Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

#500: -  

Kommentti 472 on esimerkki epätoivosta sellaisella potilaalla, jolta Valvira on evännyt hoidon.
Vaikka tuo Valvira väittää, että kaksikymmentätuhatta lääkäriä voi märätä T3-lääkettä.
Vaan eivätpä uskalla määrätä juuri vedoten Valviran noitavainoon.
Apteekkien ilmiantoavustuksella nyttemmin.

Olisi ystävällistä koota tänne kirjepostin osoitteet eri tahoille, minne voisi valittaa.

Muistakaa että potilaat ehkä nukkuvat 20 tuntia vuorokaudessa ja hereillä ovat "aivosumussa".
Olisi syytä madaltaa kirjeen kirjoittamisen kynnystä.

Ymmärrän toki että lääketieteessä tarvitaan tutkimusnäyttöä, mutta ei sitä näyttöä tunnu olevan tyroksiinihoidollekaan, niin en ymmärrä miksi vain sitä suositellaan. Ja vastaavasti ymmärrän että sellaset hoitomuodot pyritään rajaamaan pois, jotka aiheuttavat haittaa ja vaaraa. Mutta entäs kun ne eivät aiheuta vaaraa oikein käytettynä, vaan useimmat kokee ne hyväksi? Jos hoitomuoto ei jollain toimi, ei se tarkoita että kaikilta muiltakin pitäisi rajata oikeus lääkitykseen. Ja tämän: http://www.kilpirauhasliitto.fi/images/PDF/Tutkimus_potilaiden_kokemuksista.pdf mukaan niitä kuuluisia sydänoireita näytti potevan enemmän tyroksiinihoidolla, kuin yhdistelmähoidolla olevat...

#502: EG - Mitä enemmän asiaan perehtyy, sen vähemmän tuntuu olevan järkeä endokrinologien hoitosuosituksessa.. 

 Viime viikolla kuulin naishenkilöstä, jolla sydänoireet LOPPUIVAT vasta kun sai Lio-lääkkeen

#503: Lasse - Re: Mitä enemmän asiaan perehtyy, sen vähemmän tuntuu olevan järkeä endokrinologien hoitosuositukses 

 Niin minultakin loppuivat sydänoireet lion saantiin. Aiemmin aina nukkumaan mentyäkin muljahteli vähemmän miellyttävästi. Eipäs muljahtele enää. 

#501 Re: "Olisi ystävällistä koota tänne kirjepostin osoitteet eri tahoille, minne voisi valittaa."

Tässä koottuna joitakin sähköpostiosoitteita, minne voi valittaa. (Sivuilta löytyy myös postiosoite, jos haluaa valittaa kirjepostilla):

1. Eduskunnan oikeusasiamies: http://www.oikeusasiamies.fi/Resource.phx/eoa/kantelu/index.htx

2. Kaikki kansanedustajat. Jokaisella on sähköpostiosoite [email protected]. Kannattaa kirjoittaa monelle kansanedustajalle, voi laittaa saman viestin ja useita vastaanottajia. Paina alla olevaa Hae nappia, niin tulee aakkosellinen listaus kaikista kansanedustajista:

http://www.eduskunta.fi/thwfakta/hetekau/hex/hex3000.shtml

 3. Aluehallintoviratot. Tässä on yhteiset kanteluohjeet kaikille aluehallintovirastoille. Pitää etsiä mihin aluehallintovirastoon oma kunta kuuluu. Jos menee väärään, niin silloinkin kyllä väärä aluehallintovirasto lähettää kantelun oikealle taholle: 

https://www.avi.fi/web/avi/hallintokantelu#.VIwLhHwcS04

4. Lisäksi voi aina kirjoittaa sairaalan korkeimmalle ylilääkärille. Ne osoitteet läytyvät netistä, kun googlaa kyseisen sairaalan nimen.

Kiitos osoitelistasta!

Paikkakuntaa vaihtavat potilaat ainakin voisivat tehdä kanteluita arvauskeskusten heitteillejättäjä-lääkäreistä.

