Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

Autetaanpas vähän ruotsalaisia ja käydään a) allekirjoittamassa heidän adressinsa myös ja b) kommentoimassa lehtiartikkelia, jossa kerrotaan Lio ja eläinperäiset -hoidoista ja haastatellaan näihin hoitoihin perehtynyttä lääkäriä Helena Rooth Svenssonia. Jos kouluruotsi on vähän ruostunut, kommentoikaa vaikkapa vaan että Lycka till Sverige! Tämä taistelu on yhteinen, ja Suomi, Ruotsi ja Norja tekevät koko ajan yhteistyötä aiheen tiimoilta.

Ruotsin adressi:http://www.skrivunder.com/stoppa_skoldkortelskandalen

Lehtiartikkeli: http://hemmetsveckotidning.se/alla-prover-var-bra-men-jag-hade-ingen-ork/

#335: amelieamande - THYROXIN POIS MARKKINOILTA

Oma äitini on syönyt Thyroxinia jo yli 15 v ja muita lääkkeitä, joita on ollut pieni laukullinen ja joita on vaihdettu aina välillä. Eivät parantaneet.

Onneksi olkoon kun luotat itseesi. Se lenkki ei petä, vaan parantaa. Oletko myös tutkituttanut ettei asunnossasi ole haitallista maasäteilyä? Muistaakseni kansanedustaja Pohjolainen teki Karjalaisten Suomeen asuttamisen aikoihin mittavan tieteellisen tutkimuksen aiheesta.

Rokotuksista en malta olla lisäämättä linkkiä tutkimustuloksia siitä mitkä ovat kaikkein vaarallisimpia http://preventdisease.com/news/13/111413_What-Is-Deadliest-Of-All-Vaccines-According-To-Data.shtml Suomenkielisenä löytyy Magneettimedian sivuilta.

Näpit irti Valviralta.Antakoot osaavien lääkäreiden auttaa kärsiviä potilaita.

Satakunnan Kansa on haastatellut sekä lääkäriä josta oli kanneltu, että Valviraa. Lääkärit syyttävät Valviraa ajojahdista! http://www.satakunnankansa.fi/Kotimaa/1194868615200/artikkeli/hoitokiellosta+vapautunut+laakari+syyttaa+valviraa+ajojahdista.html

Todella hyväadressi!

Valittiko Valvira päätöksestä?

Mikä lääkärin tehtävä terveydenhoidossa onkaan?
Onko se jopa estää potilaiden paranemista, kieltämällä ongelmiin auttavat, jopa parantavat lääkkeet?
Sitten määrätä, myydä sellaisia lääkkeitä joilla ei ole mitään positiivisia vaikutuksia potilaalle, jopa päin vastoin.
Positiiviset vaikutukset ovat nähtävissä vain siellä bisneksen puolella.

Tämä kilpparijuttu ei ole mikään hiekkalaatikko leikki, tämän kanssa eläminen on totisinta totta, eikä todellakaan mikään helppo juttu. Päärräjien pitäis paremmin tutustua tähän sairauteen, ehkäpä sitten ymmärtäisivät paremmin mitä tämä on. Tämä on yhtä HELVETTIÄ.

Alkaa mennä Itä-Saksan tyyliin, jos kannellaan lääkäreiden toiminnasta potilaiden parhaaksi. Itse huomasin Thyroxinin auttavan huonosti vajaatoiminnan oireisiini. Onneksi on netti, mistä sain tietoa paremmasta, ja nyt olen Armoid Thyroidin-lääkityksellä jo selvästi paremmassa kunnossa psyykkisesti. Odotan vain korkean kolesterolini nyt alenevan ja osteoporoosini paranevan, sivuoireiden vuoksi en pystynyt kumpaankaan vaivaan käyttämään niihin tarkoitettuja lääkkeitä.

#359: -  

 

#356: -

Kyllä valitti. Valvira jahtaa hyvin toimivaa lääkettä ja hyviä lääkäreitä. Endojen puoskariporukka on Valviran suosiossa.

Käsittämätöntä, että ihmisiä ei edes haluta parantaa, vaikka se olisi kovin helppoa. Vain yhden verikokeen päässä, jos potilasta ei haluta uskoa eikä kuunnella!

Kenen edut etusijalla?

Millähän aikataululla valitusasia tällä kertaa ratkeaa?
Toivon niin kovasti että oikeus auttaa meitä saamaan parempaa hoitoa.

Erikoislääkäri toimii usein kuin juokseva hevonen,laput peittämässä näkyvyyden sivuille.
Ja 20 min vastaaotolla potilaan kertoessa vaivaansa, naputtelee samalla koneeseen ja tulostaa 2-3 reseptiä määräämättä ainoatakaan tutkimusta, puhumattakaan että haastattelisi potilasta.
Mutta on niitä "hyviäkin" lääkäreitä, jotka oikeasti yrittävät auttaa.

