Vastustamme Valviran aikeita puuttua kilpirauhasongelmien hoitoon

Erinomainen kirjoitus suomennettuna on linkitetty sen paremman potilasyhdistyksen nettisivuille.

Heti ensimmäisellä sivulla muistutetaan mm. sydän- ja verisuonisairauksista.
(Kunnollinen ja varhainen hoito voisi nitistää myös nykyisen Hashimoto-vyöryn.) 

Kakkossivun teesit pitäisi saada laajempaankin julkisuuteen.
(Haasteellista Suomessa on tavoittaa ne jotka eivät ole Facebookissa.)

Alustavan lukemisen suuri ilonaihe oli tiiviisti yhteenvedoin kommentoitu viiteluettelo !
_ _ _

Professori Hoermann taitaa olla Euroopan huippuendoja (Wiersinga ehkä toinen).
Jospa arvovaltaisuus auttaa kuulluksi tulemisessa

Uusi annos tosiasioiden laukomista nyt läheltä Suomen Savosta.

Järkyttävää että potilaan sijasta hoidetaan numeroita ja numeroistakin halutaan valita se joka ei kuvaa edes hormonien määrää veressä. Puhumattakaan että olisi mitään mielenkiintoa hormonien vaikutukseen solutasolla.

-  -  -

Suuressa lännessä on yhä toistuvammin kuultu järkeviä tutkimusyhteenvetoja ihan näinä kuukausina

#701: ASR - uuden vuoden hyökkäys 

Suurkiitos Kilpirauhaspotilaat ry:lle tälle kirjoitetusta hyvästä vastineesta! Duodecimin omituisessa artikkelissa eräs yksityiskohta alkoi askarruttaa luettuani prof Hoermannin tiimiläisen kirjoitusta samasta asiasta: 

Duodecim: "Hormoniannoksien T4–T3-suhteen tulisi vastata ihmisen kilpirauhasen T4–T3-erityksen suhdetta (17/1)..." Siis kilpparin erityksestä VAIN yksi kahdeksastoistaosa olisi T3-hormonia?

John Medgley:"we don't agree with the idea that the thyroid is a minor player in producing T3 direct. Our figures clearly show that on the average, direct T3 production from the average thyroid is about 36% of the total." Eli keskimäärin kolmasosa T3:a

(Ilvesmäki takavuosina jostain lähteestä: 29ug T3 ja 100ug T4. T3-osuus vain 22½ prosenttia, runsas viidesosa?)

Tullin ohje lääkkeiden tuomisesta ulkomailta omaan käyttöön:  "voit tuoda lääkkeitä vain henkilökohtaiseen lääkitykseesi, ja sinun on tarvittaessa pystyttävä osoittamaan se esim. tulostetulla sähköisellä reseptillä eli e-reseptillä, reseptillä, lääkärintodistuksella tai lääkäriltä saatavalla potilasohjeella"

Siis tuodessa kelpaa muukin kuin resepti. Kunhan on tuojan nimellä varustettu lääkärin antama dokumentti.

Lääkettä ETA-alueelta saa tuoda vuodeksi, ulkopuolelta (Venäjä, Turkki, Thaimaa ...) vain 3 kuukaudeksi

#854: - vajislääkettä ulkomailta 

Tuonti yllä tarkoittaa henkilökohtaista matkustamista paikan päälle hakemaan lääkettä. Postitse ei saa tilata EU/ETA-alueen ulkopuolelta mitään reseptilääkettä, ja EU/ETA-alueen sisältä saa tilata enintään 3 kk tarvetta vastaava määrä. Silloinkin on pystyttävä näyttämään resepti tullille.

