Kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS) tutkimus ja asianmukainen hoito aloitettava välittömästi Suomessa

mina

#51 Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

03.11.2014 22:44

#45: X - Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan? 

 Vai, että narkkarit juoksee Polon luona :)... Ehkä siellä ei nyt kuitenkaan ihan töikseen noita huumaavia lääkkeitä määrätä. Valvira varmasti tutkisi tätä asiaa, jos näin tapahtuisi. Jos joku yksittäinen ihminen saa kipuihin jotain huumaavaa lääkettä, niin eihän tehdä asian suhteen mitään yleistyksiä - joohan. Sillä todellakaan nämä huomaavat lääkitykset eivät ole mikään Olli Polon yleinen hoitomuoto. 


Vieras

#52

04.11.2014 13:27

olen juuri sellaisessa vaiheessa, eten saa selvyyttä ,mikä minua vaivaa. Oireet vittaavat vahvasti CFS sairauteen.Masennuslääkket eivät auta kipuihin eikä oikein muuhunkaan.Asiani on ollut vireillä jo noin vuoden ja lilani vaan pahenee. Mistä saan apua?
y

#53 Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

05.11.2014 15:57

#45: X - Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan? 

 Hyvä kuulla, että on olemassa yksittäisiä hoito-ohjeita. Toivottavasti niitä myös käytetään.

Tuota "narkkari" ongelmaa on kyllä olemassa muutoinkin ja yllättävän paljon, lääkkeitähän on esim. katukaupassa melko lailla. Eikä lääkärit niitä määrää kuin tarpeeseen. Ja silti ongelma on olemassa.

Mutta miksi juuri CFS-potilaiden tulisi kärsiä tämän vuoksi?

Yxz

#54 Re: Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

07.11.2014 20:18

#53: y - Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan? 

 Ei narkkariongelma koske vain cfs potilaita, vaan sitä että jos  missä tahansa vast otolla kirjoitetaan muutakin kuin Buranaa, niin kokeilijoita riittä. Eikä se näy naamasta läheskään kaikilla kuka käyttää ja mitä - huijari on todella ovela veijari. Jos ihan sitten nihilistisesti lääkkeitä määrätään, niin ei saa cfs pot kuin muutkaan sekä narkkarit mitään.

Mutta tosi on että tarkkaan pitää miettiä, mistä oireista on kyse ja sitten vasta lääkkeet aloitetaan. Ja ensin poissuljetaan kaikki muut mahdoll. sairaudet, jotka monet muut ovat paljon yleisempiä kuin cfs. Eihän mitään tutkimuksia tai lääkäreitä tarttiskaan maailmassa jos jokainen oireileva itse voisi dg tehdä mutu-tuntumalla ja nettiä lukemalla. Vai voisiko moottoritienkin rakentaa ilman insinöörejä, jos on kokemusta niillä ajamisesta?  Sekä lääkäri ETTÄ pt voisivat tulla sieltä poteroistaan ja ihan vaan avoimesti jutella ongelmasta, ettei sitten tarvii nettipalstoilla murista jälkikäteen. Harva tauti on iisi löytää paitsi  bessewisserien ja jälkiviisauden mielestä -kummankin osapuolen osalta. Lääkärikin voisi kuunnella enemmän,  jos byrokraatit kehittäisi terveyskeskussysteemiä niin, että oikeasti olis tk-lääkärillä aikaa enemmän kuin 15 min 1- 10 vaivan tutkimiseen. Tämä on todella yksi ISO ongelma, joka ei ole yksittäisen lääkärin vika. Vaikka itse niitä aikoja pidentäisi, niin sitten siltä päivältä jää 5-8 ihmistä kokonaan ilman aikaa. Siten järjestelmä tarjoaa pikkaisen kaikille ja eihän se riitä. Olkaa siis realisteja siellä vast otoilla ja vaatikaa ystävällisesti apua, kyllä lääkärit yrittävät.

 

Pee

#55 Re: Re: Re:

07.11.2014 20:23

#47: Fanni Ronkainen - Re: Re:  

 Revia on  naltreksinihydrokloridia. Revia on ko. molekyylin kauppanimi.


Vieras

#56

09.11.2014 20:09

Sairastan Sjögrenin syndromaa ja olen aina väsynyt. Lääkärien parista ei heru ymmärrystä. Olen hometalon uhri ja tauteja jo 17. Paljon lääkkeitä. Reumatauteja jo 6. On selviämistaistelua elämä näin 68 -vuotiaalla monisairaalla eläkeläisellä. Jumalan varassa päivä kerrallaan mennään. Siunausta hankkeellenne.
ma

#57 Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

14.11.2014 14:32

#45: X - Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan? 

