Aivoliiton esitteet maksuttomiksi

Aivoliitto on kansanterveys-, vammais- ja potilasjärjestö, joka tukee edustamiensa ryhmien arjessa selviytymistä. Näitä ryhmiä ovat aivoverenkiertohäiriön (AVH) sairastaneet ja heidän läheisensä sekä perheet, joiden lapsella tai nuorella on kielellinen erityisvaikeus (SLI).

Aivoliitto julkaisee AVH-lehteä sekä useita esitteitä liittyen aivoverenkiertohäiriöihin ja siihen liittyviin erityisvaikeuksiin (neuropsykologiset puutosoireet, afasia, dysartria, dysfagia...). Myös kielelliseen erityisvaikeuteen liittyen Aivoliitto julkaisee lehteä (Kielipolku) ja useita esitteitä.

Esitteitä hyödyntävät mm. erityistyöntekijät (mm. puheterapeutit, toimintaterapeutit, fysioterapeutit ja neuropsykologit), jotka arvioivat ja kuntouttavat AVH:n saaneita henkilöitä tai lapsia, joilla on kielellinen erityisvaikeus. AVH:n saaneella henkilöllä ja hänen omaisillaan on suuri tiedon tarve: mitä sairaus ja sen mukanaan tuomat erityisvaikeudet tarkoittavat? Perheessä, jossa lapsella on todettu SLI, kaivataan kipeästi tietoa tästä kehityksellisestä vaikeudesta ja siitä, miten lapsen kehitystä voi tukea.

Aivoliiton johtoryhmä on muuttanut osan esitteistä maksullisiksi. Nykyisin maksullisia esitteitä ovat:

  • Afasia (4 euroa)
  • Aivoverenkiertohäiriön aiheuttamat neuropsykologiset häiriöt (4 euroa)
  • Aivoverenkiertohäiriöt ja spastisuus (4 euroa)
  • Afasia-kortti (0,50 euroa/kpl)
  • Dysartria-kortti (0,50 euroa/kpl)
  • Pienen kielipolku - vinkkejä lapsen kielenkehityksen tueksi (4 euroa)
  • Ilon askeleet - vinkkejä kouluikäisen lapsen kielenkehityksen ja oppimisen tueksi (4 euroa)
  • Kielellinen erityisvaikeus -kortti (0,50 euroa/kpl)

Esite- ja hintatiedot poimittu Aivoliiton nettisivuilta (http://aivoliitto.fi/aivoliitto_ry/julkaisut_lehdet_ja_tuotteet/aivoverenkiertohairiot ja http://aivoliitto.fi/aivoliitto_ry/julkaisut_lehdet_ja_tuotteet/kielellinen_erityisvaikeus) 3.12.2015.  Maksullisia esitteitä ei ole saatavissa edes sähköisessä muodossa Aivoliiton nettisivuilla.

 

Tällä adressilla vastustamme edellä mainittujen esitteiden maksullisuutta seuraavin perustein:

1) Mielestämme se rikkoo Aivoliiton tärkeintä tehtävää eli tiedottamista. Sääntöjen mukaan (http://aivoliitto.fi/aivoliitto_ry/liiton_toiminta/liiton_saannot_ja_rekisteriseloste, 2 §) Aivoliiton toiminnan tarkoitus on mm. tehdä tunnetuksi AVH:n ja SLI:n erityispiirteitä.

2) Esitteet ovat kalliita. Onko sairaaloilla tai muilla arviointia ja kuntoutusta tuottavilla tahoilla rahaa ostaa esitteitä, jotka maksavat 4 euroa/kpl? Entä kuka yksityishenkilö on valmis ostamaan 4 euron esitteen ja maksamaan vielä 6 euron toimitusmaksun (http://aivoliitto.fi/aivoliitto_ry/julkaisut_lehdet_ja_tuotteet/toimitusehdot)?

3) Painetut esitteet ovat olleet olennainen osa tiedon antamisessa. Lääkäri ja terapeutit varmasti kertovat esimerkiksi AVH:sta ja sen liitännäishäiriöistä sairastuneelle ja hänen omaisilleen suullisesti. Mutta kuten esimerkiksi kriisitilanteeseen ja afasian oirekuvaan kuuluu, suullista informaatiota voi olla vaikea ottaa vastaan. Tarvitaan siis myös kirjallista materiaalia, johon voi palata myöhemmin uudestaan.

4) Esitteiden maksullisuus heikentää Aivoliiton markkinointia. Voi olla, että muut tahot alkavat luoda omia materiaalejaan, joita jakavat asiakkailleen. Tämä taas ei lisää Aivoliiton tunnettuutta ja näkyvyyttä.

5) Aivoliiton esitteet ovat asiantuntijoiden laatimia ja ne sisältävät oikeaa, tutkittua tietoa. Vaihtoehtona sairastuneet ja heidän omaisensa etsivät tietoa myös epäluottavista lähteistä mm. Internetistä.

 

 

Adressi tullaan toimittamaan Aivoliiton johtoryhmän käsiteltäväksi keväällä 2016.

 

 

Heidi Eloranta

Puheterapeutti (Helsingin kaupunki ja ProNeuron Oy)

Toiminnanjohtaja (Afasia- ja aivohalvausyhdistys ry)