Vaikeasti sydänvikainen Arvo on oikeutettu koulutaksiin
Ota yhteyttä adressin tekijään
Arvon unelma on elää 18-vuotiaaksi kokeakseen aikuisuuden
Entä kun lähikoulu ei vammaisuuden takia lapselle sovi? Arvo olisi menehtynyt (lue: kuollut) lähikoulussa. Vaikea synnynnäinen sydänvika aiheuttaa kaikkea vaikeutta: jaksamattomuutta, infektioita, aineenvaihduntasairauksia, astmaa, sisäelinten toimintahäiriöitä (Arvolla on mm. alkava maksakirroosi). Suuressa ja kuumassa koulussa Arvo olisi yksinkertaisesti kuollut, koska elimistö olisi ollut jatkuvassa stressitilassa. Tiedän kohtalotoverin, joka kuoli koulumatkalla (joutui siis käyttämään bussia ja sydänvika oli ”vain” keskivaikea).
Arvon sydämen oikea ja vasen kammio ovat alikehittyneet. Sininen eli hiilidioksinen veri ei mene lainkaan sydämeen vaan omia rakenneltuja teitä (tehty joko eläimen kudoksista tai coretexista) suoraan keuhkoihin. Jotta puolikas sydän kuormittuisi vähemmän, se pumppaa vain punaista eli hapettunutta verta.
Koska Arvon keuhkot eivät kykene käsittelemään kaikkea sinistä verta, rakennettuun väylään on jätetty varaventtiili (fenestraatio), joka purskauttaa sinistä verta puhdistamattomana verenkiertoon. Tämän tähden veren happisaturaatio, joka terveellä on 100 %, on Arvolla 84-88 % (väsyneenä ja infektiossa alle 80 %). Näin matalalla saturaatiolukemalla tervesydäminen ihminen voisi todella huonosti ja hänellä saattaisi olla ajoittaisia tajunnanlaskuja.
Tähän muutettuun verenkiertoon on tarvittu neljä avosydänleikkausta alle kolmivuotiaana (sekä neljä muuta leikkausta, yhteensä kahdeksan leikkausta tähän mennessä). Arvon keuhkot ovat ’tottuneet’ niuhkahkoon verenkiertoon. Siksi esimerkiksi sydämensiirto ei ole mahdollinen, koska keuhkot eivät kestäisi tervettä sydäntä.
Lisäksi Arvolla on täydellinen kaksipuoleinen huuli-ien-suulakihalkio, joka rasittaa sydäntä: puhuminen kysyy voimia ja hengitys on tehottomampaa (suulaki on vielä aika avoin).
Arvolle, jolla ei ole kehitysvammaa, cp-vammaa tai adhd:ta (tai muuta ”sabluunaa”) ei tahtonut löytyä koulua, jota jaksaisi käydä ja joka olisi turvallinen. Ensimmäisen vuoden Arvo kävi sairaalakoulua (joka ei ole ”oma” koulunsa, vaan jonne tullaan lapsen omasta koulusta), toisen vuoden opetin häntä kotona (ilmaiseksi; elimme ja elämmme omaishoidontuella 730 e/kk brutto).
Kun edelleenkään Hgin opetusvirasto ei halunnut auttaa löytämään Arvolle sopivaa koulupaikkaa, minulle vihjaistiin pienestä kristillisestä koulusta, jonka silloisella kolmannella luokalla oli 14 lasta ja koko yksikössä 50 henkeä (Pukinmäki). Nyt löytyi siis sopivan kokoinen koulu, jota Arvo käy toista vuotta (Arvon luokka on homeremontin takia tämän lukuvuoden Jakomäessä evakossa).