 Naltreksoni, jota Polo tiettävästi ensisijaisesti määrää ei ole huumaava päin vastoin se estää päihteiden päihdyttävän vaikutuksen.


Vieras

#58 Re:

15.11.2014 01:27

#52: -  

Masennuslääkkeet huonotavat entisestään immuniteettia! Esimerkiksi Pharmaca Fennicaa (jossa mainitaan joitakin masennuslääkkeiden sivuvaikutuksista), kannattaa lukea pääosin lääketehtaiden mainoskirjana (myöskin mm. erään tuntemani ei-korruptoituneen vaikutusvaltaisen lääketieteen professorin mielestä). 

 

Avun saaminen on hyvin vaikeaa. Suomen hyvä terveydenhuolto on mielestäni (ja monen muunkin vakavasti sairaan mielestä, vrt.  e s i m .  borrelioosipotilaat) propagandaa. 

 

CFS:stä voi lukea esim. cfs.gehennom.org -sivustolta. Sieltä voit löytää tietoa, mistä voit mahdollisesti saada edes jonkinlaista apua.

 

 

10 vuotta CFS:ää sairastanut

#59 Re: Olisiko sisäilmaongelmilla yhteyttä...?

24.11.2014 14:13

#22: Monikemikaaliherkistynyt sisäilma-astmaatikko - Olisiko sisäilmaongelmilla yhteyttä...? 

Ainakaan minun tapauksessa CFS:llä ei ole mitään yhteyttä sisäilmaongelmiin. Ilman muuta oireet voivat olla samantapaiset ja joku voi sairastaa molempia sairauksia, mutta se ei muuta sitä tosiseikkaa, että CFS on oma sairautensa eikä jonkun muun sairauden esiaste. CFS:n erityispiirre on oireiden paheneminen liikunnasta (riippumatta siitä, onko henkilöllä hyvä lihaskunto). 

LDN auttaa CFS:ssä

#60 Re: Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

24.11.2014 14:27

#57: ma - Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan? 

 Jos vielä tarkennetaan, niin pieniannoksisen naltreksonin (LDN:n) käyttötarkoitus on aivan toinen kuin naltreksonin, joka estää alkoholin päihdyttävän vaikutuksen. LDN ei toimi alkoholirippuvuuden hoidossa, eikä suuri annos auta CFS:n hoidossa. 

 

Kokemusta on

#61 Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

10.12.2014 14:18

#45: X - Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan? 

On ihan totta, että kaikki uusi ottaa aikaa. Tämä addressi ei kuitenkaan liity siihen. Olisikin vain niin, että tutkimus on hidasta ja se kestää. Totuus on se, että lääkärit huutavat raivoissaan CFS-potilaille sairaaloissa, ettei CFS:a ole olemassa. Terveyskeskukset ja sairaalat yksinkertaisesti kieltäytyvät tutkimasta ja hoitamasta, koska "eivät voi auttaa potilasta". Vakavasti sairaat ja työkyvyttömät ihmiset pakotetaan työkokeiluihin, joita eivät pysty suorittamaan kunnon romahtamisen vuoksi, työkokeilun seurauksena. CFS-diagnoosilla ei saa enää oikein edes saikkua, työkyvyttömyyseläkkeestä puhumattakaan. Potilaille tyrkytetään väkisin masennuslääkkeitä ja mielellään vaikka kuinka huumeina käytettäviä psyykelääkkeitä, vaikka potilas ei edes itse niitä haluaisi. Että Polon määräämät lääkkeet ja erityisesti lääkeannokset (myös esim. lyricassa) ovat naurettavan pieniä ja vaarattomia verrattuna siihen, mitä saa, jos menee yleislääkärille terveyskeskukseen ja valittaa olevansa kipuinen ja väsynyt. Sieltä saa kuulkaas bentsodiatsepiinia. Ei paljon kannata vaivautua yksityislääkärille ja maksaa kalliita hintoja, kun terveyskeskuksessa tyrkyttävät mömmöjä suorastaan väkisin. Mitä tutkimukseen ja kiinnostukseen CFS:a kohtaan tulee, se on auttamattoman vähäistä. Tutkimusta Suomessa ei tehdä lainkaan. Suurinta osaa lääkäreistä ei kiinnosta ollenkaan. Tämän addressin tarkoitus olisi saada Suomen terveydenhuolto ja mahdollisesti myös poliittinen järjestelmä heräämään siihen tosiasiaan, että CFS on fyysinen sairaus, se on vakava, invalidisoiva sairaus ja sitä sairastavat tuhannet ihmiset. Nämä tuhannet ihmiset jäävät tällä hetkellä käytännössä ilman asianmukaista hoitoa.

