#2: -  

 Öö... terveellä yksilöllä ei tiettävästi ole mitään sairauksia. 
Miksi ihmisen pitäisi kärsiä sairauksista jos hoitoa on olemassa?
Ja mikä sairaus on peräti hyväksi ihmiselle?

Ja CFS on yksi pirullisimmista sairauksista, koska se aiheuttaa niin moninaisia oireita (neurologinen). Joihin Suomen oloissa on lähes mahdoton saada apua.

Pahimmillaan CFS vie puolison, lapset, liikuntakyvyn, ei pysty opiskelemaan eikä käymään työssä. 
Huonoimmassa kunnossa olevat ovat vuoteenomia. 

Jostain kumman syystä tällainen ns. harvinaista sairautta kantava potilas (jos selviäisi todellinen määrä, en uskoisi että enää olisi harvinainen sairaus, tätä ei vain tunneta) saa kaikkien vihat / epäuskon / vähättelyn silmillensä niin kanssaihmisiltä kuin lääkäreiltäkin. 

Ja Suomessa jos ei tiedetä mikä potilasta vaivaa, hän saa mielenterveysongelmaisen leiman otsaansa, jota on sitten hyvin vaikea poistaa jälkikäteen, kun kaikki vaivat laitetaan sen piikkiin. 

#70: Terve ihminen ei ole sairas - Re:  

 Vasta sairastuttuaan pitkäaikaisesti, kenties lopullisesti, tajuaa kuinka hienoa on tai olisi olla terve. Itse sairastuin CFS:ään yli 20 vuotta sitten. Olin ollut huippukuntoinen urheilija... en muista tarkalleen kuinka kaikki eteni mutta tuntui kuin flunssa olisi jäänyt hieman päälle ja väsymys oli koko ajan läsnä. Niin ehkä se tuntui aluksi kun kunto oli vielä korkealla vain väsymykseltä. Ja tuo väsymys tuntui heti aamusta tai viimeistään tunti heräämisen jälkeen. Ja kun kunto hieman huononi, joka tapahtuu väistämättä koska keho ei enää kestä rasitusta, niin olo alkoi olla jatkuvasti uupunut. Terve ihminen ehkä voi kuvitella olotilan joka tulee kun pienessä flunssassa menee mietoon löylyyn kahdeksi tunniksi eikä saa ollenkaan juotavaa. Sydän hakkaa, päätä kuumottaa, uuvuttaa, heikottaa, janottaa; olo on jatkuvakestoisena aluksi hämmentävä ja lopulta masentava. Ja kun lääkärit kertovat että terve mies olet, kaikki on kunnossa. Ja itse tuntee että kaikki ei todellakaan ole kunnossa. Se tekee tilanteesta toivottoman ja vähitellen masentavan.

Kesti 20 vuotta ennen kuin löysin ensimmäisen lääkärin (Olli Polo, Unesta) joka tuntui ottavan oireeni todesta ja jopa sanoi että oireeni ovat hyvin tyypilliset CFS-oireet. Hän kuunteli kertomustani pitkään ja jopa nauhoitti sitä. Hän kertoi kyllä hyvin pian että parantavaa hoitoa CFS:ään ei vielä ole mutta hoitaa ja helpottaa sitä voidaan. Käynti kesti silloin lähemmäs kaksi tuntia ja se aika tuntui menevän todella nopeasti. Myöhemminkin tämän lääkärin luona käyneenä toivoisi että kunpa Suomessa olisi enemmän lääkäreitä jotka paneutuvat niin perusteellisesti työhönsä ja myös potilaaseen. Tai potilas tuntuu olevan se ykkönen ja se kunnianhimo että hän voisi jonain päivänä oikeasti parantaa CFS-potilaita saa hänet tutkimaan tuota tautia ja sen saloja syvemmin. Näin minä sen olen kokenut.

Nykyisin käytän LDN-lääkitystä; 2x1,5mg aamulla ja 1,5mg illalla. Lisäksi otan adrenaliinia iltaisin. Ja Efexoria n. 10mg aamuisin. Olo on paljon parempi kuin ennen mutta koska taudin kuvaan tuntuu kuuluvan parin viikon syklissä tapahtuva aaltoilu (paheneminen ja helpottaminen), niin välillä olen hyvin uupunut ja joskus harvoin voin tuntea hetken olevani melkeinpä terve. Huonoimmissa vaiheissa tulee olo että lääkkeetkään eivät auta lainkaan ja ruumiin lämpö on selvästi koholla ja olo tosiaan hyvin uupunut.

Itsensä rasittamisen kanssa tulee olla hyvin tarkkana. Ja tämä koskee sekä fyysistä että psyykkistä rasitusta. Molemmat aiheuttavat helposti useamman päivän kovan uupumuksen. Itselläni se uupumus ei välttämättä tule lainkaan vielä rasituspäivänä (paitsi psyykkisessä rasituksessa, josta seuraa usein myös päänsärky) vaan vasta seuraavana päivänä. Rasituspäivänä (ja rasitus voi terveestä tuntua hyvinkin kevyeltä puuhastelulta) olo voi olla jopa normaalia parempi mutta seuraava yönä ja aamuna uupumus iskee ja se kestää helposti kolme päivää tai enemmän.

Mutta toisaalta rasitusta pitää olla oman kunnon mukaan (joka useimmiten huono) tai muuten kunto pääsee laskemaan liian alas ja uupumus voi lisääntyä sitä kautta. Mutta keho ei taudin takia ota rasitusta vastaan kehittävänä tekijänä vaan se on enemmänkin kuluttavaa. Siksi rasituksen määrässä pitää olla tarkkana ja kunnon kasvattaminen on erittäin hidasta työtä.

Ehkä terveetkin alkavat päästä hieman kärryille mistä tässä taudissa on kysymys. Se ei ole luulosairautta vaan kaikessa masentavuudessaan täyttä totta.