KEHITYSVAMMAISILTA VIEDÄÄN YSTÄVÄT

Kirsi Jortikka
Jalasjärvi

/ #10 Ystävät - ja miten saada niitä

08.01.2010 15:55

Toivon todella että edellinen kirjoitus (Lasse Lahtinen) oli joko provokaatio tai huono vitsi. Monilla kehtiysvammaisilla on viivästyneisyyttä paitsi sosiaalisessa kehityksessä (ystävien hankkiminen) että henkisessä kehityksessä (käyttäytymisen oppiminen). Koska kehitysvammaiset on perinteisesti tässä maassa suljettu yhteiskunnan ulkopuolelle laitoksiin, henkisesti "normaali" väestö ei ilmeisesti kykene tätä tajuamaan, vaan odottaa heidän käyttäytyvän kuin muutkin. Tosiasiassa he käyttäytyvät oman, parhaan tietonsa mukaan, oman kehitystasonsa mukaisesti. On säälittävää kuvitella, että vammaisten ihmisten käyttäytyminen on vain siitä kiinni, etteivät he ole opetelleet/heitä ei ole opetettu käyttäytymään. Jos viisikymppisen ruumiissa on viisivuotiaan ymmärrys, haluaisin kovasti nähdä Lahtisen (tai kenen tahansa muun) yrittävän opettaa tällaiselle henkilölle vaikkapa kahvikupin siroa ja sivistynyttä pitelemistä, henkevää keskustelua elämän tarkoituksesta ja sitä, miten pierrä huomaamatta ja ääneti kassajonossa (sille ääneen nauramatta). Edellisen kirjoittajan mainitsemilla liikuntarajoitteisilla/liikuntavammaisilla ilmeisesti vielä pelaa järki ja ymmärrys sen verran, että pystyy huonompiosaisilta tällaisia asioita kadehtimaan.

Vielä nykypäivänäkin vammaiset lapset valitettavan usein "suljetaan omiin ryhmiinsä": päivähoidon puolella saattaa olla omat ryhmänsä, joissa on vain vammaisia lapsia, ja kouluun siirryttäessä lapsi laitetaan joko pienluokkaan tai pahimmillaan erityiskouluun, joka saattaa olla fyysisestikin aivan eri paikassa kuin "normaalikoulu". Tällöin saattaa pahimmillaan käydä siten, että vammainen lapsi jää kokonaan ilman "normaalin" kasvun mallia - jos kaikki yhteydet terveisiin ikätovereihin evätään, miten voidaan edes olettaa että yhteiskunta joskus tulisi vammaiset ihmiset keskuuteensa hyväksymään? Missä vammaiset lapset tällöin hankkivat itselleen kavereita? Vieläpä niillä puutteellisilla sosiaalisilla taidoillaan?
Usein ajatellaan, että sijoittamalla lapsi pienluokkaan tehdään hänelle jotain aivan ehdottoman hyvää: "siellä sen on hyvä olla, kun on muitakin vammaisia, saa vertaistukea ja tasoistaan seuraa ja uusia ystäviä". Todellisuus on kuitenkin jotain ihan muuta. Ajatellaanpa: lapsiryhmässä on vaikka 7 lasta, kaikki vähän eri asteisesti kehitysvammaisia, kaikilla puutteelliset sosiaaliset taidot. Tosielämässä tällaisessa ryhmässä syntyy todella vähän spontaaneja ystävyyssuhteita. Samalla "normaalilapset" vieraantuvat päivä päivältä enemmän vammaisista ja siitä maailman raadollisesta tosiasiasta, että heitä vain on ja he ovat omanlaisiaan, mutta tuntevat silti iloa ja surua ja kipua, pettymystä siitä kun muut aina kääntävät selkänsä ja kävelevät pois. Huonommuuden tunnetta: mitä tein taas väärin, kun jäin yksin? Ihan kuten kaikki terveetkin ihmiset vastaavanlaisissa tilanteissa.
Ystävätoiminnalla on mahdollistettu se, että vammaisille henkilöillä oikeasti on joku, joka haluaa olla hänen kaverinsa ja lähtee vaikkapa leffaan tai uimahalliin seuraksi ihan omasta tahdostaan, ei siksi että siitä saa palkan. Avustaja puolestaan on palkattu henkilö. Hänen työtään on lähteä vaikka edellä mainittuihin aktiviteetteihin avustajaksi, tai vaikka Kelaan asiointiavuksi, kirjastoon, pankkiin, lääkäriin, vaatekauppaan, apteekkiin... MUTTA SE ON HÄNEN TYÖTÄÄN. HÄNELLE MAKSETAAN SIITÄ. Tuskin hän sitä vapaa-ajallaan ilmaiseksi tekisi kun siitä on mahdollisuus palkkaakin saada. Tuskinpa edellisen kommentin kirjoittajakaan varta vasten kehitysvammaisen ystäväksi hakeutuu.
Lisäksi osa kunnista on valinnut avustajan palkkaamisasiassa sen vammaisen kannalta vaikeimman tien saada apua: Vammainen (tai hänen edunvalvojansa) alkaa itse työnantajaksi: etsii avustajan (mielellään pätevän ja työlleen omistautuneen, tai edes inhimillisen ihmisen), palkkaa hänet itse maksaen kaikki palkkakulut, verot, sos.maksut, liiton maksut jnejne, ja sitten palkkatositteiden perusteella laskuttaa kunnan sosiaalitoimea palvelusta. Monellako vammaisella riittää tähän rahkeet saati sitten rahat? Monenko vammaisen lapsen perheellä riittää tällaiseen voimavarat?
RAY:n tuen loppuminen merkitsee pahimmillaan sitä, että vammaisilta todella viedään ystävät: tuki on mahdollistanut uusien ystävien kouluttamisen ja ylipäätään koko toiminnan organisoimisen. Toivottavasti vanhat, jo solmitut ystävyyssuhteet jatkuvat, toivottavasti löytyy jokin taho/useampi, että toiminta saadaan jatkumaan. Toivottavasti vammaisilla on jatkossakin edes jonkinlainen mahdollisuus saada Ystävä. Joku, joka tulee käymään ihan vain hetken mielijohteesta, istuu kahviseuraksi ja juttelee. Jolla ei ole kiire minnekään.

