Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

Ihmisellä täytyy olla oikeus saada asianmukaista hoitoa sairauteensa vai halutaanko tänne vajaakuntoisia ihmisiä, jotka kenties ovat kykenemättömiä työhön ja laadukkaaseen elämään.

Olen käynyt endokrinologin luona kun olin kärsinyt kilpirauhasen vajaatoiminnasta jo yli 7kk ja olin kuin zombie, en pystynyt liikkumaan eikä ajatus toiminut yhtään. Unohdin kaiken mitä oli 5 minuuttia aiemmin ollut. Valitin myös endokrinologille kuinka painoa vaan tulee lisää vaikka tekisi mitä. Endokrinologi käski syödä vähemmän, ei missään nimessä saa liikkua kun hänen mielestään kärsein vain fyysisestä väsymyksestä. Tämä endokrinologi ei pystynyt minua auttamaan yhtään. Avun olen saanut aivan muualta.

just just ja mitäs tästä hyödytäään , eihän näin voi tehdä

#7: - Hyvä hoito kuuluu kaikille!

Voiko täällä kertoa kuka oli sinua kuunteleva hyvä lääkäri? Kärsin näistä oireista ja ttl ei suostu kuuntelemaan.

Ehdottomasti oltava valinnanvapaus ....

One size does not fit all. Please give quality of life to those needing medications proven to help throughout the world with Thyroid issues.

Please take time to read what people are telling you, we are not signing these petitions for fun. Why are Doctors and professional people so unwilling to listen to what they are being told? You are playing with peoples lives and you really don't seem to care. Only you know how you feel, don't you care how we feel???

Itselläni on ollut kilpirauhaskarsinooma, joka leikattu vuonna -80. Ollut vaikeuksia lääkityksen kanssa. Väärästä lääkityksestä seurannut flimmeri ja Marevan hoito. Olisi auttanut varmaan minullekin.

Tyroksiini ei poistanut minulta vajaatoiminnan oireita. Painoni nousi jatkuvasti, kilon kuukaudessa, oli turvotuksia, uupumusta ja huimailua, joka paikkaa särki. Armour Thyroid tehosi huomattavasti paremmin. Se, että Armourista voi saada rytmihäiriöitä, liittyy yleensä siihen, että potilaalla on muita ongelmia, jotka tulee hoitaa. Esimerkiksi lisämunuaisten vajaatoiminta tai alhaiset rauta-arvot. Minulla on kokemusta tästä, ja sain rytmihäiriöitä yhtä lailla tyroksiinista kuin Armourista, tilanne on helpottanut rautakuureilla ja sillä, että minulle määrättiin kilpirauhaslääkityksen lisäksi hydrocortison-lääke.

Minua, kuten lukemattomia muitakin, on hoidettu vuosikausia tuloksettomasti psyykelääkkeillä. Näitä määrätään ilman mitään tutkimuksia, lähes oireeseen kuin oireeseen, ja voivat aiheuttaa todella pahoja haittavaikutuksia. (Se on asia mitä Valviran pitäisi tutkia ja antaa hoito-ohjeistus.) Lääkärit olivat jo linjanneet minut hoitokelvottomaksi, kunnes vika ja apu löytyikin kilpirauhasesta. Thyroxin-hoito pelasti sekä työkykyni ja kokonaisuudessaan elämäni, mutta se ei enää vuosien väärän hoidon vuoksi riittänyt palauttamaan tilannetta täysin normaaliksi. Apu löytyi liotyroniinista. Nyt elän ensimmäistä kertaa vuosiin normaalia tervettä elämää. Tämän todistaa koko hoitohistoriani, sekä myös läheiset ja työnantajataho. Olen vihdoin taas oma terve itseni.

Tarinani ei ole kilpirauhaspotilaille edes harvinainen, valitettavasti. Toivon että asiasta päättävä taho ottaa huomioon myös potilaiden sekä näitä lääkkeitä määräävien lääkärien kertomukset, ei vain endokrinologien lausuntoja, joiden näkemys ja hoitokeinot ovat valitettavan yksipuolisia. Asiasta tarvitaan edelleen uutta tutkimustietoa jotta potilaita voidaan jatkossa hoitaa oikein, eikä niinkuin "ennenkin on tehty". Kannattaa tutustua myös siihen, monenko endokrinologin potilas voi väittää saaneensa avun ko. lääkäriltä ja poistuu vastaanotolta tyytyväisenä ja apua saaneena, ja kuinka suuri osa joutuu etsimään apua lisää muualta kuin näiltä "erikoislääkäreiltä".

