Lääkehoitoa SMA-lihassairauteen
Joka 10000 syntyvällä vauvalla on geenivirhe jonka seurauksena kehittyy lihastauti nimeltä SMA. Taudin oireet alkavat toisilla vauvana ja toisilla lapsena. Sairastavien liikehermot tuhoutuvat pikku hiljaa, jonka seurauksena lapset menettävät kyvyn kävellä, kontata, istua, liikuttaa käsiä ja usein myös syödä, puhua ja hengittää. Toisilla tauti etenee tähän kohtalokkaaseen vaiheeseen pelottavan nopeasti jo vauvana tai taaperona ja toisilla tähän menee vuosikymmeniä.
Niin Uudenmaan lihastautiyhdistyksen jäsenistössä kuin muissakin Lihastautiliiton eri jäsenyhdistyksissä ympäri maata ja liiton ulkopuolisissa sosiaalisen median ryhmissä, on käyty vilkasta keskustelua kuluneen vuoden ajan Nusinersen lääkehoidosta. SMA-jäsenet ovat odottaneet tämän hetkistä voimakkaampaa asian eteenpäin vientiä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon edustajien kannanottoa hoidon aloittamisesta Suomessa. Erityisesti lapsiperheet ovat seuranneet aktiivisesti kansanvälisiä keskusteluja asiassa ja ihmettelevät, miksi täällä lapsilla ja kaikille muilla tautia sairastavilla ei ole jo mahdollisuutta siihen mihin esimerkiksi Amerikassa ja Ranskassa, jossa jo nyt SMA:ta sairastavien elämänlaatua on todistetusti pystytty kohentamaan. Lääke edistää lihasvoiman säilymistä pidempään ja täten ennaltaehkäisee muitakin sairauteen liittyviä haittoja. Suomessa SMA:ta sairastavat lapset ja aikuiset ovat jo lähtökohtaisesti huonommassa asemassa kuin muualla maailmalla.
Suomessa on vedottu lääkkeen kalleuteen. Tähän liittyen, jo vuonna 2005 eduskunnan oikeusasiamies ratkaisi Fabryn taudin kalliiseen lääkehoitoon liittyvän kiistan toteamalla, ettei taloudellisia seikkoja voida pitää hoitojen priorisoinnin perusteluina. Artikkeli asiasta.
Uudenmaan lihastautiyhdistyksen nettisivuille kerätään SMA:ta sairastavien henkilöiden tarinoita. Käy lukemassa niitä täältä.
Allekirjoittamalla tämän adressin vaadit Nusinersen-lääkehoidon pikaista markkinoille- ja käyttöön saamista Suomessa. Lääke tulisi hyväksyä korvattavien lääkkeiden joukkoon mahdollisimman pian, jotta sitä voidaan pistää SMA:ta sairastaviin. Allekirjoittamalla autat mahdollisimman monta SMA-lihassairautta sairastavaa pääsemään lääkkeen piiriin.
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry Ota yhteyttä adressin tekijään
Tämän verkkosivuston ylläpitäjän ilmoitusOlemme sulkeneet tämän adressin ja poistaneet allekirjoittajien henkilötiedot.Euroopan unionin yleiset tietosuoja-asetukset (GDPR) vaativat asianmukaisen syyn henkilökohtaisten tietojen tallentamiselle sekä vaativat, että tietoja säilytetään niin lyhyen aikaa kuin suinkin on mahdollista. |
Kirjaudu sisään hallinnoidaksesi adressiasi. |
Sakset seis! Suuri kulttuuriadressi
Puhtaan veden ja terveyden puolesta - Ei kaivosta Heinolaan
Tampereen Iidesjärvi ja sen eteläpuolinen alue luonnonsuojelualueeksi
Pysäytä ihmiskaupan uhriksi joutuneen Maryn ja hänen lastensa pakkopalautus
Ei kaavamuutoshankkeelle, jolla Katariinanlaakson virkistysalueelle kaavoitetaan kerrostaloja!
