#13: as-lapsen as-äiti - Palveluita niitä tarvitseville 

 

Koska adressi on julkinen, korjailen joitain käsityksiä ilman sen laajempaa kommentointia aspergerista tai kirjoittajan asenteesta. "Käsittääkseni aspergerin diagnostisissa kriteereissä on (kuten monissa muissa psykiatrian diagnooseissa): häiriö aiheuttaa merkittävää haittaa joko sosiaalisessa tai ammatillisessa suoriutumisessa. Eli toisinsanoen, aspergeria ei voida diagnosoida, ellei merkittävän haitan vaatimus täyty." Suomessa on käytössä ICD 10-luokitus, jossa F84.5, AS-diagnoosi, ei edellytä merkittävää haittaa. DSM-pohjaisessa diagnostiikassa katsottiin, että diagnosoidulla oli AS elämälleen merkittävää haittaa, DSM AS-diagnoosi on poistettu käytöstä. Esitit hyvin usein käytetyn virheellisen argumentin, jolla AS pyritään Suomessa vammaistamaan. Oletetaan, että myös ICD 10 edellyttäisi merkittävän haitan; edes tämä ei tarkoittaisi, että aspergeri olisi vammaan verrattava ilmiö. "Merkittävä haitta"- ilmaisu ei ole kirjattu diagnostiikkaan siinä hengessä, että diagnosoitavan henkilön puutteellisuutta halutaan korostaa. Tämä "merkittävä haitta"- ilmaisu on Suomessa korostunut lähinnä siitä syystä, että täällä on AS riippumaton voimakas tarve nähdä AS vammana. "Kun on kyseessä henkilö, jolla on neuropsykiatristen ongelmiensa vuoksi merkittäviä vaikeuksia joko ammatillisessa suoriutumisessa tai sosiaalisissa suhteissa, on varsin kohtuullista, että myös hän olisi oikeutettu tarvitsemiinsa tukitoimiin esim. vammaispalvelulain mukaiseen henkilökohtaiseen apuun." Kyllä, mutta tämä argumentti ei koske aspergerilaisia henkilöitä. Autistit ovat hyvin usein kehitysvammahuollon piirissä ja saavat tarvitsemaansa tukea itselleen. "Ongelmana on pikemminkin, että kunnat tulkitsevat vammaispalvelulakia fyysisten vammojen kautta, jolloin autismi, asperger, skitsofrenia, kehitysvamma jne eivät ole kuntien (vammaispalveluiden) mielestä samalla tavoin palveluihin oikeuttavia kuin esim. alaraajojen toimimattomuus." Autismi oikeuttaa palveluihin, AS ei, koska AS ei sisällä sen kaltaista toimintapuutetta, että henkilön voisi katsoa olevan oikeutettu verovaroin rahoitettaviin palveluihin. Kehitysvamma oikeuttaa mittaviin palveluihin kehdosta hautaan. Skitsofrenia oikeuttaa palveluihin. "Toki asianmukaisen ja tavoitteelisen pitkäaikaisen kuntoutuksen myötä asperger-henkilö voi kuntoutua siten, etteivät diagnostiset kriteerit (esim. merkittävä haitta ammatillisessa tai sosiaalisessa suoriutumisessa) enää täyty." Ei ole olemassa tutkitusti toimivaksi todettua AS-kuntoutusta eikä hoitoa. On olemassa jonkin verran tutkittua autismikuntoutusta, josta on voitu muokata AS sopivaksi oletettu variantti. Käsityksesi diagnoosikriteereistä on virheellinen. "Herää kysymys, pitäisikö tautiluokituksessa olla erillinen diagnoosi "kuntoutunut aspergerista" tai sopisiko tällöin diagnoosi asperger-piirteet. Sillä eihän henkilöllä tuolloin enää ole varsinaista aspergerin syndroomaa, koska diagnostiset kriteerit eivät täyty, eikä siis mielekkyyttä pitää aspergeria enää diagnoosinaan." Kliinisessä työssä voidaan käyttää käsitettä "autismin jälkitila", kun varhaislapsuuden autisti kuntoutuu selkeästä kehitysviiveestään. "AS jälkitila"-määritelmän mielekkyys edellyttäisi, että henkilö olisi muuttunut huomattavasti lapsuudestaan. Aspergerhenkilö ei kuitenkaan muutu huomattavasti tullessaan aikuiseksi tai vanhemmaksi: muutosta ei tapahdu kuten autismissa, koska aspergerilla ei ole kehitysviivettä, jonka hän voisi ottaa kiinni. Persoonapiirteistö ei muutu ratkaisevasti. Ideasi perustuu virheelliseen käsitykseen diagnoosikriteereistä. "Kuitenkin toivoisi, että merkittävästi kuntoutunut asperger henkilö ymmärtäisi, mikä merkitys kaikilla hänen saamillaan kuntoutus- ja tukitoimilla on hänelle ollut." On hyvin yleinen harhakäsitys, että aspergeri haluaisi muuttua, "olla kuin kaikki muut". On jokseenkin huvittavaa, että tämä harha tuli Suomessa laajempaan julkisuuteen ruotsalaisen aspergerkirjoittajan toimesta. Etkö juuri harmitellut sitä, että AS-diagnoosilla ei saa palveluja. "Ystävällisin terveisin asperger-lapsen (diagnoosi on) asperger-äiti (ei diagnoosia)." On hyvin yleinen harhaluulo, että aspergerhenkilö ei ymmärtäisi kaksoisviestintää.

