Fibromyalgiaa sairastaville oma yhdistys

#1: Tiedetään kovin vähän liikkeistäkään, eikä koskaan pystytä täysin selvittämäänkään.. - Monille yhdistyksille ja kielloille on laajempaakin tarvetta.

Toki tarvittaisiin erilaisia potilasyhdistyksiä hoitamaan erilaisten sairaiden asiaa. Fibromyalgia on hyvin yleinen sairaus ja on ollut tunnettu jo kauan. Nimen sairaus sai  tosin vasta 1980-luvulla, mutta on tietoa siitä, että sairaus on tunnistettu jo 1800-luvulla. Monesta sellaisesta sairaudesta, joka ei näy päälle päin on haluttu vaieta, varsinkin työkeskeisessä ja ahkeruuskeskeisessä yhteiskunnassa. Vieläkin on sellaista mentaliteettia, että jos valitat että olet kipeä, niin saatetaan leimata työnvieroksujaksi tai luulosairaaksi.

Kansantaloudellisesti fibromyalgia-sairauden mahdollimman varhainen toteaminen ja asianmukaisen hoidon saaminen on tärkeää, koska tuolloin säästetettäisiin paljon rahaa, kun vältytään turhilta lääkärikäyntien, hoitojen ja lääkityksien kierteeltä puhumattakaan potilaan kärsimyksistä. Samoin tarvitaan tietoa lisää ja kotimaisen sekä kansainvälisen tutkimustiedon koordinointia.

Luin ruotsalaisen Fibromyalgiförbundetin sivuilta, että monissa eurooppalaisten fibromyalgiayhdistysten kattojärjestön ENFAn jäsenmaissa fibromyalgiayhdistykset kamppailevat rahoitusongelmien kanssa, sillä ne toimivat usein yhdessä reumayhdistysten kanssa vailla omaa rahoitusta. Minäkin liityin kotikaupunkini reumayhdistykseen, mutta erosin, sillä sinänsä arvokas toiminta ei auttanut minua mitenkään (fibromyalgikoille oli tarjolla noin kuusi kertaa vuodessa kokoontuva pienryhmä, jonka kokoontumisajat eivät sopineet itselleni).

Oma profiloitunut yhdistys olisi todella tärkeä edistysaskel. Kokemukseni mukaan suomalainen fibromyalgiakeskustelu keskittyy pääsääntöisesti kipuun. Kroonisessa kipu-, uupumusoireyhtymässä on kuitenkin usein kyse paljon muustakin, vaikeista unihäiriöistä ja kognitiivisista ongelmista, jotka pahimmillaan johtavat työkyvyn alenemiseen, menetykseen ja sosiaaliseen eristymiseen. Fibromyalgian monimuotoisuus vaikeuttaa hoitoa ja ajaa potilaat turhiin hoitokokeiluihin ja pettymyksiin niiden epäonnistuttua. Kokoavaa tietoa, niin lääketieteellistä kuin kokemuspohjaistakin voisi levittää fibromyalgiayhdistyksen kautta fibromyalgiaa sairastaville ja heidän läheisilleen sekä terveysalan ammattilaisille. Yhdistys vois myös koettaa toiminnallaan vaikuttaa siihen, että fibromyalgia saisi tunnustetun aseman muiden kroonisten sairauksien joukossa.

Yhdistys on perustettu ja rekisteröity ja löytyy nimellä Suomen Fibromyalgiayhdistys. Terveisin adressin tekijä.