Italian endokrinologien hoitosuositus osoittaa että edes jossain päin maailmaa endot osaavat lukea ja ymmärtävät lukemansa. Ehkä relevanteimmat luettavat ovat tänä vuonna tulleet professori Biancolta (joka muuten vastikään päätti vuoronsa American Thyroid Association'in presidenttinä) ja/tai hänen tiimiltään:

- julkaisu lokakuussa 2016 taas kertaalleen muistuttaa TSH:n kelvottomuudesta tyroksiinin annostelussa

- julkaisu toukokuussa 2016 on yksi monista osoituksista että pelkkä tyroksiini ei osalle potilaista riitä

- julkaisu tammikuussa 2016 tylsästä nimestään huolimatta toisaalta valaisee vaiheet nykyiseen hoitokatastrofiin ja toisaalta osoittaa tietä parempaan tulevaisuuteen: "The History and Future of Treatment of Hypothyroidism" (Annals of Internal Medicine 2016;164:50-56)

BiancoLab'in nettidomainia deiodinase.org kannattanee vastedeskin pitää silmällä. Uusia odotellessa kannattaa lukea myös keväältä 2015 kirjoitus "D2 gene polymorphism affects the brain: not all hypothyroid patients are the same".

> "The History and Future of Treatment of Hypothyroidism" (Annals of Internal Medicine 2016;164:50-56)

Tuollaisen kun pistää Google-hakuun, saa yleensä tekstin luettavakseen. Tämä kuitenkin taitaa olla maksulliseksi tarkoitettu. Löytyy kuitenkin kirjoittajien pilvitallenteena.

Annetaanpa suoralinkki myös mainittuun polymorfismikirjoitukseen.

#853: T3-homeopatia-annoksinko - Re: uuden vuoden hyökkäys 

 >> John Medgley ... on the average, direct T3 production from the average thyroid is about 36% of the total." <<

Uudemmassa Medgleyn lausunnossa prosentti oli 26 kahdesti toistuen ja näyttäisi että joko aikaisempi oli näppäilyvirhe tai tuo 36% tarkoittikin verrattuna T4-eritykseen. Eli mikrogrammat vaikkapa 100ug+36ug. Tällöin kokonaisuudesta T3:n osuus olisi 26%. Ei kovin kaukana Ilvesmäen Kilpi-lehdessä 3-2013 s. 4 esittämästä 100ug+29ug. (Birte Nygaard v. 2009 kertoi määriksi 100ug+20ug.)

Medgley kertoo asia selvitetyn kilpirauhasterveillä, joilta kilpirauhanen on poistettu syövän takia. On mitattu ennen poistoa ja verrattu sen jälkeiseen tilanteeseen. Tutkimusraportti asiasta on lähdössä julkaistavaksi.

Niin tai näin, "fysiologisessa" eli elimistön luontaista toimintaa noudattavassa lääkityksessä pitäisi olla T3-hormonia vaikkapa kolmasosa T4-hormonin määrästä. Tosin henkilöstä riippuen vaihdellen välillä 20% ... 50%.

Entäpä jos samalla henkilöllä on sekä huonosti toimiva kilpirauhanen että huonosti toimiva muunto? Ylläoleva 36 % oli vain kilpirauhasesta tuleva T3. Mutta jos on enemmänkin vikaa, niin T3:a tarvitaan purkista enemmän.

Kansanedustaja Ari Jalonen on tehnyt uuden kirjallisen eduskuntakysymyksen (KK 630/2016 vp) nimeltään: "Kirjallinen kysymys kilpirauhassairauksien lääkehoidosta syntyneen kiistan aiheuttamista kustannuksista valtiolle".

Kirjallisessa kysymyksessä päivitellään Valviran törsäämää rahaa kilpirauhaskiistan takia. Valviralta on mennyt kiistaan järjetön määrä henkilöstöresursseja ja myös selvää rahaa. Kukaan potilas ei ole loukkaantunut, ei yksikään. Tämän takia juttu onkin täysin järjetön.

Veronmaksajien rahaa palaa. Valviran lisäksi kustannuksia tulee siitä, kun potilaat kantelevat endokrinologeista siksi, että eivät saa hoitoa. Kiistan takia kukaan lääkäri ei enää uskalla edes uusia potilaan vuosikausia käyttämää, hyvin toimivaa T3-lääkitystä.

