Kipupotilaiden hoito ja epäasiallinen kohtelu

Niin monta kertaa olen itkenyt kipujani kotona kun lääkärit eivät ota tosissaan. Ensimmäinen sana oli lekurilta että taidat olla koukussa lääkkeisiin ja en mä sulle mitään kirjoita.

Voitte varmaan arvata miltä tuntuu kun olet kipeä ja lääkäri syyttelee narkkariksi.

Yritän kuitenkin kivuista huolimatta näyttää siistiltä ja pukeutua puhtaisiin vaatteisiin joka kuitenkin reumalääkärille oli epikriisiin asti mainittava seikka"potilas saapuu huoliteltuna vastaanotolle"En ymmärrä onko se väärin että yrittää pysyä elämässä kuitenkin mukana vaikka kipuja on paljon. En toki pahimpana hetkenä pysty edes liikkumaan mutta onni on siinä ettei niin ole koko aikaa vaan on hyviä kausiakin välillä.

 

 

siksi että itselläni on kipuoireyhtymä, ja olen avustajana noin 10krt.leikatulle h:lölle, säryttuskaisuus näkyy ja en voi auttaa, sairaalan ensiavusta saa hyvin epäinhimillisiä vastauksia. terv.asemalle ei pääse..yksityiselle ei vara mennä. nyt hoitosuhde aluillaan ortoniin, taivaan lahja, myös toive että ystäväni myös saisi elää ilman jatkuvaa hermosärkyä. itselläni vatsaont.tähystysl.kk.sitten vääriä diaknooseja, papereita ei ole tullut kotiin kun ei ole kuulemma saneltu..en tiedä mitä tekivät kun luultavammin 100pros.varmuudella poistivat endometrioosia+kystia. voimia kaikille kivun kanssa eläjille heidän läheisilleen ja toivotaan että yhteiskunnan sairaanhoitojärjestelmään tulee muutos!toivottavasti kaikki huomaisivat tämän adressin.kiitos teille

#77: -  

 

Koska CRPS-potilaat ovat unohdettu, hyljeksitty ihmisryhmä, josta mm. vakuutusyhtiöt viis´veisaavat. Samoin tekee Eduskunta, jonka pitäisi puuttua asiaan juuri oikeuden korvausten saamikseksi meille iäksi vammautuneille, velkaantuneille, masentuneille, joista hyötyvät vain lääkärit ja lääkeyhtiöt.Vakuutuslääkärit latelevat puutaheinää ja eräskin heistä kumosi oman, 2v. sitten antamansa lausunnon nyt päinvastaiseksi tyystin. Kukaan ei puutu heidänkään " vehkeilyynsä", jota tekevät salassa, rahasta. Me olemme vammautuneita ihmisiä, emme vakuutuspetoksia puuhaavia luusereita.VAADIMME OIKEUTTA sivistyneessä oikeusvaltiossa!

Adressi on tärkeä huonon hoitokohtelun parantamiseksi. Itse en ollut muka näyttänyt kipeältä kun päivystykseen menin,

#1: -  

 Voimia siskolle ja sisua taistella liiallisten lääkemäärien tuputusta vastaan. Suosittelen omasta kokemuksesta neurostimulaattoria, joita asennetaan Kipupoleilla ainakin Kuopiossa ja Jyväskylässä.

terv. Marjatta Arola

#51: Raisa - Re: Re: Miksi kommentini poistettiin, vaikka ihan vilpittömästi haluan auttaa? 

 Hei! Ehkä potilaan pitää itse ja omalääkärin kautta saada sopivat lääkkeet +jatkohoidot yms.... Yhdistyksen teht'v' ei ole toimia lääkkäreinä aan tukiverkostona, jossa jokainen voi kertoa omia kokemuksiaan . Niistä joku muu voi saada vinkkejä sopivaan hoitoon ja lääkitykseen. Tärkeää on läytää lääkäri, joka YMMÄRTÄÄ, MIKÄ CRPS on! Ainakin Orton-Kuntoutuksessa Hgissä sellaisia on monta ja paikkana paras mahdollinen myös kuntoutuksessa, jos sattuisit saamaan sairaahoitoipiirin maksusititoumuksen tai ole niin varoissasi, että pystyt maksamaan itse n. 500€/vrk.

Jaksamista ja taistelutahtoa Sinulle!

