Lääkehoitoa SMA-lihassairauteen
Joka 10000 syntyvällä vauvalla on geenivirhe jonka seurauksena kehittyy lihastauti nimeltä SMA. Taudin oireet alkavat toisilla vauvana ja toisilla lapsena. Sairastavien liikehermot tuhoutuvat pikku hiljaa, jonka seurauksena lapset menettävät kyvyn kävellä, kontata, istua, liikuttaa käsiä ja usein myös syödä, puhua ja hengittää. Toisilla tauti etenee tähän kohtalokkaaseen vaiheeseen pelottavan nopeasti jo vauvana tai taaperona ja toisilla tähän menee vuosikymmeniä.
Niin Uudenmaan lihastautiyhdistyksen jäsenistössä kuin muissakin Lihastautiliiton eri jäsenyhdistyksissä ympäri maata ja liiton ulkopuolisissa sosiaalisen median ryhmissä, on käyty vilkasta keskustelua kuluneen vuoden ajan Nusinersen lääkehoidosta. SMA-jäsenet ovat odottaneet tämän hetkistä voimakkaampaa asian eteenpäin vientiä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon edustajien kannanottoa hoidon aloittamisesta Suomessa. Erityisesti lapsiperheet ovat seuranneet aktiivisesti kansanvälisiä keskusteluja asiassa ja ihmettelevät, miksi täällä lapsilla ja kaikille muilla tautia sairastavilla ei ole jo mahdollisuutta siihen mihin esimerkiksi Amerikassa ja Ranskassa, jossa jo nyt SMA:ta sairastavien elämänlaatua on todistetusti pystytty kohentamaan. Lääke edistää lihasvoiman säilymistä pidempään ja täten ennaltaehkäisee muitakin sairauteen liittyviä haittoja. Suomessa SMA:ta sairastavat lapset ja aikuiset ovat jo lähtökohtaisesti huonommassa asemassa kuin muualla maailmalla.
Suomessa on vedottu lääkkeen kalleuteen. Tähän liittyen, jo vuonna 2005 eduskunnan oikeusasiamies ratkaisi Fabryn taudin kalliiseen lääkehoitoon liittyvän kiistan toteamalla, ettei taloudellisia seikkoja voida pitää hoitojen priorisoinnin perusteluina. Artikkeli asiasta.
Uudenmaan lihastautiyhdistyksen nettisivuille kerätään SMA:ta sairastavien henkilöiden tarinoita. Käy lukemassa niitä täältä.
Allekirjoittamalla tämän adressin vaadit Nusinersen-lääkehoidon pikaista markkinoille- ja käyttöön saamista Suomessa. Lääke tulisi hyväksyä korvattavien lääkkeiden joukkoon mahdollisimman pian, jotta sitä voidaan pistää SMA:ta sairastaviin. Allekirjoittamalla autat mahdollisimman monta SMA-lihassairautta sairastavaa pääsemään lääkkeen piiriin.
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry Ota yhteyttä adressin tekijään
Tämän verkkosivuston ylläpitäjän ilmoitusOlemme sulkeneet tämän adressin ja poistaneet allekirjoittajien henkilötiedot.Euroopan unionin yleiset tietosuoja-asetukset (GDPR) vaativat asianmukaisen syyn henkilökohtaisten tietojen tallentamiselle sekä vaativat, että tietoja säilytetään niin lyhyen aikaa kuin suinkin on mahdollista. |
Kirjaudu sisään hallinnoidaksesi adressiasi. |
Sakset seis! Suuri kulttuuriadressi
Puhtaan veden ja terveyden puolesta - Ei kaivosta Heinolaan
Pidetään kiinni pyöräedusta – hyvinvoinnin ja luottamuksen puolesta 🚴♂️
Vastustamme Karhen Kalliomäen tuulivoimahanketta (Ylöjärvi)
Sallitaan asuntojen vuokraus matkailijoille!
Ei energiapuuterminaalia Munittulaan!
