Kansalaisadressi Lääkelaitoksen esittämää lakiehdotusta vastaan. Adressi luovutettu 8.9.08 sos.ja te

Jari Suominen
Turku

#1 Kannatan lämpimästi

28.05.2008 06:06

hoidon jatkamista ja toivon sen vaikuttavan.Eikö kuitenkin syöpähoito Suomessa ole julkisen terveydenhuollon asia?Ymmärtääkseni se on ilmaista potilaalle, joten yhteiskunnan asia on huolehtia siitä.Jos hoidot muuttuvat bisnekseksi ovat ne vain harvojen , kaikkein röyhkeimpien ihmisten käytössä.Tämä ei voi olla demokraattista.Siksi ehdotankin, että jo aloitetut hoidot jatkuvat ja julkinen terveydenhuolto perustaa itselleen em. hoitoa antavan yksikön joka huolehtii myös tutkimuksen koordinoinnista.Kyseessähän on uusi hoitomuoto.
Toivotan teille voimia raskaassa taistelussanne.
-

#2 Vastaus edelliseen

28.05.2008 22:09

Tri Hemminki yrittikin viiden vuoden ajan saada julkiselle puolelle(HUS)kyseisen hoitomuodon, mutta koska siihen ei löytynyt tukea, hoidot päädyttiin aloittamaan yksityispuolella. Virusten valmistushan tapahtuu julkisella puolella eli Helsingin yliopistolla.Ja jos mietitään vielä hintapolitiikkaa, niin tällä hetkellä virushoito maksaa potilaalle n. 2000 - 6000 euroa, riippuen kuvantamisista,ladrakokeista yms hoitoon liittyvistä toimenpiteistä. Julkisella puolella yksi hoitovuorokausi syöpäosastolla oman kokemukseni mukaan maksaa yhteiskunnalla vähintään 1000 eur/vrk. On hyvä, että asia herättää keskustelua.

Saija Vasenius
Södertälje

#3 Södertäljestä, kaukaa mutta läheltä

01.06.2008 02:56

En voi ymmärtä että tällainen voi olla totta tämän päivän Suomesa. En ole elännyt siellä yli 20 vuoteen mutta haluaisin vieläkin uskoa että tänä päivänä uskotaan elämään ennemmän kuin rahaan. Minun sydän vuotaa verta ja sieluni itkee, en voi uskoa enkä edes kuvitella että tämä on totuus tämän päivän Suomessa. Itselläni on 4 tervettä lasta ja paras ystäväni täälä on teidän sukulainen. Haluan tuoda huomioiduksi ettei täälä ruotsissakaan teidän taistelunne jää huomioimatta. Toivon koko sydämestäni että Suomen valtio otta järjen käteen ja kuuntelee teitä jotka tämän kansan perustaa. Oma siskoni johtaa yhtä isoa sairalaa Suomessa ja tiedän hänen tukevan teitä.
Toivon teille kaikkea hyvää, rohkeutta ja voimaa ja muistan teitä jokaisesa iltarukouksessa.
Ystävällisin terveisin Saija Södertäljestä.
Pertti Mäkinen
Jyväskylä

#4 Kannatan

12.06.2008 03:09

... mutta valitettavasti taistelemme teollisen lääkekoneiston rattaita vastaan.

Suosittelen tutustumaan Kanadalaisen Rick Simpsonin löytöihin

http://www.youtube.com/chrychek
Kalle Laukkanen
Helsinki

#5

12.06.2008 21:53

Onko tuosta lakiehdotuksesta muuten tarkempaa selvitystä? En periaatteesta viitsisi vastustaa mitään minkä sisällöstä en tarkkaan tiedä.

Olen kyllä kuullut tuosta tutkimuksesta (tai vastaavanlaisesta), ja on raivostuttavaa, jos byrokratia (ja raha) estävät uusien hoitokeinojen kehittämisen. Lääkäriopiskelijatuttava ainakin oli melko optimistinen tämän (tai vastaavan) hoitokeinon suhteen.

