Fibromyalgiaa sairastaville oma yhdistys

Fibromyalgiaa sairastaa arviolta noin 2 % suomalaisista. Sairaus on ei-tulehduksellinen reumasairaus ja ei näy päälle päin, kuten esimerkiksi nivelreuma voi näkyä. Sairaudella on kuitenkin olemassa diagnosointikriteerit ja ulkomailla tehdään lukuisia tutkimuksia aiheesta. Sairastavilla, useilla auttavilla tahoilla ja muilla sidosryhmillä ei ole kuitenkaan vielä riittävää tietämystä sairaudesta. Diagnosointiin menee usein aikaa ja sairastava voi joutua vuosien lääke- ja tutkimuskierteeseen ennen varsinaisen diagnoosin saamista. Tämä aiheuttaa suurta lisäkärsimystä fibromyalgiaa sairastavalle. Sairaus aiheuttaa sinänsä jo muutenkin paljon kärsimystä laaja-alaisen kivun takia.

Tarvitsemme oman reumasairauksiin liittyvän Suomen fibromyalgiayhdistyksen, koska sairaus on niin huomattava esiintyvyydeltään ja sairauteen liittyvä hoito on kirjavaa. Yhdistyksen toiminnan tarkoituksena olisi hyvä tehdä fibromyalgia-sairautta tunnetuksi edistämällä siihen liittyvää tietämystä, tutkimusta ja hoitoa tiedottamalla sairaudesta sitä sairastaville, heidän perheilleen, sitä hoitaville tahoille (esimerkiksi terveyskeskukset, sairaaloiden poliklinikat, -osastot, yksityissektorin hoitavat tahot, kuntouttajat, sosiaaliturvatahot, hoitoalan opiskelijat, yhdistykset, alan tutkijat sekä muut läheiset sidosryhmät.)

Fibromyalgiaa sairastavia tulisi tukea myös muutoinkin mm. erilaisen vertaistukitoiminnan avulla.

 

Lähteitä

Hannonen, P. & Kivikoski, L. 2013. Fibromyalgian taustalla on kivunsäätelyn ja autonomisen hermoston herkistyminen. Suomen Lääkäri-lehti 19/2013 v sk 68. 1409-1415

Sallinen M. 2013.Women´s narratives on fibromyalgia, functioning and life events. Jyväskylän yliopisto. Väitöskirja. Studies in sport, physical education and health.