Ympärivuorokautisen henkilökohtaisen avustajan palkkaaminen Keijo Virtaselle

12-02-2014_86.JPG

 

Perusturvalautakunnan ja sosiaalipalveluiden toimialajohtaja Ulla Kuittu
Jyväskylän Kaupunki
PL193
40101 Jyväskylä

Jyväskylän Kaupunki, Vammaispalveluiden palvelupäällikko Juho Suortti


Me vaadimme kirjailija/muusikko/kuvataiteilija Keijo Virtaselle
ympärivuorokautisen henkilökohtaisen avustajan palkkaamista.

Lain mukaan vaikeavammaisella Parkinsonin tautia sairastavalla on
oikeus henkilökohtaiseen apuun. Henkilökohtainen avustaja auttaa
niissä päivittäisissä toimissa, joista ihminen ei sairauden tai vamman
vuoksi yksin selviä (esim.liikkuminen, pukeutuminen, henkilökohtainen
hygienia, vaate- ja ruokahuolto, kodinsiisteys,
asiointi,harrastaminen, yhteiskunnallinen osallistuminen).

Keijo Virtanen sairastaa päävamman seurauksena Parkinsonin tautia.
Lisäksi hänellä on selästä kaksi välilevyä tuhoutunut. Pahimmillaan
Parkinsonin taudin aiheuttaman jähmettymisen ja selkäoireiden
yhteisvaikutus aiheuttaa selän ja alaraajojen täydellisen
lamautumisen. Kivut lisääntyvät öisin kun keho ei ole liikkeessä ja
Keijo tarvitsee ehdottomasti apua vaihtaakseen kivuliaan asennon ja
saadakseen lääkkeen ja päästäkseen jaloilleen.

Tukipalvelun turvapuhelinjärjestelmä ei tuo tähän riittävää apua. Yksi
tai kaksi käyntiä yössä ei riitä vaan avun on oltava saatavilla
silloin kun sitä tarvitaan. Hoitajien on kyettävä lievittämään
tilannetta niin että kipu ja valvominen eivät estä lepoa. Tällä
hetkellä tilanne pahenee jatkuvasti koska kivut ja valvominen vievät
voimavarat. Myös Parkinson-lääkkeen tilan vaihtelut päiväaikaan ovat
kivuliaita ja rajoittavat toimintakykyä.

Keijo tarvitsee siis ehdottomasti öisin apua asennon vaihtamiseen ja
lääkkeen ottamiseen sekä raajojen liikuttamiseen lääkkeen oton
jälkeen.

Edellytykset henkilökohtaisen avun saantiin täyttyvät Keijon kohdalla
selkeästi, ja me hänen ystävinään emme voi hyväksyä muuta kuin
myönteistä päätöstä tähän hakemukseen.

Samanlaisessa avuntarpeessa eläviä on monia joilla jokaisella on
omanlaisensa vaivat ja tarpeet. Henkilökohtaisen avun ja hoidon
järjestämistä on kehitettävä merkittävästi. Apua tarvitsevien pelkkä
seuranta ei riitä, vaan he tarvitsevat apua ja hoitoa.

 

TARKENNUS 22.11.

Sosiaalityöntekijä hylkäsi Keijon edellisen hakemuksen 4.10. Hylkäys perustui työntekijän arvioon Keijon kunnosta juuri sillä hetkellä. Juuri sillä iltapäivän hyvällä hetkellä Keijo pystyi liikkumaan ja toimimaan. Jos lääkkeen teho vähänkin heikkenee, Keijo ei pärjää ollenkaan. Tämä tapahtuu joka yö ja kunto on myös päivisin täysin lääkkeen vaikutuksen varassa. Lääkkeen tehon heikkenemistä ei voi kaikissa tilanteissa ennakoida tarpeeksi ajoissa ja tällöin saattaa lähteä jalat alta, missä ikinä onkaan.
 
Hylkäävässä päätöksessä mainitaan Keijon öisestä tilasta:
"Dopamiinin vaikutus loppuu noin 01.30; jalat kipeytyvät, vetää suonta jaloissa eikä pysty kääntymään vuoteesssa kun kädetkään eivät toimi. Hankala vaihe kestää tunnin, puolitoista. Sen jälkeen voi nukkua muutaman tunnin; neljän maissa alkavat taas oireet."
 
Keijo voi siis nukkua öisin muutaman tunnin ja muun ajan hän odottelee liikuntakyvyttömänä ja kivuissa apua, tai oikeammin, yrittää selviytyä. Turvapuhelimen kautta tavoitettava apu luvataan vain kerran tai kaksi yön aikana, ja niistä toinen käynti on kiinnitettävä aamulääkkeen ajankohtaan. Nämä kävijät koskevat autettavaan vain sen verran kuin on välttämätöntä lääkkeen saamiseksi (nostavat sängyn reunalle, ellei Keijo ole jo siihen kampeutunut, koska nukkuma-asentoa ei ole). Lääke ei ala vaikuttaa, ellei jäseniä liikuta ja norjistele. Keijon mukaan hoitajat vain toteavat tilanteen eivätkä tee mitään.
 

 PÄIVITYS 1.7.

Myös valitus hakemuksen hylkäämisestä on hylätty. Keijon kunto on heikentynyt talven tilanteesta. Lääkkeen vaikutus on heikompi ja lyhytaikaisempi. Keijo ei selviydy yksin päivittäisistä toimistaan ja tarvitsee apua monta kertaa yössä. Kotihoidon keinot on todettu riittämättömiksi. Yöpartio ei välttämättä ehdi paikalle ollenkaan ja jos ehtii, ei tee välttämättömiä tehtäviä. Päivittäisen avun tarvetta ei pysty ennakoimaan sovittuihin kellonaikoihin vaan apu on oltava koko ajan läsnä koska liikkumattomassa tilassa Keijo ei kykene välttämättä edes hälyyttämään apua. Keijo tarvitsee ehdottomasti henkilökohtaisen avustajan ja on vaikeavammaisena siihen oikeutettu.