#28: S.H. - Kehityksen suuntaa tulee olla eteenpäin - allekirjoita

Olen samaa mieltä, kehitystä peliin!-- Itse olen käsinyt vajaa 20 vuotta, kerran leikattu iso struuma. Taas pitäisi mennä

siihen samaan , on nyt jo molemmilla puolilla! - "Kuivuisivatkohan" kasvaimet, jos saisi  sitä OIKEAA hormoonia??!-

Minkähän alan koulutus on Valviran päättäjillä? - Saavatkohan lääketehtailta bonuksia ,kun potilaat joutuvat käyttämään

paljon muitakinlääkkeitä!?

Eräälle tutulleni on tullut diab. ,keliakia ja vernpaine. Thyroksinin lisäksi siis lääkkeitä lisää ja gluteeniton ruokavalio.

-  Voittakoon järki!!

 

#45: - Tässä alkaa olla emmeitä...

Tätä samaa mieltä olen minäkin, en vaan osannut noin fiksusti kirjoittaa!!!

15 v sairastanut,diagnoosi ahdistuneisuushäiriö,masennus.5v sitten pyysin kilpparikokeisiin ja Ths 6 ja tsv 9 tv3 3,1.iSain thyroksiinin ja olo on tosi huono.v 2000 oli Ths jo 5,8, muuta ei mitattu eikä lääkettä annettu,masennuslääkkeitä vain oon popsinut ,ei mitään vaikutusta.Nyt sain ajan kilpparilääkäriltä ja lähetteen verikokeisiinMDDlle, mutta pistää miettimään saanko ratkaisua tähän suohon. Toivoin niin kovasti, josko saisin tyroxin tilalle toisen lääkkeen, että saisin vielä elämäni takaisin.

#256: -

Minulla täysin sama tilanne kuin sinulla. Leikkauksesta nyt reilut 9 vuotta. voin todella huonosti kilpirauhassyöpäleikkauksen jälkeen ja lääkärit kieltävät sen johtuvan kilpirauhasesta vaikka oireilu alkoi heti leikkauksen jälkeen...

Ruotsissa on ollut ihan sama ongelma, että "länsstyrelsen" ei myönnä lääkärille lupaa kirjoittaa t3-hormoonia, jota olisin itsekin tarvinnut...!

#370: -

Ruotsissa Liothyroninia saa tavallisella reseptillä, siellä ei tarvita edes erityislupaa. Sen sijaa Armourista olen lukenut tuota mitä kirjoitat; Armouriin tarvitaan lupa, "licens", ja se lupa kielletään usein :(

Olen yksi heistä, joille Thyroxin (Ruotsissa Levaxin)ei ollut oikea lääkitys, vaan kärsin erilaisista oireista. Erfa Thyroid poisti Thyroxinin jättämät oireet. En ymmärrä, miksi hoidetaan yksipuolisesti vain synteettisellä T4 hormonilla, kun kilpirauhanen tuottaa 9 eri hormoonia, jotka ovat eläinperäisessä lääkkeessä.

Adressissa on mennyt 7000 nimeä rikki! Tämä on todella hieno saavutus. Adressihan vietiin viime kesänä Valviraan ja adressista on ollut paljon mainintoja. Viimeksi Inhimillinen tekijä ohjelmassa mainittiin adressi.
Kilpirauhaspotilaat ovat sinnikkäitä ja jatkavat taistelua lääkkeistään! Emme luovuta vaan lisää nimiä kerätään koko ajan.

Näitä lukiessa ja omaa polkua miettiessä ei voi muuta ajatella, kuin että tälle asialle todellakin tarvitaan lisää julkisuutta. Nämä kaikki tarinat täällä, moni kuin omasta elämästäni, ei meitä kaikkia voi muutama endokrinologi tuomita mielenterveyspotilaiksi...