Marjatta Arola

Jkl

Allekirjoitin, koska kärsin kroonisesta kivusta useanlaisen hermovaurion jäljiltä. Olen myös kokenut tuskallisen CRPS-oireyhtymän.

Kipu on kovimmillaan sellaista, että järki lähtee. Toisin kuin lääkärit ovat ehdotelleet, tämä ei ole masennusta. Olisin hyvin iloinen, ellei minuun sattuisi niin sietämättömästi.

Vuosien varrella tilanne on helpottanut siten, että on jo aikoja, jolloin saan levätä kivusta. Kivun jälkeinen uupumus on valtava, mutta se ei edelleenkään, ole masennusta.

Kiinnittäisin huomiota kipuoireiden turhaan psykologisointiin. Se on potilaalle turhauttavaa ja loukkaavaa, ja hän kokee jäävänsä ilman apua ja jääkin, jos ainoa tarjonta ovat psyykelääkkeet. Vaikka osin ymmärränkin, ainakin yritän - että niillä on hermon kipuviestin kuljetukseen vaikutuksensa.

Itselleni niistä ei kuitenkaan ollut muuta vaikutusta, kuin korostuva väsymys ja epämiellyttävä mielen turtumus, joita en voinut kokea hyödyllisiksi ja lopetin lääkkeen. (turha viisastella nyt kenenkään, että olisit vaan syönyt, aika vasta olisi näyttänyt...kokeilu kesti kuukausia, vailla hyötyä.)

Olen hoitoalan koulutuksen saanut, mutten siitä huolimatta pysty täysin rehellisesti menemään mukaan ajatukseen, jota nykyisessä kivunhoidossa suuresti suositaan: että kipu olisi vain hermon väärä signaali, "jäänyt päälle", vaikka itse vaiva olisi jo kadonnut.

Kai se voisi olla niinkin, mutta itselläni kipukohtaukset tulevat aina liian toiminnan seurauksena. Eivät siis mielivaltaisesti omia aikojaan, vaan rasituksesta. Ellen ymmärrä levätä, teen vaan väkisin ja tuskaa vasten niinkauan kuin kykenen, saan kivun pahenemaan niin, etten enää pärjää sen kanssa. En pelkää kipua, mutta minusta on järkevää lopettaa toiminta siten, etten tahallani provosoi pahinta kipua esiin. Niin pahaksi päästyään se usein jääkin päälle pidemmäksi aikaa, ja sitä on vaikeaa saada poikki.

Minusta se viestii aivan selkeästi siitä, että kudosvauriota on, ja hermo ja sen ympäristö reagoi rasitukseen kivulla. Minusta se on oikeaa kipua, kyseisen paikan avunhuuto, että lopeta nyt se kiusaaminen, en kestä enempää - ei mitään "päälle jäänyttä ja enää vain luulet, että sinua sattuu", kuten on yritetty psykologisoida kipu tiehensä ja mitätöidä oma käsitykseni kivun syystä ja seurauksista.

On hyvin yleistä mille tahansa lääkärille nykyään mennessä, että lääkäri ottaa ikäänkuin ensimmäiseksi asiakseen käydä kumoamaan sitä, mitä potilas kokee. Se on merkillistä, kun tietää, ettei sinne kukaan huvikseen mene mitään satuilemaan, eikä kai kyse ole viholliskohtaamisesta, jossa toinen pitää torjua, ennenkuin se ehtii mitään?

Kun on paremmassa kunnossa, jaksaa näistä taistella ja jankuttaa, niin tyhmää kuin se onkin. Mutta sitten kun on toden teolla kipeä, ei enää jaksa. Apu pitäisi saada vänkäämättä.

Potilasta pitäisi kohdella siten, kuin ottaisi huomioon, että hänelläkin on aivot. Potilaallekaan ei voi syöttää ihan mitä tahansa satua, tämä epäilevä asenne on joskus molemminpuolinen.

Jos saataisi aikaan luottamus, hoitaminen ja hoidetuksi tuleminen kävisi paljon paremmin.

#50: Seppo Rautavirta - Re: Re: Miksi kommentini poistettiin, vaikka ihan vilpittömästi haluan auttaa? 

Kiitos Sepolle asiallisesta puheenvuorosta.

Kyllä meidän terveydenhoitosysteemimme on kaiken kaikkiaan hieman "arka". Tai sillä lailla ylpeä ja omahyväinen, ettei se mielellään päästäisi ketään eikä mitään, itselleen ja vain itselleen omimalleen reviirille, ei, vaikka se voisi olla kuinka hyödyllistä ja yhteistyö mahdollista ja hedelmällistä.