Näiden viranomaistahojen tehtävä on nimenomaan parantaa potilasturvallisuutta ja antaa toimivia hoitolinjauksia, ei huonontaa potilaiden asemaa. Osa kilpirauhaspotilaista on jo vähintäänkin epätoivoisessa tilanteessa, tämä päätös tulisi huonontamaan tilannetta entisestään. Nyt jo pelkkää diagnoosia joutuu odottamaan luvattoman kauan, avun saamista vielä kauemmin. Päätös tulisi ajamaan potilaita hakemaan apua ja lääkitystä rajojen ulkopuolelta, eikä viranomaist voi väittää että se parantaisi potilasturvaa millään tavalla.

Valvira on jo kaikessa poliittisesti virittäyneessä kompetenssittomassa munattomuudessaan osoittanut asemansa tämän kansakunnan toimivan terveydenhoidon todellisena syöpänä, jonka ainoa tarkoitus on byrokratian lisääminen ja suojatyöpaikkojen luominen toimivan terveydenhoidon kustannuksella. Juristin koulutus ei tietääkseni muussa virastossa pätevöitä lääkärin tehtäviin?

#28: S.H. - Kehityksen suuntaa tulee olla eteenpäin - allekirjoita

Hyvä asia!! Itsekkin kilpirauhasen vajaatoiminnasta vuosia kärsinyt ja Thyroxin lääkityksellä jota juuri annosta nostettu, kun ei aikaisempi annostus enää toiminut!

#54: -

Mulla on myös tosi huonoja kokemuksia endikronologista. Olin syönyt Thyroxinia noin vuoden ajan ja menin "asaiantuntijalle" kun paino ei vaan lähtenyt laskemaan, kolesteroli ja verenpaineet olivat taivaissa, muisti ei toiminut jne.

Verenpaineen hoitoon endokrinologi ehdotti lakritsin välttämistä ja muistiongelmiin psykiatria. Vajaatoimintaa oli hänen mielestään niin helppo hoitaa, koska siinä vaan syötetään Thyroxinia ja sillä selvä. Jos oireet eivät tällä häviä, ongelma on jossain muualla. Liikatoimintaa oli hänen mielestään mielenkiintoisempi tapaus, että silleen.

Funktionaalisten lääkäreiden yhdistys julkaisi syksyllä 2012 oheisen lausunnon lähdeviitteineen. Viranomaistahot voisivat tutustua myös asian tähän puoleen:
http://fms.fi/kilpirauhasenvajaatoiminnasta/

Tutkimustietoa siis löytyy, mutta lisä ei olisi haitaksi. Mikä PUOLUEETON taho vaivautuisi tutkimaan tätä kiistanalaista kenttää meillä Suomessakin? Vapaaehtoisia koekaniineja varmaan löytyisi nyt pilvin pimein. Vai käykö tässä niin pöyristyttävän karmaisevasti, että summassa hutkitaan, mutta koskaan ei tutkita asioiden todellista laitaa? Jos sadat ja tuhannet kilpirauhasvaivaiset jäävät vaille asianmukaista oireisiin tehoavaa hoitoa ja lääkkeitä, inhimilliset kärsimykset ovat mittaamattomat. Lisäksi kuralla oleva kansantalous tulee kärsimään parhaassa työiässä olevien kansalaisten sairaslomista ja varhaisista eläköitymisistä. Heijaa pidemmät työurat!

I had my thyroid removed in Finland in 2010. I had good health before. Immediately after I became sick and stayed that way for 3 years. I became severally depressed wanting to commit suicide. I was tired of my life. I was lucky that I could go back to the US. I was telling my doctors that something was wrong. They kept my TSH at 9!!!! They said it would eventually come up, every 6 months they left me to get tests. Three years passed and I had gained 40 kilos despite diet and exercise. Doctors told me not to worry about weight gain. I knew nothing about thyroid until I came back home and joined the forums. They became a wealth of knowledge. I found out about Armour and Cytomel. Cytomel and synthroid didnt work well for me. I found out that synthroid had fillers that didn't suit my body. I tried Armour and within a few weeks I was all better!! I haven't been sick a day in 9 months. I have only lost 5 kilos BUT I continue to feel stronger and exercise more. I had gotten so weak that I couldn't get off the sofa to go to work, muchless exercise. I am glad I had the US to come back to. I am glad I met those women on the forum. I think we should tell everybody we know about Armour. Women are surprised when I tell them how much it has helped me and my energy. They are like I was just 9 months ago, in the dark because the health center doctors do not tell you anything!! Armour saved my life and now I want the world to know about it!!

Kuinka moni on pulittanut isot rahat yksityiselle endolle saamatta mitään
apua vaivoihinsa? Eikö tämä jos jokin olisi valituksen paikka; pelkkää
rahastusta tuntuu olevan ko. 'asiantuntijoiden' toiminta...

