Moniammatillisen työryhmän kokoaminen fibromyalgiapotilaiden yhtenäisen hoidon ja etuuksien takaamiseksi

FIBROMYALGIAPOTILAIDEN VETOOMUS
 
Joukkomme koostuu fibromyalgiaa sairastavista ihmisistä. Olemme törmänneet useisiin epäkohtiin vuosien varrella. Olemme pohtineet keinoja korjata epäkohtia ja kohentaa fibromyalgiaa sairastavien elämänlaatua. Koska krooninen sairaus on jo itsessään iso stressi potilaalle, elämää pitää voida helpottaa poistamalla turhia stressitekijöitä, mm. hoidon ja toimeentulon epävarmuus sekä vaikeissa tapauksissa kotona pärjääminen ja avun saaminen. Esitämmekin monialaista työryhmää koottavaksi hoitamaan yhdessä Fibromyalgiayhdistys ry:n kanssa mm. seuraavia kohtia:
 
- hoitohenkilökunnalle kattava koulutus fibromyalgiasta ja jokaiseen terveyskeskukseen koulutettu fibromyalgiahoitaja (vrt. diabeteshoitaja), joka tulee ajan myötä tuntemaan potilaansa. Se lisää turvan tunnetta ja säästää potilaan selittämästä aina uudelle ihmiselle sairauttaan. Fibromyalgia on krooninen sairaus, joten on ensiarvoisen tärkeää, että perusterveydenhuollossa on pitkäaikainen hoitosuhde fibromyalgiaa tuntevan hoitajan ja lääkärin kanssa,
- fibromyalgiapotilaille valtakunnallisesti yhdenmukaiset tutkimukset, hoito sekä mahdollisuus fibromyalgiaan erikoistuneeseen kipukuntoutukseen,
- fibromyalgian diagnosoimisen tarkastelu. Nykyään kestää hyvin kauan, jopa vuosia, saada diagnoosi. Tähän kuluvaa aikaa varmasti voi lyhentää,
- fibromyalgia-diagnoosi riittäväksi perusteeksi sairauslomaan ja työkyvyttömyyseläkkeeseen,
- vaikeaa fibromyalgian muotoa sairastaville oikeus vammaistukeen ja henkilökohtaiseen avustajaan tarpeen niin vaatiessa.
 
Fibromyalgiaa on erityisesti viime vuosina tutkittu maailmalla paljon. Joidenkin tutkijoiden mukaan fibromyalgia on neurologinen sairaus; fibromyalgiaa sairastavilla on löytynyt aivoissa tulehdustila ja kehon matala-asteinen krooninen tulehdustila. Fibromyalgia aiheuttaa mm. harmaan aivomassan katoamista pitkällä aikavälillä. Verikokeissa on löydetty fibromyalgialle ja ME/CFS:lle tyypilliset markkerit. Fibromyalgiaan liittyy lukuisia liitännäissairauksia, joista monet ovat hyvinkin hankalia ja hoitoa vaativia. Näin ollen fibromyalgiaa ei voi käsittääksemme leimata toiminnalliseksi häiriöksi.
 
Hyvin pitkään fibromyalgiaa on pidetty lähinnä psyykkisenä vaivana. Emme kiistä psyykkisen tuen tarvetta, se on tarpeellinen kroonisen ja hankalan sairauden hoidon osa. Mutta kokonaisvaltaisen hoidon ja oireiden lievittämisen kannalta ei voida keskittyä vain psyyken hoitoon. Lisäksi mielenterveyshoitopuolella ei ole riittävää tietoa tästä kehoon kokonaisvaltaisesti vaikuttavasta sairaudesta.
 
Fibromyalgia oirehtii eri potilailla eri tavoin. Fibromyalgian asteet ovat kaikkea lievän ja vaikean fibromyalgian välillä. Lievää muotoa sairastavat voivat olla lähes oireettomia ja työkykyisiä. Lievää muotoa sairastavat tarvitsisivat ajoittain sairauslomaa, mutta sitä ei heille myönnetä ”pelkän” fibromyalgiadiagnoosin perusteella. Vaikeaa muotoa sairastavat eivät kykene työhön ja arjesta selviäminen on usein hyvin hankalaa, jopa mahdotonta ilman apua. Toivommekin vaikeaa fibromyalgian muotoa sairastavien pääsevän vammaispalvelujen piiriin ja heillä olevan oikeuden saada henkilökohtainen avustaja, joko osa-aikainen tai täysaikainen riippuen fibromyalgiapotilaan sairaudesta.
 
Uskomme, että tässä vetoomuksessa esitetyt parannusehdotukset ja muutokset voivat lisätä kustannustehokkuutta.
 
Lähteitä:

Jonnamaarit Pirinen-Lepistö & Sari Heiskanen, Fibromyalgiayhdistys ry.    Ota yhteyttä adressin tekijään

Allekirjoita tämä adressi

Allekirjoittamalla tämän adressin annan luvan siihen, että Jonnamaarit Pirinen-Lepistö & Sari Heiskanen, Fibromyalgiayhdistys ry. voi luovuttaa tällä lomakkeella antamani tiedot päätöksentekijöille.


TAI

Saat sähköpostiviestissä linkin vahvistaaksesi allekirjoituksesi. Varmistaaksesi, että saat lähettämämme viestit, lisää info@adressit.com yhteystietoihisi tai turvallisten lähettäjien listalle.

Huomaathan, ettet voi vahvistaa allekirjoitustasi vastaamalla tähän viestiin.




Maksullinen mainonta

Mainostamme tätä adressia 3000 ihmiselle.

Lisätietoja…

Facebook
Pitäisikö perintövero poistaa?