Joka 10000 syntyvällä vauvalla on geenivirhe jonka seurauksena kehittyy lihastauti nimeltä SMA. Taudin oireet alkavat toisilla vauvana ja toisilla lapsena. Sairastavien liikehermot tuhoutuvat pikku hiljaa, jonka seurauksena lapset menettävät kyvyn kävellä, kontata, istua, liikuttaa käsiä ja usein myös syödä, puhua ja hengittää. Toisilla tauti etenee tähän kohtalokkaaseen vaiheeseen pelottavan nopeasti jo vauvana tai taaperona ja toisilla tähän menee vuosikymmeniä.

Niin Uudenmaan lihastautiyhdistyksen jäsenistössä kuin muissakin Lihastautiliiton eri jäsenyhdistyksissä ympäri maata ja liiton ulkopuolisissa sosiaalisen median ryhmissä, on käyty vilkasta keskustelua kuluneen vuoden ajan Nusinersen lääkehoidosta. SMA-jäsenet ovat odottaneet tämän hetkistä voimakkaampaa asian eteenpäin vientiä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon edustajien kannanottoa hoidon aloittamisesta Suomessa. Erityisesti lapsiperheet ovat seuranneet aktiivisesti kansanvälisiä keskusteluja asiassa ja ihmettelevät, miksi täällä lapsilla ja kaikille muilla tautia sairastavilla ei ole jo mahdollisuutta siihen mihin esimerkiksi Amerikassa ja Ranskassa, jossa jo nyt SMA:ta sairastavien elämänlaatua on todistetusti pystytty kohentamaan. Lääke edistää lihasvoiman säilymistä pidempään ja täten ennaltaehkäisee muitakin sairauteen liittyviä haittoja. Suomessa SMA:ta sairastavat lapset ja aikuiset ovat jo lähtökohtaisesti huonommassa asemassa kuin muualla maailmalla.

Suomessa on vedottu lääkkeen kalleuteen. Tähän liittyen, jo vuonna 2005 eduskunnan oikeusasiamies ratkaisi Fabryn taudin kalliiseen lääkehoitoon liittyvän kiistan toteamalla, ettei taloudellisia seikkoja voida pitää hoitojen priorisoinnin perusteluina. Artikkeli asiasta.

Uudenmaan lihastautiyhdistyksen nettisivuille kerätään SMA:ta sairastavien henkilöiden tarinoita. Käy lukemassa niitä täältä.

Allekirjoittamalla tämän adressin vaadit Nusinersen-lääkehoidon pikaista markkinoille- ja käyttöön saamista Suomessa. Lääke tulisi hyväksyä korvattavien lääkkeiden joukkoon mahdollisimman pian, jotta sitä voidaan pistää SMA:ta sairastaviin. Allekirjoittamalla autat mahdollisimman monta SMA-lihassairautta sairastavaa pääsemään lääkkeen piiriin. 

 

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry    Ota yhteyttä adressin tekijään