Vetoomus Pirkanmaan Hyvinvointialueelle: Vanhusten kasvokkaisen päivätoiminnan palauttaminen ja turvaaminen
Adressi Kaarinan musiikkiluokkien säilyttämisen puolesta
Israel boikottiin Euroviisuissa! Vetoomus Ylelle 2025
Silvola, Vantaa: Ei punaista asfalttia Kahluuniityn halki – Suojellaan niittyä, kunnioitetaan asukkaita
PELASTETAAN LOUHIPUISTO
Säilytetään Märkiön leirikeskus – yhteinen tilamme
Vetoomus: Ei tuulivoimapuistoa Helvetinjärven kansallispuiston viereen (Natura-alue FI0341003), arvokkaaseen kansallismaisemaan. Patakorpi, Kuru, Ylöjärvi. Pirkanmaa.
Pysäytä ihmiskaupan uhriksi joutuneen Maryn ja hänen lastensa pakkopalautus
Ei kaavamuutoshankkeelle, jolla Katariinanlaakson virkistysalueelle kaavoitetaan kerrostaloja!
Forssan sairaalan palvelut turvattava
Ei enää leikkauksia mielenterveyspalveluista!
Kielletään ilotulitteiden myynti yksityishenkilöille
Tampereen Iidesjärvi ja sen eteläpuolinen alue luonnonsuojelualueeksi
Sotiemme veteraanit linnanjuhliin 6.12.2024.
JUMALAN KYMMENEN KÄSKYÄ!
Vetoomus Siuntion aurinkovoimalahankkeiden estämiseksi valtakunnallisesti arvokkaille maisema-alueille
Haluaisitko muuttaa jotakin?
Mikään ei muutu jos kaikki ovat hiljaa. Tämän adressin kirjoittaja ryhtyi toimiin. Teetkö itse saman? Aloita kansanliike luomalla adressi.
Aloita oma adressiMuita adresseja, joista saattaisit olla kiinnostunut
Pidetään kiinni pyöräedusta – hyvinvoinnin ja luottamuksen puolesta 🚴♂️
45047 Luotu: 02.06.2025
Suomen on aika tunnustaa Palestiinan valtio
10606 Luotu: 09.06.2025
Vaadimme eduskunnan, presidentin ja hallituksen toimille suunnan muutosta.
1673 Luotu: 12.06.2025
Älkää sahatko pois sitä kulttuurin oksaa, jolla me kaikki istumme ruotsinkielisessä Suomessa!
1447 Luotu: 16.06.2025
Huumeneulojen vaihtopistettä ei tule sijoittaa Kivenlahteen
820 Luotu: 02.06.2025
Salibandyliiton tulee luopua 3vs3-turnausten tuomisesta 5vs5-sarjoihin
814 Luotu: 14.06.2025
Rajamäen terveysasema lähipalveluineen on säilytettävä!
710 Luotu: 12.06.2025
Porvoon kaupungin johdolta vaaditaan välitöntä muutosta Porvoon rakennusvalvonnan johtoon ja epäasialliseen toimintaan.
689 Luotu: 06.06.2025
Pysäytetään Inkoon terästehtaan suunnitelmat ympäristön pelastamiseksi! Stoppa stålverksplanerna i Ingå för att rädda miljön!
249 Luotu: 26.06.2025
Stop Kaskenlinnan ja Mäntymäen sairaaloiden henkilökunnan parkkimaksuille
220 Luotu: 18.06.2025
Ruotintien kunto ja kunnossapito paremmaksi
186 Luotu: 18.06.2025
Työsuhde pyöräilyn verotusta ei saa muuttaa
1717 Luotu: 01.05.2025
Hius- ja kauneudenhoitoalan yritykset ja työpaikat ovat vaarassa! ALV 14% Heti!
20836 Luotu: 20.03.2025
Silvola, Vantaa: Ei punaista asfalttia Kahluuniityn halki – Suojellaan niittyä, kunnioitetaan asukkaita
177 Luotu: 30.05.2025
Vetoomus Siuntion aurinkovoimalahankkeiden estämiseksi valtakunnallisesti arvokkaille maisema-alueille
936 Luotu: 07.02.2025
URHEILUKESKUKSEN JA RYKMENTINPUISTON METSÄT UHAN ALLA
966 Luotu: 08.03.2024
Joukkokanne eläkerahojemme varastamisesta
149 Luotu: 13.06.2025
Pätevöitymiskoulutus yksityisen varhaiskasvatuksen työntekijöille
145 Luotu: 16.06.2025
Uittamon Kannuskadun täydennysrakentamisen pysäyttäminen
132 Luotu: 05.06.2025
Kankaanpään terveyskeskuksen hyvän asiakaspalvelun puolesta
118 Luotu: 18.06.2025