Arvo ei hae ”ekstraetuutta”: hän on jo saanut sen synnynnäisine sydänvikoineen kaikkineen. Nyt hän vain yrittää kaikkensa, että voisi elää aikuisikään: ”Minun haaveeni on täyttää 18 vuotta ja valmistua kellosepäksi”, on Arvo sanonut jo monta vuotta. Kun hänelle tulee huonoja aikoja (sydämen vajaatoiminnasta johtuvaa turvotusta, sinisyyttä, vatsakipua ym.), hän lakkaa puhumasta siitä miten hienoa olisi kokea ”mitä on olla aikuinen” tai kelloseppä. Sen sijaan hän alkaa rauhallisesti puhua taivaasta, miten näkee siellä papan ja kuolleita kavereitaan, joita on jo aika monta.
Arvo ei myöskään ”hae eriarvoista kohtelua”: hän saa sitä, parhaillaan.
Kiitoksia tuestasi edelleen!
todella törkeetä touhua pitääs vähän kunnioittaa sairasta ihmistä
This comment has been removed by the person who wrote it.
Todella törkeää toimintaa !!!!!!!!!!!!!
Re: KIITOS!!!
#25: Raisa Lehtomäki - KIITOS!!!
"Unohtui edellisestä viestistä PÄÄASIA: KIITOKSIA KAIKILLE TÄHÄN ASTI ALLEKIRJOITTANEILLE! Olen aivan liikuttunut - ja Arvo ei osaa tehdä muuta kuin tuijottaa suu auki hämmästyksestä: "Olenko minä näin suosittu, äiti?"
Ihana Arvo! <3 Kuulostaa todella suloiselta ja uskomattoman sisukkaalta pojalta. Kaikkea hyvää teille molemmille, etenkin Arvolle parempaa vointia, ja toivottavasti saatte oikeutta kyytiasiassa!
VOIMIA!
Tiedän tapauksen
This comment has been removed by the person who wrote it.
Reason for the removal: .
Tuota...
Re: Arvolle ei käynyt lähikoulu (mm. # 15 vastausta tässä ... ;)
#24: Raisa Lehtomäki - Arvolle ei käynyt lähikoulu (mm. # 15 vastausta tässä ... ;)
moro
Jos helsingin viranomaset ovat sitä mieltä että koulukyyti on erityiskouluja varten, niin miksette hae sinne erityiskouluun? luokat ovat pienempiä, liikuntatunnit ovat helpomppia, koulukiusauta ei olisi ja liikuntaesteiset olisi helpompaa liikkua. vaikka cp-vammaiset tai adhd lapset olekaan arvon kaltaisia niin silti siellä olisi hyvä oppia.
Sillälailla
| This discussion has been closed. |
#72: hohhoijaa - Ootteko te nyt oikeasti sitä mieltä
#72: hohhoijaa - Ootteko te nyt oikeasti sitä mieltä
Lainaus; "Helsingin opetusvirasto, joka itse on ottanut vaikeasti sydänvikaisen 11-vuotiaan Arvo Lehtomäen erityisopetuspäätöksellä käymään ao. viraston alaista Helsingin kristillistä koulua,"
Opetusvirastohon on hyväksynyt eli tehnyt päätöksen asiassa. Samoin päätös on tehty koulukyydityksestä.
Oikeusasiamiehelle kannattaa asiasta tehdä kantelu ja itse olen menestyksekkäästi tehnyt kantelun myös Tasavallan Presidentille, joka myös lähestyy asiassa oikeaa viranhaltijaa pyytäen tutkimaan ja selvittämään asian.
"hohhoijaat" toivon teille, että saisitte lämpimästi kokea tuon saman tilanteen muodossa tai toisessa. Suomalainen on niin jukuripää, ettei ymmärrä ennenkuin itse sen kokee. Empatia- ja sympatiakyky puuttuu. Empaattinen ihminen pystyy tietämään miltä asia tuntuu ilman, että istuu itse muurahaispesässä istuvan miehen viereen.
Sympatiakyky vaatii itse muurahaiskekoon istumisen tietääkseen miltä se toisesta tuntuu.
Sympatiakyvytön ei osaa asettua toisen asemaan. Onneksi on paljon ihmisiä, jotka omaavat myös empatiakykyä. Tämä suivaannutti aikoinaan itseäni ja eipä joidenkin asenneongelma ole mihinkään muuttunut.