#14: Tarja Lundin - Re: Palveluita niitä tarvitseville

"Etkö juuri harmitellut sitä, että AS-diagnoosilla ei saa palveluja. On hyvin yleinen harhaluulo, että aspergerhenkilö ei ymmärtäisi kaksoisviestintää."

Itse en taida ymmärtää kaksoisviestintää, mitä sillä sitten tarkoitatkin. Kuntoutus ja palvelut ovat mielestäni aivan eri asioita. Kuntoutusta on esim. erityisluokka koulussa, erityispaikka päiväkodissa, erityispaikka iltapäiväkerhossa, toimintaterapia, puheterapia, sosiaalisten taitojen ryhmäkuntoutus, sopeutumisvalmennuskurssi sekä yksilölliset kuntoutusjaksot. Kaikkia näitä lapseni on saanut vuosien varrella.

Palveluita olisivat mm. henkilökohtainen apu, vammaispalvelulain mukaiset taksikuljetukset, tukihenkilö. Näitä lapseni ei ole saanut.

On erittäin mielenkiintoista, että asperger-diagnoosilla voi saada korotetun vammaistuen KELA:sta ja vaikeavammaisten kuntoutukset (KELA), mutta vammaispalveluista ei mitään palveluita saa ainakaan lapselle. Kuten aspergeriin perehtyneenä varmaan tiedätkin, osa aspergereista tarvitsee aikuisenakin päivittäistä tukea esim. palveluasumista, ja osa selviää vähemmällä tuella esim. keskustelut mielenterveystoimistossa tai tukihenkilön avulla, toki osa selviää ilman mitään tukea, mutta tällöin herää kysymys siitä, onko diagnoosi enää ajankohtainen.

"On hyvin yleinen harhakäsitys, että aspergeri haluaisi muuttua, "olla kuin kaikki muut". On jokseenkin huvittavaa, että tämä harha tuli Suomessa laajempaan julkisuuteen ruotsalaisen aspergerkirjoittajan toimesta."

Käsitykseni mukaan monet aspergereista haluavat kuntoutusta, koska he joutuvat toistuviin ongelmiin ymmärtämättömyyttään ja/tai osaamattomuuttaan tulkita sosiaalisia tilanteita ja viestejä oikein esim. ongelmat koulussa, opiskelussa, työpaikalla jne. Aspergerit haluavat oppia toimimaan mahdollisimman sujuvasti sosiaalisissa tilanteissa neurologisesti normaalien henkilöiden kanssa. Tähän on nykyisin olemassa kuntoutusta esim. aspergereille suunnattuja sosiaalisten taitojen harjoitusryhmiä, neuropsykologista kuntoutusta ja sopeutumisvalmennuskursseja. Kuntoutuksen päämääränä ei ole muuttaa persoonaa, vaan opettaa käytännön taitoja sosiaalisiin tilanteisiin ja arjen pulmiin, jolloin aspergerhenkilön sosiaalinen suoriutuminen kokonaisuudessaan paranee.

Ja mitä diagnosointiin tulee, peruslähtökohta on se kaikissa diagnooseissa, ettei mitään diagnosoida diagnoosin itsensä vuoksi. Kaikki diagnoosit ovat enemmän tai vähemmän etuusdiagnooseja eli niillä haetaan hoitoa (mukaanlukien lääkehoidot), kuntoutusta, yhteiskunnan tukea jne. Jokaiselle ihmiselle toki saataisiin diagnosoitua jokin F-diagnoosi, jos persoonaa tarpeeksi tutkittaisiin. Tässä ei kuitenkaan olisi mitään mielekkyyttä. Diagnoosit on tarkoitettu käytettäviksi tilanteisiin, jolloin tutkittavan henkilön tilanne poikkeaa niin merkittävästi yleisestä tilanteesta, että asiaan pitää jotenkin puuttua esim. lääkitys, hoito, sairasloma, kuntoutus, taloudellinen etuus... Olen keskustellut vuosien aikana useamman lastenneurologin, neuropsykologin ja lastenpsykiatrin kanssa aspergerin diagnostiikasta, enkä oikein usko, että kaikki nämä ammattilaiset olisivat käsitteneet asian väärin.