Forssan sairaalan palvelut turvattava
Suomi ei saa luovuttaa tosiasiallista päätösvaltaa kansanterveydestään Maailman terveysjärjestölle / Finland får inte ge bort sin faktiska beslutsrätt angående folkhälsan till WHO
Vetoomus Siuntion aurinkovoimalahankkeiden estämiseksi valtakunnallisesti arvokkaille maisema-alueille
Adressi Kaarinan musiikkiluokkien säilyttämisen puolesta
Sotiemme veteraanit linnanjuhliin 6.12.2024.
Israel boikottiin Euroviisuissa! Vetoomus Ylelle 2025
Haljastennokkaa ei saa myydä
Sallitaan asuntojen vuokraus matkailijoille!
Vetoomus Pirkanmaan Hyvinvointialueelle: Vanhusten kasvokkaisen päivätoiminnan palauttaminen ja turvaaminen
JUMALAN KYMMENEN KÄSKYÄ!
Vastustamme Karhen Kalliomäen tuulivoimahanketta (Ylöjärvi)
PELASTETAAN LOUHIPUISTO
Säilytetään Märkiön leirikeskus – yhteinen tilamme
Ei pumppuvoimaloita Kemijärvelle
Ei enää leikkauksia mielenterveyspalveluista!
Kielletään ilotulitteiden myynti yksityishenkilöille
Haluaisitko muuttaa jotakin?
Mikään ei muutu jos kaikki ovat hiljaa. Tämän adressin kirjoittaja ryhtyi toimiin. Teetkö itse saman? Aloita kansanliike luomalla adressi.
Aloita oma adressiMuita adresseja, joista saattaisit olla kiinnostunut
Työsuhde pyöräilyn verotusta ei saa muuttaa
1403 Luotu: 01.05.2025
Klaukkalan terveyskeskuksen palvelujen säilyttämisen puolesta
3495 Luotu: 27.04.2025
Suomenhevoselle liputuspäivä.
420 Luotu: 19.04.2025
Säilytetään Santapankki virkistyskäytössä
386 Luotu: 04.05.2025
Hius- ja kauneudenhoitoalan yritykset ja työpaikat ovat vaarassa! ALV 14% Heti!
20446 Luotu: 20.03.2025
Ilotulitteet eivät kuulu Kolin kansallispuistoon
371 Luotu: 17.02.2025
Säilytetään Santalan aarniometsä Hausjärvellä
117 Luotu: 29.04.2025
Vaadimme keskussairaalan palveluiden säilyvän Savonlinnassa lain sallimissa rajoissa
1705 Luotu: 22.03.2025
Maunulan, Paloheinän ja Pihlajamäen terveysasemien puolesta
1859 Luotu: 09.05.2022
Itämeri EI ole akkuteollisuuden kaatopaikka
68605 Luotu: 15.02.2024
Muntterinkankaan tuulivoimahanketta Pielavedellä ei tule rakentaa
52 Luotu: 07.05.2025
Adressi Siilinjärven kirjastoauto Pikku-Marjan puolesta
548 Luotu: 01.04.2025
Ei lumenkaatopaikkaa Keskuspuistoon! Alue tulee säilyttää luonnolle, liikunnalle ja lapsille!
1478 Luotu: 10.12.2024
Israel boikottiin Euroviisuissa! Vetoomus Ylelle 2025
11335 Luotu: 03.02.2025
Tuuloksen päiväkodin siirto Tuuloksen koulun tiloihin on peruttava
682 Luotu: 13.03.2025
Ei maksumuuria lasten ja nuorten pesäpalloon – PesisTV:n pakollisuus peruttava juniorisarjoissa
1856 Luotu: 10.04.2025
Epäluottamuslause: Orpon hallituksen on erottava - Orpos regering måste avgå!
2505 Luotu: 15.07.2023
Pelastakaa Heinolan Niemelänranta, ei rakentamista
593 Luotu: 01.03.2023
Julkisen liikenteen hintoja täytyy laskea!
18 Luotu: 08.05.2025
Ei uraanikaivoksia Pohjois-Karjalaan
14 Luotu: 08.05.2025