Ihan pakko muuten mainita, etten tunne ketään joka sairastaa syöpää, joten tekstissä on virhe :)

Allekirjoitan kun näen lakiehdotuksen tarkan sisällön.
-

#6

13.06.2008 00:51

Hei! Laitan tässä näitä numeroita... Asetuksen pohjalta laadittu lakiehdotus:Dnro 2121/0.5.3./2008 katso myös lääkelain pykälä 11. www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1987/19870395 Asetus (EY) N:o 1394/2007 koskien pitkälle kehitetyssä terapiassa käytettäviä lääkkeitä tulee voimaan 30.12.2007 ja tulee käyttöön vuoden siirtymäajan jälkeen 30.12.2008. Voit laittaa minulle myös sähköpostia, voin lähettää sinulle liitteenä tarvittavat tiedot. Haluan myös tässä välissä kiittää teitä kaikkia asiassa mukana olevia, jatketaan nimenkeruuta ja ilmoitan kun käyn adressin luovuttamassa eteenpäin.

-

#7 Adressin luovutus

05.09.2008 20:09

Hei kaikille! Olen erittäin kiitollinen kaikille, jotka ovat olleet asiassa jollain tavalla mukana. Kiitos kaikille allekirjoittaneille. Ja kiitos kaikille tsemppiviestejä lähettäneille. Adressin käyn luovuttamassa maanantaina 8.9.2008 Helsingissä. Jätän kuitenkin adressin tänne nettiin joksikin aikaa, jotta se vielä tavottaisi lisää allekirjoittajia.

Kari Laiho
Naantali

#8 Tunnen ja tunsin syöpäpotilaan

04.11.2008 22:34

Kannatan ehdottomasti! Minusta (yli 63 v) on kauhistuttavaa vanheta yhteiskunnassa, joka ei ota kehitystä ja kehitystyötä tekeviä vakavasti. Isäni oli edesmennyt sotiemme veteraani. Tutustuin n. 5 v sitten Doctares klinikan yhteen perustajajäseneen (tohtori), joka hoiti isääni silloisilla menetelmillä, kun Salossa leikkaava ylilääkäri lähetti potilaan suolen ohitusleikkauksen (pohjukassuolen syöpä joka oli myös haimassa) jälkeen kotiin ilman jatkohoitoa perusteluilla, että olette jo niin vanhakin (81v. veteraani). Isäni sai n 2 v arvokasta lisäaikaa (luvattiin vain n. 4 - 8 kk) joka oli kivutonta ja onnellista. Noin vuosi sitten kaverini sairastui Mesotelioma eli vapaasti sanottuna keuhopussin syöpään, jota myös asbestiperäiseksi kutsutaan. Syöpä on kuuleman mukaan erittäin agressiivinen ja etenee kalvojen tavoin keuhkon ulkopuolella olevassa pussissa. Hänelle luvattiin n. 10 kk elinaikaa. "Virallinen lääketiede" antoi neljä kertaa sytostaatteja, jotka aiheuttivat aggressiivisia sivuvaikutuksia (oksennusta) kulloinkin n 10 pvän ajan ja joita yksityinen puoli ei ole antanut potilaille enää 15 vuoteen, kuuleman mukaan juuri sivuvaikutusten vuoksi. Esittelin kaverini tuolle samalle tohtorille (Doctares klinikan perustajajäsen), jonka luona kävimme yhdessä. Tämä tohtori ohjasi kaverini Prof. Akseli Hemminkin luokse. Kävimme yhdessä Akselin luona alkukesästä. Kaverini on nyt saanut viruksia kolme kertaa, ja harmaa haamu on muuttunut iloiseksi ja punaposkiseksi kaveriksi jälleen, siis toivoa täynnä olevaksi ihmiseksi ja joka on ylittänyt 60 v. Syöpäpasvain on pysähtynyt ja pienentynyt ja virukset ovat tunkeutuneet kasvaimen läpi mahdollistaen nesteenpoiston. Nyt kuulin TV:stä tuon tarinan Terhi Nurmisen lapsen tapauksesta ja siitä, että EU uhkaa lopettaa ko. hoidot. Ihmiset, kysymyksessä on tapauksia, joissa virukset ovat todella antaneet toivoa ja potilaista on jälleen tullut iloisia ja punaposkisia. Me emme yksinkertaisesti voi sallia tallaista järjettömyyttä. Onko nyt niin, että jos yhteiskunnassamme sairastuu, vain varakkaat henkilöt pääsevät osaksi terveydenhuollosta, joka perustuu lääketehtaiden monopoliiin! Tsemppiä kaikille virushoitoa saaville. KANNATAN adressia.
Timo Rintamäki
Vaasa