Potilaat epätoivoissaan valittavat oikeusasiamiehelle, oikeuskanslerille, aluehallintovirastoon, Potilasvakuutuskeskukseen, joka paikkaan, saadakseen lääkkeensä.

Jalonen vaatii, että kiistaan on saatava ulkopuolinen sitoutumaton selvitysmies, ja että kiista on saatava loppumaan.

(Linkkiin jouduin tekemään välin, ei hyväksynyt muuten. Jos kopioit linkin, ota keskellä oleva väli pois.)

https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/Kasittelytiedot     Valtiopaivaasia/Sivut/KK_630+2016.aspx

Potilasta on pompoteltu pitkin ja poikin, tietoja hukattu, temppuiltu hoitotakuun kanssa ja niin edelleen. http://kilpirauhaspotilaat.fi/artikkeli/struumapotilaan-tarina

#862: Yhdistelmälääkitty - Tämäkö on sitten sitä hyvää hoitoa? 

Mm. Christer Sundqvistin turpaduunari.fi -sivustolle linkitetty VajisHoitoViat.rtf on näköjään päivitetty.

Jotain on lisätty, kohtia on yksi enemmän kuin ennen.

http://kilpirauhaspotilaat.fi/current/ yhdistyksen-vastine-valviran-ja-kilpirauhasliiton-haastatteluun

Ensimmäinen totuus TSH:sta näkyy myös australialaisessa kuvaajassa. "Viitealue" on tunnetuista (*) syistä korkeiden arvojen suuntaan liian laaja. Kuitenkin on valtaosa terveistä henkilöistä vain vähän yli 1:ssä. Tämän tutkijat päättelivät (PubMed 16148345) jo laajasta USA:n väestötutkimuksesta. Siinä Hashimoto-vapaalla väestön osalla TSH-keskiarvo oli 1,18.

Toinen totuus on että aivolisäke on yliherkkä T4-hormonille. Kolmen dejodinaasientsymin määräsuhteet siinä ovat muista kudoksista poikkeavat. Tyroksiinilääkitys nostaa tärkeän T4v-per-T3v suhdeluvun luonnottoman korkeaksi ja TSH alenee, vaikka muualla kehossa on paha hormonivaje.

Lääkityllä vajaatoimintapotilaalla pitää TSH olla ehkä 0,5 tai alle (Anthony Toft). Tämä uudehko tieto ei näy suosituksissa, joissa tavoitteeksi asetettiin ykkönen, kuten myös tutkimuksessa PMC3205882.

(*) Viitealuetta määriteltäessä tuli vertailujoukkoon paljon alkavasti kilpirauhassairaita. Tämä paljastui vasta myöhemmin. Vain hitaasti on TSH:n ylärajaa laskettu. Vasta vuonna 2003 ottivat USA:n kaksi endojärjestöä ATA ja AACE ylärajaksi 3,0. Täysterveellä vertailujoukolla sai tutkija Völzke ylärajaksi 2,12.

Onko Suomessa tutkimuksen PMID 22718472 mukaan tehokkaaksi osoittautunutta infrapuna-LED-hoitoa?

Kilpirauhasen 830 nm aallonpituudella tapahtuneen stimuloinnin jälkeen riitti 40 ug muutoin vaaditun 110 ug:n sijaan lääkitykseksi. (Jossain tutkimuksessa jotkut pystyivät lopettamaan lääkityksen.)

Valtsuhealth-blogi kirjoitti tästä kilpirauhassairauksiin ja moniinkin sairauksiin .

#866: -  

Stimuloiva vaikutus on myös näkyvällä punaisella valolla, jollaista eräät halpahallien otsalamput lähettävät. Joku huolellinen ja varovainen kokeilija voisikin näistä löytää apua niille 100 tuhannelle, jotka pahoista oireista huolimatta eivät saa tyroksiinireseptiä.

