Lääkehoitoa SMA-lihassairauteen

Allekirjoitukset, joissa on kommentti mukana

#3210

Itsekin vuosikymmeniä terveydenhuollon hallinnossa työskennelleenä ihmettelen, miten raha on jälleen tärkein kriteeri ja lasten henki ja toimintakyky toissijainen. Mitäpä, jos Suomessa kerrankin tehtäisiin inhimillisyys edellä-päätös ja pelastettaisiin nämä lapset. On helppo vedota rahaan tai naapurimaiden päätöksiin. Olen seurannut läheltä kahden lapsen tarinaa ja vanhempien ja läheisten tuskaa, valvottuja öitä, kun vanhemmat käyvät öisin vuorotellen lasta kääntämässä. Voisimme kerrankin näyttää esimerkkiä muille. Vuositason kustannukset on varmasti löydettävissä, jos tahtoa on, baikka lääketutkimuksen kautta. Haastan Palkon jokaisen jäsenen vielä pohtimaan, mitä tekisit, jos oma lapsesi kuolisi tekemäsi päätöksen vuoksi, etkä voisi vetäytyä sen tekosyyn taakse, että aina on muita isompia ja tärkeämpiä ryhmiä, jotka tarvitsevat rahat. Pienen ryhmän hoito on kokonaisuudessaan yhtä tärkeää inhimillisesti. Lapsissa on tulevaisuus, siksi lääkkeen ottaminenjulkisen rahoituksenpiiriin vaikka viiden vuoden kokeiluajalla on hyvin perusteltua.Hyvää Joulua ja omaatuntoa päättäjillemme!

(Turku, 21.12.2017)

#3218

Kuka päättää kenen hoito on korvatta ja kenen ei? Miksi joku saa lääkkeitä ja joku toinen ei? Jos kerran on lääke sairauteen olemassa niin on tärkeää että myös Suomi sivistysvaltiona sen käytön mahdollistaa niitä tarvitseville. Mitä jos sinun lähimmäuselläsi olisi SMA lihassairaus mitä sinä tekisit?

(Kouvola, 21.12.2017)

#3220

Jokainen elämä on arvokas!

(Kerava, 21.12.2017)

#3222

Jokainen ansaitsee hyvän hoidon, vaikka lääke/ hoito olisi miten kallista. Terv. Kroonisista kivuista kärsivä Dystonia- potilas

(Kerava, 21.12.2017)

#3238

Tämä täytyisi ehdottomasti hyväksyä

(Levanto, 22.12.2017)

#3241

Voi kun toivoisin ettei kenenkään lapsen pitäisi saada kärsiä JOS KERRAN apua olisi saatavilla.Herätkää please!!!

(Kouvola, 22.12.2017)

#3277

Ihmisen pitää mennä rahan edelle, varsinkin kun kyseessä on usein lapsi!

(Kerava, 28.12.2017)

#3285

Raha ei saa ratkaista kun puhutaan ihmisten elämästä. Jos valtiolla on 200 miljoonaa ylimääräistä euroa epäonnistuneisiin turvapaikanhakijoiden majoitusjärjestelyihin (https://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/10/26/turvapaikanhakijoiden-keskukset-maksoivat-200-miljoonaa-tavoiteltua-enemman) ja varaa hassata vähintään 9 miljoonaa kehitysapurahaa Sambian maatalousjärjestön johtajan ylelliseen elämään (https://yle.fi/aihe/artikkeli/2016/10/13/suomen-kehitysapua-katosi-korruptioon-sambiassa) niin on se kumma että kourallinen ihmisiä ei saa rahan takia elintärkeää apua joka saattaa parantaa ratkaisevasti heidän elämänlaatuaan.

(Lempäälä, 31.12.2017)

#3353

Vaihdetaan vaikka puoluetuet SMA lasten elämisen mahdollistamiseen!!

(Merikarvia, 03.02.2018)

#3374

Tämä olisi tosi iso apu monille ihmisille varsinkin vauvoille joilla on elämä edessä vielä HYVÄKSYKÄÄ ÄKKIÄ

(Kuopio, 25.02.2018)

#3378

Toivon, että päätöksentekijänä mietit asiaa oman lapsesi näkökulmasta. Miten oman lapsesi sairastuminen SMA-lihassairauteen vaikuttaisi päätöksentekoosi?

(Nummela, 06.03.2018)

#3380

Jokaisella on oikeus saada sairautensa hoidetuksi - hinnasta riippumatta.

(Rovaniemi, 06.03.2018)

#3391

Tähän sairauteen on olemassa lääke, miksi sitä ei saa Suomessa? Rahako taas ratkaisee?

(Helsinki, 04.04.2018)

#3396

Lääke on tärkeä SMA3-potilaille. Heistä voisi tulla veronmaksajia hyvällä lääkityksellä.

(Lohja, 25.04.2018)