5,5v sitten sairastuin yhtäkkiä, täysin terveenä ja urheilullisena ihmisenä. Nivelkivut olit kovia, kuumetta puoli vuotta, kaiken maailman verikokeita otetiin, niiden joukossa myös borre, joka oli koholla. Minulle sanottiin, että ovat viiterajoissa. 1,5v hoidettiin reumana sytostaatteilla... Lopulta päätettiin, ettei reuma sittenkään ole! Kroppa oli jo rauniona. Vasta kun olin 2,5v kärsinyt hirveistä kivuista, vaadin uudestaan borreanalyysit ja kas kumma, koholla taas/edelleen! Sitä seuraasi 3vko i.v hoito, josta oli apua vain lyhyeksi ajaksi. Sen  jälkeen on tullut hylkyjä monesta lähetteestä, lääkäriltä lääkärille pomputtamista, mielialan lääkkeiden tyrkyttämistä jne., mutta kroppa jatkaa tuhoansa. Ei mitään edes kunnon kipulääkitystä, puhumattakaan muusta hoidosta. Olet saanut hoitosi ja sille sipuli! Välillä olen ollut vuoden omaa, välillä kävellen kepin avulla - elämä kuin ruusuilla tanssimista! Kuulo on alannenut, silmät pilalla, kävelykyky huono, keskittymiskyky olematon, uupumus mieletön, talouteni on pilalla. 5 vuodessa terveestä ihmisraunioksi... Diagnooseja on kymmeniä, mutta apua ei saa, ei edes  saikkua... Enkä ole vielä edes vanha...

   Itseni kohdalla olen jo toivoton, mutta uudet "tulokkaat" ja lapset, heillä olisi vielä mahdollisuuksia parantua, jos terveydenhoidossa herättäisi horroksesta.

Borrelioosiin sairastuneita  on enemmän ja enemmän ja siksi lääkärien pitäisi tuntea taudin eri ilmenemismuodot paremmin.Borrelioosin todentamiseen pitäisi saada yhtenäinen ja mahdollisimman hyvä systeemi ja sen pitäisi toimia perusterveydenhuollossa.Hoito ja sen seuranta pitäisi myös saada yhteneväiseksi koko maassa.