Maailmalla on eri koulukuntia kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa. Yksi pahimmista ja jämähtäneimmistä järjestöistä on USA:n The Endocrine Society, joka kannattaa hoitoon pelkää T4 monoterapiaa, kaikille. Vaikka potilas ei paranisi, niin silti pelkkää T4 monoterapiaa. Potilaan hyvinvointi ei tälle järjestölle merkitse mitään. On useita muita järjestöjä, jotka kannattavat laajempaa lääkearsenaalia vajaatoiminnan hoidossa, joten tämän kyseisen Societyn käsitys ei suinkaan ole tiedemaailmassa ainoa oikeana pidetty.

Suomen Endokrinologiyhdistyksen jäsenillä on tiukat siteet kyseiseen järjestöön. Miksi? Siksi, että tämä Society on varakas ja omistaa useita kansainvälisiä tieteellisiä lehtiä. Tieteelliset lehdet eivät siis useinkaan, kuten varmaan joku oikeamielinen luuli, ole puolueettomien organisaatioiden, kuten vaikkapa yliopistojen, omistamia.

Suomen endokrinologit edistävät omaa uraansa julkaisemalla artikkeleita tämän Societyn tieteellisissä lehdissä. "Kenen leipää syöt, sen lauluja laulat...". Tämän johdosta Suomen Endokrinologiyhdistys kannattaa kaikkea, mitä juuri tämä Societykin kannattaa. Suomen Endokrinologiyhdistyksen jäsenten puolueettomuus on tässä asiassa selkeästi vaarantunut.

Useat muut järjestöt eivät jaa The Endocrine Societyn käsityksiä. Esimerkiksi eurooppalainen European Thyroid Association ETA https://www.google.fi/#output=search&sclient=psy-ab&q=european+thyroid+association&oq=european+thyroid+associa&gs_l=hp.1.0.0j0i30l3.1002.5046.0.8358.24.14.0.10.10.0.133.1154.12j2.14.0...0.0...1c.1.14.psy-ab.9F3QWJMZSCg&pbx=1&bav=on.2,or.r_qf.&bvm=bv.47008514,d.bGE&fp=5d8a52b4c69c39ef&biw=1011&bih=609kannattaa huomattavasti monipuolisempaa lääkehoitoa. Mutta :( : ETA ei omista niin paljon niin suuria lehtiä, missä julkaista omaa uraa edistäviä artikkeleita. Siksi Suomen Endokrinologiyhdistyksen jäsenet viittaavat kaikissa lausumissaan vain tuohon USA:n järjestöön.

Onko sitten koko USA samalla linjalla kuin tuo em. järjestö? No eivät ole. Esimerkiksi American Thyroid Association ATA (on siis lääkärijärjestö) kannattaa myös laajempaa lääkearsenaalia. He pitivät juuri pari viikkoa sitten monipäiväisen symposiumin kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta kaikilla lääkkeillä ja myös tulevaisuuden lääkkeillä. http://www.thyroid.org/

ATA julkaisee myös tieteellistä lehteä, mutta heidän lehtien omistuksensa ei ole ollenkaan samanlaajuista kuin tuon Societyn. Joten money rules. Ja uranedistäminen rules.

Suomen Endokrinologiyhdistyksen yritykset väittää, että T4 monoterapia olisi ainoa tieteellisen näytön omaava hoito ovat kerta kaikkiaan puppua. Miksi Valvira ei tutki tämän järjestön jäseniä ja heidän kytköksiään The Endocrine Societyyn? Miksi Suomen Endokrinologiyhdistyksen jäsenten annetaan jatkaa monille potilaille toimimatonta hoitoa? Miksi he saavat erivapauden olla käyttämättä kaikkia Suomessa laillisesti myytäviä kilpirauhaslääkkeitä? Oman koulukuntansa, suorastan lahkonsa, oppien mukaisesti.

#71: 20 vuotta vajaatoiminnasta kärsinyt - Aletaan tekemään valituksia endokrinologeista

Houkutteleva ajatus! Olen ollut kirjoittamassa suoraan minua "hoitaneelle" enokrinologille,mutta en ole saanut aikaiseksi. Ehkä teen sen nyt!

Endokäynnistä on jo yli 10 vuotta ja lähes jouduin pitkälle sairaslomalle. Onneksi löysin funktionaalisen lääketieteen lääkärin vuonna 2010 ja sain lisämunuaiset kuntoon, D3 tason kuntoon jne. Rupesin syömään Erfan Thyroidia ja elämänlaatu parani huikeasti

Heidän lausuntonsta ei perustu mihinkään tieteelliseen näyttöön. Se Brittilausunto eläinperäisestä oli täyttä roskaa eikä siten ole julkaistu missään tieteellisessä sarjassa. Kuka oli muuten se kantelija? Joku porilainen? Saisko nimeä?