#9 Kokeellisesta vakiintuneeksi hoitomuodoksi

10.12.2008 14:59

Onkolyyttisen virushoidon jatkuvuus riippuu siitä, että hoito tutkitaan tarkasti ja tuotteistetaan. Tuotteistaminen on hoidon kehittämisresurssien jatkuvuuden tae. En ihan tarkkaan ymmärtänyt lakiehdotuksen sisältöä, mutta oletan, että kyseessä on kokeellisen hoidon laillistaminen ja vakiinnuttaminen hoitomuodoksi. Mielestäni onkolyyttisen hoidon tutkiminen lääkelaissa kuvattujen hyvien tuotantotapojen mukaisesti on hoitomuodon laillistamista kokeellisesta vakiintuneeksi.

http://www.docrates.com/public/files/Potilasinformaatio_ja_suostumuslomake_9_Dec_2008.pdf
Riitta Vaikkinen
Kerava

#10 EU ei vaadi

10.12.2008 18:11

EU ei vaadi niin tiukkaa lain tulkintaa, kuin alunperin Lääkelaitoksen esityksessä on. Lain tulkintaan on jätetty kansallinen liikkumavara. Suomi vain aikoi vetää kovaa tiukkaa linjaa.

Jos esitetyt standardit pannaan voimaan, tulisi yhden hoitoannoksen hinnaksi n. 170 000 euroa, jolloin tuotanto loppuisi, koska kukaan ei pysty moisia summia maksamaan, eikä mikään sairaala antaisi noin kalliita hoitoja.

Itse uskon, että suuret lääketehtaat painostavat asiassa. Olisihan se kova paikka, jos kehitettäisiin halpa syöpälääke.

Kyseessä on lisäksi suomalainen innovaatio, jolla virushoitoa on kehitetty. Virushoito sinänsä ei ole uusi keksintö, sitähän annataan mm. Kiinassa, mutta Suomessa on luotu uudenlaista osaamisko ko. hoitoon. Nyt jo asian parissa työskentelee Biomedicumissa n. 30 henkeä.

Jos uusia innovaatioita lyödään heti "halolla päähän", niin tutkijat pakenevat maasta ja kehittely jatkuu ulkomailla. Toisaalta huudetaan innovaatioiden ja työpaikkojen perään, mutta kun jotain uutta luodaan, on heti joku panemassa kapuloita rattaisiin.

Aika näyttää, miten lääke pitkän päälle toimii.Toistaiseksi se näyttänyt lupaavalta.

ahti heyno
turku

#11 Eu ei vaadi

16.03.2009 05:09

hyvä Riitta Vaikkinen!
Jos minulla olisi kyky tuoda erilaisia addresseja ihmisten luettaviksi ja siten myös allekirjoitettaviksi tämän toisin jokaisen kansalaisen eteen!

Jos todellakin suomalaiset poliitikot tässä asiassa tulevet "vetämään tiukka linjaa" niin linjan vetäjät tulevat huomaamaan, siinä vaiheessa kun omat hoitoni eivät toimit ja hoidon antaminen on Suomessa lopetettu tuon 170 000 per kerta takia, mitä ovat menneet tekemään!
Jopa päättäjien tulisi muistaa että kun ihmistä tarpeeksi kauan ahdistetaan ja laitetaan "selkä seinää" vasten tulee mitta täyteen ja joku jossain alkaa antaa vähintään samalla mitalla takaisin!En aknnata anarkismia mutta tässä asiassa jossain vaiheessa ehkä sopiva kansalaistottelemattomuus tulee tarpeeseen!

Ja jos tähänkin keskusteluun löytyy hyssyttelijöitä miettikää jos tällainen tilanne tulisikin omalle tai lastenne kohdalle!
...

#12

10.01.2012 18:03

Alas puoskaripossut, joille ihmisten hätä on pelkkää bisnestä. Miten julma on olio, joka ei auta kärsivää?

Vieras

#13

22.03.2014 18:14

:(

Kommentoi adressia

Facebook
Pitäisikö seksin myynti kieltää?