Tietysti myös ne joilla on varaa yksityislääkäreihin. Sujuvasanaisimmat jopa valvira-vapaamuurarien hämäräpuuhista.

Toinen tappio samalle lääkärille...

https://www.facebook.com/kilpirauhaspotilaat/

#507: Yhdistelmälääkitty - Valvira hävisi taas tänään 

 Hienoa! Kaksi oikeudenkäyntiä ollut, kanneltu lääkäri on voittanut molemmat :)

https://hypotyreoosi.wordpress.com

#3: Ei palele enää! - Liothyronin on erinomainen lääke 

 KOMPPAAN! OLEN PARANEMASSA 10-VUODEN OIREILUSTA MM.VAKAVAKSTA MASENNUKSESTA JA LUKUISISTA MUISTA ONGELMISTA LIOTHYRONILLA. ELÄMÄ ON ALKANUT TAA MAISTUA. ON SAIRASTA ETTÄ VALVIRA ON OTTAMASSA IHMISHENKIÄ POIS. NIIN SAIRASTA. TAAS TÄSSÄKIN ASIASSA RAHA RATKAISISI, PUULÄÄKKEELLÄ ELI THYROXINILLA IHMISET EIVT PARANE MUTTA LÄÄKÄRIT JA LÄÄKEFIRMAT KERÄÄVÄT RAHAT, ONKO TÄMÄ OIKEIN?

KIELTÄKÄÄ VAAN JOS HALUATTE IHMISIÄ HAUTAAN SANON MINÄ.

Terv, liolla paraneva, en ollutkaan mielenterveyspotilas!!!!

#38: - Yhdistelmähoito on auttanut 

 Olisiko jossakin listaa tai ehdotuksia näiden osaavien lääkäreiden yhteystiedoista, mikäli apua vailla kokee olevansa. Tietämättömyys on suurin pelkojen aiheuttaja, alkaen siitä ajasta kun maa oli pelkkä pannukakku :D 

#513: Tietoa vailla  Olisiko jossakin listaa tai ehdotuksia näiden osaavien lääkäreiden yhteystiedoista, mikäli apua vailla kokee olevansa. Tietämättömyys on suurin pelkojen aiheuttaja, alkaen siitä ajasta kun maa oli pelkkä pannukakku :D  

 Eipä taida olla listaa. Lääkärit pelkäävät, syystäkin. Valvira jahtaa hullun lailla.

Oikein erinomaista, että nyt on kaksi voittoa oikeudessa! Näin tieto, ja oikea tieto, leviää ja ehkä enemmän lääkäreitä uskaltaa hoitaa kaikilla laillisilla lääkkeillä. Endokrinologit ovat harjoittaneet noin 50 vuotta disinformaatiota, väärää hoitoa ja tietojen pimitystä.

Onneksi on Internet! Potilaat ovat vain joutuneet kärsimään väärästä hoidosta 50 vuotta. Nyt jokainen pääsee tiedon lähteille, löytää vertaistukea ja saa aikaan paremman hoidon!

Hyvän kilpirauhaslääkärin löytäminen on hyvin vaikeaa, ja kun monilla hyvillä on vielä rajoitus päällä. No, oikeusistuimet purkavat näitä rajoituksia, joten on toivoa paremmasta myöhemmin. 

>> Jos ainoat vaihtoehdot ovat tyroksiini tai lääkitsemättömyys, en tiedä, kuinka kauan hän jaksaa enää jatkaa elämäänsä <<

Suomen endokrinologiyhdistys on tiukasti sitoutunut amerikkalaisen lääketeollisuusrahotteisen American endocrine society'n potilasvihamieliseen "T4-on-ainoa-lääke" -kantaan.