Olen itse paitsi koulunkäyntiavustaja, myös 6-vuotiaan kehitysvammaisen tytön äiti. Tyttäremme on määrittelemättömästi kehitysvammainen, hänellä on laaja-alaisia sensorisen integraation häiriöitä (mm. lihasjäntevyys on huomattavasti alentunut, ei hahmota kehoaan kunnolla, mikä on vaikeuttanut liikkumaan oppimista - vaikeaahan se on kävelemään oppiminen, ellei ole mitään tietoa siitä missä oma jalka kulloinkin menee, mihin suuntaan sitä pitäisi siirtää ja kantaako se jalka ylipäätään vai pettääkö alta). Hän ei myöskään puhu ja käyttää vaippoja (alentunut lihasjäntevyys vaikuttaa kaikkeen, myös rakon hallintaan ja puhetta tuottaviin lihaksiin). Silti lapsemme on iloinen, sosiaalinen ja nauravainen tapaus, jolta omaa tahtoa ja kujeilumieltä löytyy. Vaikka hän ei puhu, hän ymmärtää kuitenkin valtavasti puhetta, myös sellaista jota ei ole hänelle itselleen suunnattu, ja seuraa omia suosikkilastenohjelmiaan muutenkin kuin liikkuvan kuvan takia (tämän huomaa mm. siitä, että nauru tulee ihan oikeissa kohdissa). Hänen kehitystasonsa vastaa (puheenkehitystä lukuunottamatta) noin 2-vuotiasta lasta.
Ystäväpiirimme on pieni, eikä lapsellamme olisi minkäänlaista kontaktia perheen ulkopuolisiin terveisiin lapsiin, ellei hän olisi integroituna terveiden lasten ryhmään päiväkodissa. Vaikka ystäväpiirimme olisikin laaja ja siinä olisi paljon lapsiperheitä, en usko että tilanne olisi juuri sen kummempi. Vammaiset - niin lapset kuin aikuisetkin - kun joutuvat valitettavan usein väliinputoajiksi. Jos lapsella on isompi sisarus, hänellä on omat kaverinsa, mahdollisella nuoremmalla sisaruksella on omat kaverinsa, ja siiten on tämä yksi jolla ei sitten juuri muuta olekaan kuin vanhempansa ja sisaruksensa.

Kaikki vain siksi, että ihminen ei ole sosiaalisesti yhtä taitava kuin muut.