Sisäilmasta vakavasti sairastuneille lapsille pienryhmäopetus

"Sivistyslautakunnalle avoin kirje

Miltä tuntuisi, kun ei ole paikkaa jossa lapsi voi käydä koulua ?
Oli aika, jolloin perheemme elämä oli hyvin tavallista arkielämää. Lapsemme harrasti urheilulajeja,
koulumenestys ja koulumotivaatio oli hyvä. Hänellä oli todella ihana luokka, viihtyi koulussaan,paljon ystäviä. Elämä oli normaalia nuoren elämää.
Kunnes lapsemme alkoi sairastelemaan koulussa. Hänellä oli kurkkukipua,
päänsärkyä, kuumetta, horkkaa, huonovointisuutta, nenäverenvuotoa, nenän tukkoisuutta,
väsymystä ja jopa ihottumia. Oireilut loppuivat kotona aina vkl:sin ja lomilla. Mutta pikku hiljaa oireet pahenivat ja hän sairastui lopulta pysyvästi koulun homeista.
Tämä oli haastava vaihe nuorelle, joka oli sairaana jatkuvasti
ja joutui kotiopetukseen sairautensa vuoksi. Ja samalla yritti suoriutua koulunkäynnistä kotona. Elämä oli täysin muuttunut nuoren aktiivisen urheilijanuoren elämästä pitkäaikaissairauden kanssa taisteluksi. Ja juuri sitä taistelua se onkin hetki toisensa jälkeen. Usko vain siihen, että kyllä tämä tästä kohta ohi menee.
Yritimme säilyttää rytmin elämässä, herätä samaan aikaan ja tehdä kotiin ns. lukujärjestyksen. Jokainen päivä Wilman kautta saimme läksyjä, joita suoritettiin käytännössä muutaman tukiopetustunnin voimin yksin kotona koulua ilman luokkaa, opetusta, opettajia ja koulutovereita.
Mutta ei se ollut sama asia kuin päästä kouluun ikäistensä seuraan.
On paljon kouluaineita, joita ollut hyvin vaikea kotona opiskella yksin.

Tilanne on mennyt huonommaksi, koska sairastuminen homeista muuttui autoimmuunisairaudeksi. Hänellä on todettu myös alkava monikemikaaliyliherkkyys.
Emme ole löytäneet tilaa, opetusmenetelmää ja vaihtoehtoa lapsellemme, jossa hän pystyisi oireettomasti opiskelemaan. Tälläkin hetkellä hän saa oireita tukiopetuksenkin jälkeen.
Jos olisi pienryhmäopetuspaikka, joka olisi suunniteltu opetuksineen niin, että se mahdollistaisi sisäilmasta pitkäaikaisesti sairastuneiden lasten koulunkäynnin, niin se helpottaisi monen lapsen ja heidän perheensä elämää. Peruskoulun suorittaminen samalla, kun on usean päivän viikossa kuumeessa, on ollut erittäin haastavaa.

Tähän sairauteen ei ole muuta lääkettä kuin altistuksen välttäminen. Nyt on toiveissa saada immuunipuolustus vahvistumaan ja ajan kanssa ehkä rupeaa sietämään
altisteita enemmän. Ennustetta ei kukaan tiedä. Lapsellamme on todettu SBS
(Sairas rakennus oireyhtymä) + MCS (Monikemikaaliyliherkkyys).
Hänellä ei ole tällä hetkellä mahdollisuutta käydä koulua, vaikka hän toivoisi kovasti kouluun pääsevänsäkin. Hän haluaisi tavata ystäviään ja elää niinkuin muut nuoret. Se ei ikävä kyllä ole tällä hetkellä mahdollista, koska pitäisi olla niin puhdas oppimisympäristö, joka mahdollistaisi
tämän. Jos lapsemme on käynyt yrittämässä välillä koulussa koulunkäyntiä, niin hän on sairastunut useaksi päiväksi, vaikka olisi ollut vain 1-2h koulussa. Kuume nousee samantien ja kestää monta päivää aina toipua.
Toivoisimme Lahden alueella pienryhmää sisäilmasta sairastuneille lapsille. Se helpottaisi kovin lapsen elämää; arkielämä säilyisi, kun käy joka päivä koulua
kodin ulkopuolella ja saisi opetusta. Samalla myös saisi vertaistukea muilta sairastuneilta. Nyt lapsi häpeää tilaansa ja ei halua kenenkään ikinä tietävän.
Toivo on ainoa mitä on jäljellä. Elämme päivän kerrallaan toivoen, että ehkä huomenna on parempi, oireettomampi päivä.

Koulun sisäilmasta sairastuneen lapsen äiti."