 

Sivuston ylläpitäjä on poistanut tämän viestin (Näytä tarkemmat tiedot)

15.12.2014 09:41


Moa

#63 Re:

15.12.2014 20:57

#1: -  

 Onneksi olkoon, että jäit eloon. Nuori mieheni kuoli siihen ja pieni poika jäi isättömäksi.

Voimia ja kiitos, että kerroit kokemuksistasi täällä.

Vierestä seurannut

#64 Re:

28.12.2014 09:33

#12: -  

 CFS kuitenkin voi johtaa vakavaan, krooniseen depressioon, koska hoitoa ei saa. Näin kävi ex-vaimolleni, jolla oli jopa diagnoosi, tosin ulkomailta. 

LL

#65 Hoh

05.01.2015 16:34

Jos jokainen keksitty sairaus otettaisiin listalle, kohta meillä ei olisi yhtään tervettä veronmaksajaa, vaan jokaista hoidettaisiin milloin minkäkin kuvitteellisen sairauden perusteella...

Mt

#66 Re: Näin Sosterissa

05.01.2015 16:35

#25: Siilix - Näin Sosterissa 

 Psykkalle nää korvienvälisairaudet kuuluukin...


Vieras

#67

08.01.2015 15:40

17-vuotiaalla lapsellani on todettu CFS viime keväänä vaikeiden infektiosairauksien laukaisemana. Kyseessä on todella haasteellinen sekä fyysisesti että psyykisesti oireileva sairaus, joka ehdottomasti pitää luokitella sairaudeksi.
potilas

#68 Re: Re: Näin Sosterissa

10.01.2015 02:13

#66: Mt - Re: Näin Sosterissa 

 perustele väittämäsi korvienvälisairaudesta.

LOL

#69 Re: Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

12.01.2015 11:21

#51: mina - Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan? 

 Kyllä ne narkkarit löytää varmasti jonkun halvemmankin vastaanoton missä juosta hakemassa huumaavia! :D Eiköhän tuolla käy vain todellisesti sairaat ihmiset, jotka eivät ole mistään muualta saaneet apua. 

Terve ihminen ei ole sairas

#70 Re:

12.01.2015 11:27

#2: -  

 Öö... terveellä yksilöllä ei tiettävästi ole mitään sairauksia. 
Miksi ihmisen pitäisi kärsiä sairauksista jos hoitoa on olemassa?
Ja mikä sairaus on peräti hyväksi ihmiselle?

Ja CFS on yksi pirullisimmista sairauksista, koska se aiheuttaa niin moninaisia oireita (neurologinen). Joihin Suomen oloissa on lähes mahdoton saada apua.

Pahimmillaan CFS vie puolison, lapset, liikuntakyvyn, ei pysty opiskelemaan eikä käymään työssä. 
Huonoimmassa kunnossa olevat ovat vuoteenomia. 

Jostain kumman syystä tällainen ns. harvinaista sairautta kantava potilas (jos selviäisi todellinen määrä, en uskoisi että enää olisi harvinainen sairaus, tätä ei vain tunneta) saa kaikkien vihat / epäuskon / vähättelyn silmillensä niin kanssaihmisiltä kuin lääkäreiltäkin. 

Ja Suomessa jos ei tiedetä mikä potilasta vaivaa, hän saa mielenterveysongelmaisen leiman otsaansa, jota on sitten hyvin vaikea poistaa jälkikäteen, kun kaikki vaivat laitetaan sen piikkiin. 

Sandman

#71 Re: Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

12.01.2015 21:47

#61: Kokemusta on - Re: Re: Re: Mitä tällä adressilla haetaan? 

Nyt jokin mättää ja pahasta tämän narkkari epäilijän avauksessa. Taas yksi tälläinen "potilas valehtelee kunnes toisin todistetaan". Sehän on yleensä suomalaisen peruslääkärin, olkoon sitten kuinka erikoistunut tahansa, ensimmäinen reaktio että kun ei tiedä tai osaa tutkia, tai jos ei vaan kiinnosta, niin ehdotetaan hankalalle (lue oikeutensa tietävälle) potilaalle jotain mielialalääkitystä, sillä eihän lääkärin arvovaltaa voi kyseenalaistaa ja jos kyseenalaistaa niin silloin vian täytyy olla korvienvälissä. Toki tämäkin vaihtoehto täytyy toki poisulkea, mutta sitä varten on sitten eri ammattikunta.