USA:ssa ja muualla on parempiakin yhdistyksiä :  Mm. American Thyroid Association ja European Thyroid Association ovat monipuolisen hoidon kannalla

Suomen paras asiantuntija professori Matti Välimäki on suomalaisen yhdistyksen kunniajäsen, mutta monessa kohdassa eri linjoilla. Allelinkitetyn lopussa punapohjainen laatikko hänen teeseistään:

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2013/12/11/kilpirauhasen- vajaatoiminta-ei-nay-aina-testeissa

Thyroxin:kin (T4) saattaa toimia tai sitten ei. Parikin vuotta saatetaan hakata päätä seinään ennenkuin myönnetään että Thyroxin ei toiminutkaan. Parikin vuotta potilaan elämästä hukataan oirehtimiseen. Jokin tutkijaporukka huomasi T4-muunnoksen toimivan joissakin kohde-elimissä, mutta joissakin ei.

Eläinperäiset lääkkeet ovat kauimmin käytetyt. Sitten tuli T3, mm. John Kennedyllä oli tämä lääkitys.
T4 eli mm. Thyroxin on tuorein tulokas

"Äreä" Liothyronin (T3) on nopeavaikutteinen, otettava kolmesti päivässä. Jos menee ylitoiminnan puolelle, haitta loppuu nopeasti. Thyroxin samassa tilanteessa on pitänyt ylitoiminnassa useita päiviä. Thyroxin-sydänoireista päivystysvastaanotoilla on mainintoja nettikeskusteluissa.

T3-monoterapian ja T4-monoterapian (annostelu TSH:n mukaan) vertailussa T3:n toi lisäetuja:

"Tyroksiinin korvaaminen liotyroniinilla vastaavilla annoksilla (riippuen aivolisäkkeen toiminnasta) vähensi painoa ja lisäsi kilpirauhashormonien vaikutusta rasva-aineenvaihduntaan, ilman havaittuja eroja sydämen toiminnassa tai insuliiniherkkyydessä.

https://hypotyreoosi.wordpress.com/2014/11/08/yhdysvaltain- terveysviraston-tutkimuksia-t3-monoterapiasta-osa-2/   (Molemmista linkeistä poista välilyönti)

Vastaan tuli yllätys eli Endokrinologiyhdisykseltä yhdistelmälääkityksen salliva lausuma:

http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/ne   ws_id=13600/type=1 
(poista välilyönti)

"Villistä" lääkitsemisestä varoittavan lauseen perässä " Yhdistys toteaa yhdistelmähoitoa voitavan kokeilla sellaisilla potilailla, joilla hypotyreoosidiagnoosi on varma ja joilla oikein annostelusta T₄-hoidosta huolimatta vointi ei korjaannu."

Lisänä myös (valitettava) suositus että tämä tehtäisiin erikoislääkärin valvonnassa. Toisaalta tuolla Fimea lausuu että tämä ei ole lääkeluvan myöntämisen edellytys.

Samanlaista myönnytystä oli jossain kansainvälisessä julkaisussa. Asiayhteys kuitenkin että "yhdistelmähoidon tehosta ei ole näyttöä". Ei ole kun T3/T4 -suhde oli olemattoman pieni 1:20 ... 1:13

Amerikkalaisessa sairaalassa vertailtiin T4-monoterapiaa T3-monoterapiaan säädellen annosta TSH:n mukaan (linkki alla, poista välilyönti). "Ekvivalenttiannosten" suhde asettui 0,34:ään. Terapiat toimivat muuten samalla tavalla, mutta T3:lla potilaiden paino putosi 0...20 prosenttia ja kolesteroliarvot paranivat.

https://hypotyreoosi.wordpress.com/2014/11/08/yhdys   valtain-terveysviraston-tutkimuksia-t3-monoterapiasta-osa-2/

https://hypotyreoosi.wordpress.com/2015/01/20/olli-  sovijarvi-valviran-tarkastelun-alla/

>> "yhdistelmähoidon tehosta ei ole näyttöä". Ei ole kun T3/T4 -suhde oli olemattoman pieni 1:20 ... 1:13 <<

Yllämainittu on netissä karger.com -domainissa.
Alla täysjärkisempi tutkimus (European Journal of Endocrinology):

European Journal of Endocrinology

Eri viestissäni oli linkki T4-monoterapiaa ja T3-monoterapiaa vertailevaan tutkimukseen.

