Moniammatillisen työryhmän kokoaminen fibromyalgiapotilaiden yhtenäisen hoidon ja etuuksien takaamiseksi
Allekirjoitukset, joissa on kommentti mukana
#1802
Kuvittele, että joka päivä kropassasi olisi kirvelevä, jäytävä koko kropan oleva hammassärky. Välillä vaatteet ovat päälläsi, kuin raastinrauta. Fibrokohtauksen tullessa päälle kroppasi joka solua koskee niin, kuin 39 asteen kuumeessa. Sylkeä nousee suuhun ja sinua palentaa. Hiukset nousevat päästä poskesi ovat punaiset ja ihosi kuuma vaikka sinulla on alilämpöä. Ainut apu on ottaa monta särkylääkettä ottaa vaatteet pois ja mennä kahdeksi tunniksi pehmeiden peittojen alle. Väsymys valtaa koko kehosi ja yöuni on niin katkonaista, että elimistösi ei palaudu edes yöllä. Saat taistella joka asiasta saadaksesi hyväksyntää. Itse saan vammaistukea mutta minulle jopa neuvottiin, että fibro diagnoosia ei kannata C lausunnossa edes mainita vaan vammaistuki on itselle myönnetty selkärankareuman, crohnintaudin vuoksi.Päivi Tuosa (Lappeenranta, 19.01.2021)
#1807
Kuinka suuri kärsimys ja huoli helpottuisi potilailta jotka saisivat tasavertaiset oikeudet diagnoosiin ja sen myötä oikeaa hoitoa vaikeaan sairautensa.Raili Tiuraniemi (Maksniemi, 20.01.2021)
#1867
Tarvitaan fibromyalgiahoitajia, sekä fibromyalgiaan erikoistuneita lääkäreitä . Ihmiset ovat tänä päivänä niin stressattuja ,kun meitä ei kuulla ,eikä oireitamme hoideta kunnolla .. Nyt on aika laittaa tämä asia vihdoin kuntoon ,sillä ei Fibro katoa mihinkään ja siihen sairastuneita tulee lisää koko ajan ..Aino Södergren (Pori, 04.08.2021)
#1870
Olen joutunut kärsimään tämän sairauden lisäksi uskomattoman paljon myös siitä, että tarvittavaa tukea ei ole saatavilla millään mainitulla osa-alueella.Venla Järvinen (Helsinki, 03.11.2021)
#1874
Tämän fibromyalgian kanssa eläminen on haastava ja rajoittavaa. Eikä sille mahda mitään. Toivon, että asia otetaan vakavasti, kuten muutkin sairaudet.Essi Seppälä (Raisio, 04.12.2021)
#1944
Olen kärsinyt Fibromyalgiasta nyt pari vuotta diagnoosilla ja sitäkin pitempään ilman. Kuntouttavat tahot ja lääkärit ovat varoittaneet minua mahdollisesta työkyvyttömyyseläkkeestä mutta kela on hylännyt lähes kymmenen sairastukihakemustani. Tässä on noidankehä jossa stressi pelkästä toimeentulosta pitää minut työkyvyttömänä. Auttakaa rikkomaan tämä kehä.Pape Purhonen (Jyväskylä, 02.03.2022)
#1947
Olette tärkeällä asialla.Timo Järvinen (Hollola , 06.03.2022)
#1951
Invalidisoiva sairaus,jota ei oteta tosissaan vieläkään,vaikka on tietoa ja tutkimuksia. Muutos tähän!!Eija Nousiainen (Kuopio, 27.04.2022)
#1965
Olen sairastanut vaikea-asteista fibromyalgiaa yli 20v. En ole päässyt eläkkeelle enkä saanut vammaistukea vaikka sairaus ja sen lisäksi monta muutakin sairautra rajoittaa elämääni.Carita Oravainen (OTAVA, 13.02.2023)
#1966
Minua odottaa monta kivuliasta vuotta elämää, joka on yhtä painajaista aivosumuineen, keskittymisvaikeuksineen, uniongelmineen. Mikään tähänastinen lääkehoito ei ole auttanut. Haluaisin entisen elämäni takaisin, mutta niin kauan kuin tutkimukseen ei satsata, joudun elämään kivun ja pelon noidankehässä. Suostuisitko sinä tähän, kun elämä viedään sinulta pois näin toivottomalla tavalla?Sinikka Louhelainen (Järvenpää, 03.05.2023)