Meillä ollaan näissä asioissa jäljessä, esimerkiksi Etelä-Eurooppaan verratessa. Siellä on käytetty vaihtoehtolääketieteen oireidenmukaista hoitomahtia - tekee mieli sanoa näin - hyväksi jo kauemmin. Mahdilla en tarkoita mitään yksittäistä lääkettä tai ainetta, vaan sitä, että kyllä meillä olisi myös varaa hoitaa paremmin ja kokonaisvaltaisemmin, olla tässä asiassa "mahtavampia". Tavallaan moni hieno tieto menee hukkaan, kun systeemi ei salli sen hyväksikäyttämistä potilaan avuksi.

Rahakin tuntuu tässä jotenkin mitättömän pieneltä tekosyyltä ja säästöt, kun kaikki ymmärrämme, että säästämällä hoitamisesta saadaan aikaan pitkäaikaisesti sairaita ja onnettomia ihmisiä, joilla yhteiskunta "ei tee mitään", ainakaan tällaisena vain rahaa ajattelevana. (sairaat eivät saa loukkaantua tästä, olen itsekin sairas. Tarkoitan vain, että paremmin hoitaminen olisi todella monipuolisesti hyödyllistä, ei vain rahallisesti, myös siten tietenkin, pitemmällä tähtäimellä.)

Jatkuvasti vahvistuu mielikuvani (mitä useamman vuoden ajan itse joudun sairauksineni lääkäreissä ramppaamaan) siitä, että terveydenhoitojärjestelmämme on hyvin sisäänpäin kääntynyt ja toimii ikäänkuin omia tarpeita tyydyttääkseen, ja potilaan osa on siinä vain pelinappula. Ei ihminen eikä yksilö, eikä useinkaan hänen eteensä tehdä sitä mitä voitaisi, jos kiinnostukset olisivat kohdallaan ja yksilöllisen hoitamisen mahdollisuudet avattu.

Käypä hoito-ohjeistus on varmasti suunniteltu esimerkiksi helpottamaan aloittelevien lääkäreiden työtä ja jossain määrin on ehkä hyvä yhdenmukaistaa käytäntöjä... mutta tämäkin epäilyttää minua, kun näen, miten se samalla kapeuttaa lääkärin oman ajattelun, eikä anna hänen tehdä oikeastaan mitään muuta kuin mitä kirjassa lukee... ja me monenkirjavat potilaat, emme kuitenkaan millään ole niin samanlaisia, että aina juuri niihin annettuihin "ehtoihin" sopisimme. Ja taas jää hyvin hoitamatta...

 

#76: lääkärien syystä kroonikko kipuilija - Täälläkin yksi 

Tällaisiin hyvin epäolennaisilta tuntuviin seikkoihin minäkin olen epikriiseissä törmännyt; juurikin viittauksia ulkonäköön. Se tuntuu hieman epähienolta ja loukkaavaltakin, millä oikeudella lääkäri sitä arvioi? Vaikka lausunnot olisivat positiivisiakin, ne eivät tunnu hyvältä, kun vieras ihminen ottaa oikeudekseen arvioida.

Itsekin hoitoalan ammattilaisena, kuitenkin tiedän, että näillä kohdilla epikriisiä viitataan potilaan toimintakykyyn. Silti se, että potilas on suurella vaivalla saattanut itsensä siistiksi vastaanotolle mennessään, että näyttäisi siellä edes ihmiseltä... eihän se sitä tarkoita, että potilas olisi vailla mitään huolta, kaikki kävisi häneltä keveästi ja suurin ongelma olisi vaikkapa valita ulos lähtiessä oikeansävyinen poskipuna...

Minusta näitä lausuntoja ulkoisesta olemuksesta käytetään kummalliseen vihjailuun ja oletusten synnyttämiseen, juurikin toimintakyvyn asteesta. Ulkonäöstä päätellään siinä hieman liikaa, pienen hetken perusteella. Lääkäri ei ole kotona katsomassa sitä äheltämistä ja tuskaa, mikä liikkeelle lähtemiseen voi liittyä, eikä hän ole katsomassa niitä tuskan hetkiä kun ei pysty edes käymään pesulla tai pukeutumaan millään lailla.