Myös kaksi suomalaista kyselyä hoitotuloksista vahvistavat T3:n tarpeellisuuden:

hypotyreoosi-info

Samoin sadat potilaskommentit niillä vajisaiheisilla sivustoilla, joilla on kommentointimahdollisuus.

https://thyroidhormones.word press.com/2015/01/13/ny-studie-visar- att-levaxin-kan- forvarra-hypotyreos/

Potilashavaintoja näitä olen netistä muutaman lukenutkin. Eli että T4 menee reverse-T3:ksi ja oireet pahenevat. (Tutkimuksessa on toteamus että kudostasolla pelkkä EI anna normaaleja arvoja.)

...Valviran toimista

http://jalkeilla.blog spot.fi/2015/01/potilaat-pulassa-valviran-toimien.html

http://www.anttiheikkila.com/blo gi/kilpirauhasongelmasta/

Seitsemän vuotta käytin pelkkää throksiiniä, kunnes sairastuin lievään käänteisongelmaan. Yksi lääkäreistä latasi ihan kauheat määrät lisäravinteita T3 lääkityksen lisäksi, noilla mentiin hyvin jonkin aikaa, kunnes iho alkoi oireilla käsistä niin pahasti, että olin pitkällä sairaslomalla. Lisäksi kamala neste turvotus ja väsymys iski. Valitin noita jo puoli aikaisemmin hoitavalle lääkärille ja kyselin lisäravinteiden tarpeellisuutta. Toisen lääkärin luvalla purin lisäravinteet pois, samantien ihottumat alkoivat hävitä ja paino putosi viisi kiloa. Nyt throksiiniä on nostettu varovaisesti takaspäin ja t3 vähennetty, olo on ainakin tällä hetkellä hyvä, ilman minkäänlaista lisä vitamiiniä ja verikokeiden perusteellakin niitä on riittävästi. Vatsa kärsi todella kovan kolhun lisäravinteista, mutta itseppähän tietämättömyyttäni niitä söin :(

Olen 26-vuotias nainen. Viimeiset 7-8 vuotta olen elänyt kuin sumussa, en koe olevani oma itseni,  ihmissuhteeni kärsivät ja elämäni junnaa paikoillaan. Keskivaikea masennus todettiin n. 5 vuotta sitten ja samoihin aikoihin aloitettiin mielialalääkitys (Cipralex), tammikuussa tuli täyteen 3 vuotta ryhmäpsykoterapiassa. Olen ylipainoinen ja minulla on ahmimishäiriö, olen väsynyt ja äreä,  minulla on ollut akne ala-asteelta asti. Olen lihonnut 30 kiloa lyhyessä ajassa. Minulla on kuukautishäiriöitä, kuukautiset voivat tulla reilusti myöhässä tai jäädä pois pitkäksikin aikaa, ne ovat runsaat ja joukossa on isoja verihyytymiä. Minulle ei nouse kunnon kuumetta kun sairastun, korkein lukema viime aikoina ollut 37,5 astetta tai menee alilämmön puolelle, normaali ruumiinlämpö n.36 astetta. Nykyään on vaikea keskittyä, unohtelen ja hukkaan asioita, kuuloni on heikentynyt ja en aina saa selvää toisten puheesta. Hiuksia tuntuu lähtevän poikkeuksellisen paljon suihkun jälkeen. Kilpirauhasen vajaatoiminta diagnoosi voisi selittää monta vaivaani ja auttaisi ymmärtämään itseäni paremmin. Kävin testeissä 2 vuotta sitten, arvot normaalit ja asia jätettiin sikseen. Tänään luettelin oireita lääkärille, totesi että voivat liittyä mihin tahansa, ei ollut halukas tutkimaan perusteellisemmin. Kilpirauhanen tuntuu olevan kirosana lääkäreiden keskuudessa. Suvussa on diabetestä ja syöpää, epätietoisuus hermostuttaa. Olen joko elämäni kunnossa tai sitten todella vakavasti sairas.