Ongelmanahan on tässä koko episodissa, osaksi myös omien kokemuksieni perustella, että muut monet lääkärit ei uskalla hoitaa, neurologien heitteille jättämiä potilaita, mikä ei ole mitenkään harvinaista. Neurologit kun toimivat lähes poikkeuksetta suurissa sairaaloissa ja heillä on täysin perusteettomasti aivan liikaa valtaa.

Mielialalääkkeiden määräysoikeus pitäisi kaikilta lääkäreiltä ottaa kokonaan pois ja siirtää ko. sairauksien hoitoon koulutuksen saaneelle ammattikunnalle. Miten tässä tapauksessa lääkärit voivat määrätä oman erikoisalansa ulkopuolella olevaan sairauteen lääkkeitä! Tämä jos jokin olisi asian johon Valviran olisi syytä oikeasti puuttua. Toisessa päässä neurologit taas eivät edes osaa tutkia potilaitaan, jos kokeissa ei ilmene mitää SELVÄÄ syytä sairauteen. Jos kokeen ovat siis pielessä, mutta eivät sovi mihinkään muottiin, jolla voitaisiin tehdä diagnoosi, niin potilas on neurologin mukaan aina terve.


Vieras

#72

22.01.2015 10:55

Minä sain kerran tämä diagnoosin. Syyksi paljastui lopulta hoitamaton kilpirauhasen vajaatoiminta. Persiillään on hoito Suomenmaassa, täytyy sanoa. Kun tutkittais edes tai kokeiltas edes Tyroksiinia vaikkei labrakokeiden se yksi ainoa kilpirauhasarvo kerrokaan vajiksesta.

Mikko Ahonen
Ylöjärvi

#73 Kemikaali-, home- ja säteilykuormitus hyvä selvittää

23.01.2015 15:33

Solujen aineenvaihduntaan ja erityiseti mitokondrioihin liittyen:

Pall, M. L. (2007). Explaining ”Unexplained Illnesses”: Disease Paradigm
for Chronic Fatigue Syndrome, Multiple Chemical Sensitivity,
Fibromyalgia, Post-Traumatic Stress Disorder, and Gulf War Syndrome (1.
p.). Informa HealthCare.

Kirja --> KS. Amazon.

Pall, M. L. (2009). Multiple Chemical Sensitivity: Toxicological Questions and Mechanisms. Teoksessa General, Applied and Systems Toxicology. John Wiley & Sons, Ltd.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/9780470744307.gat091/pdf
Pall, M. L. (2013). Electromagnetic fields act via activation of voltage-gated calcium channels to produce beneficial or adverse effects. Journal of Cellular and Molecular Medicine, 17(8), 958–965.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3780531/


Tästä syystä tulisi kemikaali-, home- ja säteily (ELF+RF+ionisoiva) -kuormitus selvittää ja mitata.


Sandman

#74 Re: Kemikaali-, home- ja säteilykuormitus hyvä selvittää

24.01.2015 19:52

#73: Mikko Ahonen - Kemikaali-, home- ja säteilykuormitus hyvä selvittää 

 Missä nämä em. mittaukset tehdään ja kenen toimesta?

Omaa lääkäriään arvostava

#75 Lääkärit ei osaa enää - haastetaan heidät

28.01.2015 05:47

Lääkeyritykset tukimaksuillaan päättävät nuorien lääkärien tietotaidosta, joten heitä turha haukkua. Hekin ovat vain tiedostamattaan tai tietoisesti aivopesty lammaslauma. Vanha koulukunta eli 60- kymppiset ja ulkomaalaiset lääkärit osaa tutkia. Ja kannattaa suosia lääkäreitä jotka käyneet ulkomailla erikoistumassa. Mihin tahansa suuntaan Suomesta lähteekin, toiminta ulkomailla erilaista.

Netistä saa paljon tietoa ja tänä päivänä voi päättää millä lääkärillä käy. Ja kannattaa itsekin kysellä lekurilta perusteluja, ja ottaa rakemtavalla otteella vastuuta että miten tulee kohdelluksi ja mihin suostuu. Se järkyttää lääkäreitä että joku kyseenalaistaa päin naamaa, mutta havahduttaa tajuamaan että perinteinen tyyli ei riitäkään, vaan luottamus ansaittava sekä ammattitaito olla perusteltua tarvittaessa julkisivun takana.

Lammaslauma- tyyli on tuonut suomalaiset tähän tilanteeseen. Kannattaa katsoa peiliin että mistä syystä seuraus on tämä tilanne. Ja nousta pois turhasta ei kehtaa tunteesta, kyllä me saadaan ja osataan antaa rakentavaa palautetta tuonne yliopistojenkin suuntaan missä tehdään päätökset koulutusohjelmien sisällöistä.