Oma tarina on sellainen, että kymmenisen vuotta sitten, parikymppisenä, tuli sellainen jakso elämään, että olin aivan hirveän väsynyt. Pitkiä yöunia (ei vielä lapsia) nukuin, menin 10 vasta töihin, ja silti töihin päästyäni oli jo aivan valmis käymään nukkumaan. Söin silloisen tietämykseni mukaisesti terveellisesti (nykyään kyllä karpimmin), liikuin, jne, mutta mikään ei auttanut. Kilpirauhaskokeet otettiin ja tsh oli 2.6 ja t4v 10.1 (viite 9-19). Kukaan ei sanallakaan maininnut, että vika voisi olla niissä, enkä silloin tajunnut itse asiaa kyseenalaistaa. Vuodet kuluivat ja olotilat vaihtelivat. Välillä oli parempia kausia, huonoimmillaan taas olin sairaslomalla keskivaikean masennuksen diagnoosilla, jota tosin ei mitkään masennuslääkkeet parantaneet, koskaan ei löytynyt sopivaa, vaan aikaa myöten taas olo koheni. Siksi alettiin jo miettiä kaksisuuntaisen mielialahäiriön mahdollisuutta, mutta ei missään nimessä sitä, että vika olisi kilpirauhasessa. Kilpparikokeita kyllä otettiin vuosien aikana mutta kun arvot oli koko ajan tuota luokkaa, kuin ensimmäisellä kerrallakin, niin kukaan ei niihin kiinnittänyt huomiota. Näinä vuosina sain myös kolme lasta, joiden kaikkien raskauden olivat melko haastavia, olin todella väsynyt ja lihoin paljon. Lisäksi niin raskausaikana kuin muutenkin aloin kärsiä paniikkioireiluista ja välillä tuntui, että pääkoppa hajoaa käsiin. Lopulta pari vuotta sitten kesällä, kun arvot olivat taas siinä kiikunkaakun ja olo kuin jyrän alle jääneellä, sain yksityiseltä thyroxin-lääityksen kokeiluun, koska tiesin jo, että ne tk-lääkärin ehdottamat masennuslääkkeet ei minua tulisi siitä suosta nostamaan. Alkuun vaikutti hyvältä, kunnes annoksen noston jälkeen tuli todella huono olo, raskas hengittää, lihakset aivan hapoilla, kävelin hitaasti seinistä tukea ottaen lääkäriin, joka lähetti sairaalaan keuhkoembolia-epäilyn takia. Mitään ei sitten löytynyt, mutta lääkäri, joka oli thyroxinin minulle määrännyt, käski lopettamaan sen, että ei sitten ollut vika kilpirauhasessa, kun tuli tuollainen olo siitä. No, lopetin, kun käskettiin ja koska arvot oli kuitenkin nousseet thyroxinilla jo jonkin verran (tsh 1.0 ja t4v 15.6), niin olo oli ilman lääkitystäkin kohtalaisen hyvä.Lääkitys lopetettiin syksyllä 2012 ja seuraava kevät oli vielä aika hyvävointinen, sain painoakin vihdoin alan 10 kiloa, jaksoin kuntoilla, jopa hölkkä sujui mukavasti ja tuntui, että olen vihdoinkin päässyt koukuttamaan itseni liikuntaan. Sitten kuitenkin viime kesän jälkeen tuli romahdus. Kesäloman jälkeen ihmettelin, että paino ei enää putoa millään ja treeneistä palautuminen on heikkoa. Sairastuin pieneen flunssaan, jonka jälkeen olotila alkoi rajusti huonontua, treeneistä tuli vain huono olo, mieliala alkoi olla todella ahdistunut, en saanut enää mitään aikaiseksi, jne... Tk-lääkäri oli vaihtunut ja tämä katsoi noita vuosien mittaan otettuja kilpirauhasarvojani ja totesi, että kyllähän nämä ovat olleet alakanttiset jo pitkään ja kirjoitti thyroxinia. No, nyt en sitten sietänytkään sitä enää lainkaan, sydänoireet ja aivan järkyttävä uupumus iski heti lastentabletin määrällä päivässä. Tässä vaiheessa tk:ssa nostettiin kädet pystyyn, että ei ole muuta lääkettä vajaatoimintaan kuin thyroxin. Hakeuduin yksityiselle ja pääsinkin sitten lopulta sellaiselle lääkärille, joka oikeasti kuuunteli minua, määräsi laajemmat tutkimukset ja todettiin, että t3v-arvoni oli 2,6, eli todella alhainen. Aloitettiin t3-lääkitys, hyvin varoivaisesti, mutta jo pienellä annoksella olotila on monelta osin parantunut selvästi. Mieliala on rauhoittunut, asiat eivät ahdista enää, eikä pienet vastoinkäymiset tunnu maailmanlopulta. Jaksan myös taas jo tehdä kotitöitä, eikä tarvitse enää nukkua puolta päivää. Nyt kuitenkin tutkimusten myötä heräsi vielä epäily muunkinlaisesta hormonaalisesta viasta, joten sain sitten lähetteen keskussairaalan endolle, eli vielä ei ole homma paketissa, kun epäillään primääristä hyperaldosteronismia. Mutta ehkä tämä tästä vielä joskus tulee valmiiksi :)

#374: - julkisuutta...

En lakkaa ihmettelemmästä miten voikin näin surkealla tasolla olla sekä sairauden toteaminen että hoitaminen.

Jospa vaan löytyisi joku jo toipunut sairastava, joka jaksaisi kerätä kirjaksi meidän kaikkien kärsineiden kokemukset. Tällä sairaudella on hirvittävän suuria vaikutuksia, minäkin olen kärsinyt oireista jo ennen lapsia ja raskausajat ovat olleet vaikeita -mitä se onkaan mahtanut tehdä sikiölle odotusaikana, ja vaikuttihan äidin suunnaton väsymys koko perheeseen monien, monien vuosien ajan hyvin raskaasti.

Tyroksiiniuskovaiset endot/lääkärit ovat meille valtavan suuri uhka. He ovat vähätteleviä lääkäreitä, jotka eivät kuuntele potilasta eivätkä ole kiinnostuneita parantamaan ketään. Olen myös huolissani siitä, että kilpirauhasliitossa huseeraa juuri nämä lääkärit -täten liitto on yksi pahimmista edistyksen estäjistä. Siis juuri se taho, jonka pitäisi ajaa meidän asiaamme.

Olen peloissani.