(Muita kokeiltavia ovat terveyskaupan L-tyrosiini ja varovainen jodin nauttiminen. Varminta tietysti on hankkia lääke ja mielellään reseptikin ulkomailta)

Liekö Suomessa miten laajasti tiedossa, että Ruotsissa Thyroxin-hulluuteen tarttui maan eduskunta.

#867: - Re:  

Eräs yhteenveto puna-infrapua-asiasta

#17: Sivusta seuraaja - Valtataistelu 

 Ja myös kysymys näiden muita lääkkeitä rajoittavien omista omistuksista ehkäpä Orion ja Oriola -yhtiöissä?

"Miksi ihmeessä kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnosointi ja hoito jatkuvasti on niin päin mäntyä?"

Tämä on yksi viidestä vastattavasta kysymyksestä Saksan THYROID TRANS ACT tutkimuksessa.

Hankkeesta on selostus myös ruotsiksi.

"Subkliininen" vajaatoiminta hoitamattomana yleensä yhdistetään esim. sydän- ja verisuonisairauksien esiintyvyyden nousemiseen. Myös "Hashimoto" tuntuu pahenevan jos hoito evätään tai viivästyy.

Turpaduunari-blogiin ilmestyi perusteellinen lukijakommentti vajaatoiminnan psyykkisistä vaikutuksista.

Potilasaktiivi Mary Shomon viime kesänä päivitti sivunsa vajaatoiminnan ennaltaehkäisystä.

Sen kolmessa viitteessä ei ole vuodelta 2013 Wen-Hao Tangin ryhmän tutkimusta eikä myöskään samalta vuodelta Korzeniowskan ryhmän tutkimusta. Ei myöskään Aksoy'n ryhmän tutkimusta kesältä 2005 (pubmed 16006728).

Ideana lääkitä tyroksiinilla kun havaitaan autoimmuunityreoidiitti ("Hashimoto") vaikka esim. TSH ei vielä kertoisikaan vajaatoiminnasta. (Siis Hashimoto ei vielä ole tuhonnut suurta osaa kilpirauhasesta.)

Lääkitys eli TSH:n alentaminen on perinteisestikin ollut yksi kolmesta vastatoimesta. Tiukan gluteenittomuuden ja päivittäisen 200µg seleeniannoksen ohella.

Lippalakin nosto ja kumarrus Kilpirauhaspotilaat ry:lle. Tuotuaan osaavan vaihtoehdon vanhalle potilasyhdistykselle, on jälkimmäinenkin "parantanut juoksuaan".

Samoin tunnustus niille some-kirjoittajille jotka uutterasti ovat nimitelleet vanhaa potilasyhdistystä mm. "Thyroxin-liitoksi". Nyt tuo vanha liitto on ainakin Kilpi-lehteensä päästänyt potilasmyönteisempiä lausuntoja:

- Lehden 2-2015 sivuilla 4 ja 5 kahdessa kirjoituksessa Matti Välimäen ajatuksia, mm. "TSH saa painua mittaamattomiin" ja "Jos tulosta ei saavuteta [tyroksiinilla], voidaan kokeilla yhdistelmähoitoa."

- Esa Soppi lehdessä 4-2015 s 26 syksyn 2015 Floridan konferenssista toi tervesiä käytäväkeskusteluista joissa virkaveljet kertoivat hyvistä hoitotuloksista lisättyään lääkitykseen T3-hormonia

- Soppi lehdessä 2-2016 s. 8 alkavassa kirjoituksessa kertoo kahdestakin potilastapauksesta joissa verikokeet eivät tuoneet selvyyttä, mutta kokeeksi annettu T3-lisä auttoi

- Samaan lehteen 2-2016 pääsi Ville Pöntynen s 19 kertomaan ytimekkäästi useitakin vaiettuja totuuksia!

- Lehdessä 1-2017 s 22 Vesa Ilvesmäki kertoo joskus auttaneen vain T3-monoterapia

http://kilpirauhasliitto.fi/kilpi-lehti/kilpi-lehtien-arkisto/ on nettiosoite näiden lukemiseen.