Fibromyalgiaa sairastaville oma yhdistys

Luin ruotsalaisen Fibromyalgiförbundetin sivuilta, että monissa eurooppalaisten fibromyalgiayhdistysten kattojärjestön ENFAn jäsenmaissa fibromyalgiayhdistykset kamppailevat rahoitusongelmien kanssa, sillä ne toimivat usein yhdessä reumayhdistysten kanssa vailla omaa rahoitusta. Minäkin liityin kotikaupunkini reumayhdistykseen, mutta erosin, sillä sinänsä arvokas toiminta ei auttanut minua mitenkään (fibromyalgikoille oli tarjolla noin kuusi kertaa vuodessa kokoontuva pienryhmä, jonka kokoontumisajat eivät sopineet itselleni).

Oma profiloitunut yhdistys olisi todella tärkeä edistysaskel. Kokemukseni mukaan suomalainen fibromyalgiakeskustelu keskittyy pääsääntöisesti kipuun. Kroonisessa kipu-, uupumusoireyhtymässä on kuitenkin usein kyse paljon muustakin, vaikeista unihäiriöistä ja kognitiivisista ongelmista, jotka pahimmillaan johtavat työkyvyn alenemiseen, menetykseen ja sosiaaliseen eristymiseen. Fibromyalgian monimuotoisuus vaikeuttaa hoitoa ja ajaa potilaat turhiin hoitokokeiluihin ja pettymyksiin niiden epäonnistuttua. Kokoavaa tietoa, niin lääketieteellistä kuin kokemuspohjaistakin voisi levittää fibromyalgiayhdistyksen kautta fibromyalgiaa sairastaville ja heidän läheisilleen sekä terveysalan ammattilaisille. Yhdistys vois myös koettaa toiminnallaan vaikuttaa siihen, että fibromyalgia saisi tunnustetun aseman muiden kroonisten sairauksien joukossa.