Kansalaisadressi: Harvinaisille potilaille oikeus hyvään hoitoon!

Me "harvinaisetkin" olemme ihmisiä ja meillä pitää olla oikeus myös hyvään hoitoon yhtälailla kuin kansantautejakin sairastavilla !! Meillä muutamilla nyt vain sattuu olemaan harvinainen,-tai harvinaisia sairauksia, jotka vaativat eritasoista hoitoa ja sitä kaliimmaksi hoitomme tulee mitä enemmän siitä pihdataan !! Ei kenelläkään ole tietääkseni varaa maksaa omasta pussista yhtä kappaletta HAE:n kohtaus lääkettä itse joka maksaa 2109,67 euroa kappale !! Ja kuukausi annoksella 8 kpl 16 877,39 euroa !! Tässähän pitäisi olla jo miljonääri että pystyy hoitamaan itseään !! Ensi vuonna tammikuussa saa taas hakea lainaa että saan tuon yhden ja täyttyyhän siitä Kelan lääkekatto heti mutta se on taas aivan eri asia että miten saan tuon 2109,67 euroa kasaan ja onko Kelan lääkekattokaan ikuinen muuttuvassa maailmassa..... Ja vielä kun on toinenkin harvinainen sairaus johon oma lääkityksensä samoissa hinnoissa niin ei tässä kauhiasti pirskeitä pidetä tai matkustella !