Näistä pitäisi jutella ääneen potilaan kanssa, eikä kirjoittaa papereihin omavaltaisesti asioita, joita muut lääkärit sitten lukaisevat nopeasti ja päättelevät sen saman; eihän tätä mikään vaivaa, pystyy hoitamaan itsensä...

Kärsin itsekin kivuista ja minulla on useita kohtalotovereita.

Minulla itselläni on crps2 ja se on ollut kaiken muun hankalan lisänä jo parikymmentä vuotta ja sen hoitaminen ei todellakaan ole millään muotoa helppoa eikä halpaa, joten haluan tietoa/näkyvyyttä sairaudellemme ja sitä sairastaville!

Koska olen joutunut läheltä seuraamaan, minkälaista turhaa pompottelua kipupotilaiden hoito on. Samoin mielestäni Suomessa on käsittämätönta se seikka, ettei uskalleta lääkitä riittävästi. Ja lääkemenot ovat todella suuret kipupotilailla.

Erittäin tärkeää yrittää saada meitä kipupotilaita muiden ihmisten kanssa samanarvoisiksi!

#43: -  

Crps-potilaan omaisena tiedän kuinka asiatonta kohtelua nämä potilaat voivat saada. Kun diagnoosi viivästyy siinä ajassa jo saa monenlaista ikävää suhtautumista kokea kovan sairauden lisäksi. Koska sairautta ei hyvin tunneta, niin todistuksistakin huolimatta sairaudesta kertominen menee kuuroille korville. Usein joutuu olemaan kaikenlaisten epäilysten kohteena niin sosiaali- kuin terveydenhuollon piirissäkin. Itse hoitotyössä olleena olen järkyttynyt läheisen ihmisen kohtelusta ja joutunut puuttumaan siihen. Voimia kaikille kipupotilaille!

Tyttärelläni on crps !

Kirjoitan tämän kroonisten kipupotilaiden vuoksi, olen itse kroonisesta hermokivusta kärsivä ja kipu on joskus sietämätöntä ja toivoisin, että kipupotilaat otettais tosissaan ja myös terv. keskuksessa kirjoitettais lääkkeet joita kipulääkäri on määrännyt. Myös seurantaa kipulääkärin vastaanotolle pitäisi nopeuttaa.

Koska olen itse vaikean kivun potilas ja saanut sekä huonoa hoitoa että törkeää kohtelua lääkäreiltä ja hoitajilta sekä valitusportaissa. Olen sekä Suomen Kipu että Fibromyalgian suljetuissa ryhmissä ja kuullut satoja karmeita kohtaloita näistä asioista. Epäinhimillisiä kohtaloita, vaikea on omakin tilanteeni eikä apua saa kuin ryhmien vertaistuesta.Minulla on myös CRPS -oireyhtymä hoitovirheen seurauksena-hoito jatkuu mutta Potilasvakuutuskeskuksen lakimies on KIELTÄNYT enää lähettämästä sinne lausuntoja tai ottamasta muutenkaan yhteyttä!!! Kovissa kivuissa parinkymmenen sairauden kanssa on neuvoton,varaa ei ole käräjille mennä. Hieno juttu tämä adressi!

itse kipupotilaana v07

lähiomainen on kärsinyt väärästä ja huonosta hoidosta pitkään

kovista kivuista kärsin itse ja myös useita ystäviä

muutenkin lääkärien pitäisi olla kiinnostunita potilaasta ja selvittää asioita, nykyään on niin ylimalkaisia lääkäreitä, joista puolet ei edes ymmärrä suomea yritäppä siinä nyt sit saada tutkimuksia aluille ym..pelottavaa tämä suunta mihin on lähdetty

Kuulun kohderyhmään.

Olen kokenut väätärinkohtelua kipupotilaana. Varsinkin crps on sairaus jota moni lääkäri eikä tunne. Sen johdosta lääkärin toiminta on todella epäasiallista. Mm. Vika on korvien välissä, kipulääkkeet pitäisi poistaa sinulta ne ovat turhia jne. Nuorille lääkäreille pitäisi ottaa ohjelmaan mukaan myös kivun hoito.

Sairastan tuki- liikuntaelin sekä harvinaista neuroligusta sairautta. Kärsin jatkuvista kivuista. Kipupotilaana joudun usein päivystykseen ja siellä voi joutua odottamaan useita tunteja. Kipusairaanhoito tulisi olla ammattitaitoista, keskitettyä sekä nopeaa avun saantia, niin ettei potilasta hypytettäs paikasta toiseen.